O Blog Ser Diferente- Citomegalovírus está ajudando muitas mães com filhos com CMV

Tenho recebido e-mails de mães com filhos com CMV e fico feliz que o Blog está ajudando-as a entender as sequelas do CMV.
Quanto mais as pessoas divulgarem sobre CMV, quem sabe o Ministério da Saúde invista na Prevenção.
Não é fácil criar um filho com tantas sequelas e não ter suporte médico adequado, escolas ou casas de internação.
No Brasil o deficiente é tratado de forma generalizada, não há tratamento específico para CMV.
Os profissionais da Saúde não sabem como lidar com o Eduardo por que ele é diferente, não fala, não escuta, não raciocina, não aceita ser examinado, precisa de cinco pessoas para segurá-lo.
É sofrimento para os pais, para o deficiente e para a família.Estamos sozinhos nessa luta, por isso peço a vocês que divulguem o Blog  sobre o CMV.
Obrigada
Beijos no coração!

A história do Eduardo foi postado no site STOP CMV dos EUA

A presidente do STOP CMV dos EUA, Janelle Sargent Greenlee postou a história do Eduardo no site, para ajudar as pessoas  com filhos de CMV.
Obrigada Janelle.
O link é esse

http://www.stopcmv.org/en/stories/eduardo.html

Ser Diferente- Citomegalovírus: Os filhos são para serem amados

Ser Diferente- Citomegalovírus: Os filhos são para serem amados: Na postagem anterior relatei que levei meu filho na Upa e o médico que nos atendeu disse para a enfermeira uma coisa que me deixou espantada...

Os filhos são para serem amados

Na postagem anterior relatei que levei meu filho na Upa e o médico que nos atendeu disse para a enfermeira uma coisa que me deixou espantada. Ele estava me liberando por que o resultado dos exames ficariam prontos depois de quatro horas. O médico disse que eu tinha conhecimento, que cuidava muito bem do Eduardo, que ele estava bem e que eu voltaria no dia seguinte para saber o resultado dos exames.
Estranhei a fala dele e me lembrei de outros médicos que diziam as mesmas coisas, inclusive, quando o Du quebrou o pulso, o anestesista veio me dar os parabéns por ver o meu filho cheiroso, limpo, bem cuidado.???  Ele é deficiente não porco!!!
Hoje fui na consulta com o psiquiatra do Du e comentei que fiquei surpresa com o que o médico falou sobre mim.
O Psiquiatra respondeu que realmente o Eduardo é bem cuidado,  quando ele veio visitá-lo, ficou surpreso e feliz de ver que meu filho tem um amor especial da mãe, é bem tratado, tem qualidade de vida,que eu faço tudo o que é possível para ele ficar bem e que o Du é carinhoso, amoroso.
Eu não consigo entender a surpresa dos médicos, por que o meu filho não tem culpa por nascer deficiente, eu também não tenho culpa de ter um filho assim. Eu acho normal cuidar do meu filho, como cuidei da minha filha.
Como mãe sei que é deficiente, mas trato como pessoa por que é um ser humano que merece amor, carinho, como qualquer filho normal ou não.
Existem mães que não aceitam os filhos deficientes e maltratam, como também tem mães de filhos normais que não tem paciência, gritam, agridem, maltratam, reclamam que os filhos 'dão trabalho'.
Essas mães precisavam fazer um curso intensivo com o Eduardo, assim, dariam valor aos próprios filhos.
Os filhos devem ser amados, e o Eduardo não escolheu nascer deficiente, prefiro dizer 'diferente', e amar o o meu filho diferente é um exercício diário da minha capacidade de amar.

Preconceito relacionado as pessoas com deficiências

O Eduardo teve outra convulsão, só que desta vez ele se debateu.Mais tarde teve febre.
Conversei com o psiquiatra do Du e ele pediu para ir na Upa fazer exame de sangue e RX, por que ele podia estar com infecção.
Pessoal, fui muito bem atendida na Upa, todos os profissionais trataram o Du com respeito e carinho. Inclusive o médico que o atendeu, chamava o Du de professor.Agradeço a todos os profissionais da Upa do Baeta Neves.
Como de praxe precisou de quatro pessoas para segurar o Du para tirar o sangue. O médico deu um calmante para o Du dormir, só assim poderia fazer RX e coletar urina.
Saiu o resultado e realmente ele está com infecção na urina e em outro lugar do corpo. Está tomando antibiótico.
Provavelmente as convulsões foram causadas pela infecção, espero que o Du não tenha mais convulsões.
Sair com o Eduardo é um desgaste muito grande, precisa segurá-lo com força porque ele quer vir embora, sente muita insegurança em ambiente desconhecido.
Coloquei o título de Preconceito porque as pessoas ficam encarando o Du, enfrentar o diferente é muito difícil. Fico triste de ver tanta ignorância.
Coloco aqui uns trechos sobre Preconceito relacionado as pessoas com deficiências do autor Marcos Fernandes, para reflexão.

"...Ribas (1996) coloca a ignorância como sendo responsável por preconceitos relacionados às pessoas que têm deficiências, pois quando alguém não sabe, começa a achar, podendo assim fazer interpretações que muitas vezes fogem da realidade da vida das pessoas com deficiência física, mental ou sensorial.

O preconceito com relação a pessoas com deficiência vem muitas vezes imbuído de um sentimento de negação, ou seja, a deficiência é vista apenas como limitação ou como incapacidade. A sociedade, embora tenha um discurso que prega a inclusão social de pessoas com deficiência, ainda vê essas pessoas pelo que não têm, ou pelo que não são. Não nos acostumamos a olhar os sujeitos que têm deficiência pelo que têm ou pelo que são. Nesta medida, a pessoa com deficiência auditiva é aquela que não ouve, a pessoa com deficiência visual é aquela que não enxerga. Ou seja, nos aproximamos da deficiência a partir da negação. A pessoa com deficiência é sempre aquela que não tem ou não apresenta alguma capacidade que a outra tem ou apresenta. Dessa forma, o sentimento de negação pressupõe sempre uma atitude e um comportamento de negação que traz para essas pessoas sérias conseqüências como exclusão, marginalização, discriminação, entre outras.

Nesta perspectiva, olhar a deficiência a partir da negação resulta, por conseguinte, na negação do direito da pessoa com deficiência de viver na sociedade com igualdade de oportunidades. Sendo assim, a pessoa com deficiência está sujeita na sua vida cotidiana a vários impedimentos. Embora a legislação brasileira refute qualquer tipo de cerceamento no exercício da cidadania dessas pessoas, os impedimentos ainda persistem, se configurando em vários tipos de barreiras".

1ª Crise Convulsiva

Esta semana, o Eduardo começou a voltar a dormir de noite. Aleluia!
Ele vai dormir as duas da manhã e acorda lá pelas seis e meia da manhã.
Finalmente posso dormir um pouco.
Não nasci para ficar a noite acordada e dormir de dia.
Está sendo um período muito difícil, por que não consigo me organizar nos afazeres domésticos, sair.
Estou tão cansada que só desejo dormir.
Como diz o ditado popular " Desgraça pouca é bobagem", o Du estava se comportando de forma estranha, chorou para tomar banho, errou várias vezes o caminho de ir para o quarto dele, estava meio confuso.Quando voltou a sentar na cadeira para comer,o Du teve a sua 1ª crise convulsiva, ficou com o corpo tenso, duro, com as mãos e dedos virados, e tremendo.Ainda bem que estava sentado e eu estava segurando ele.
Depois da crise desmaiou, ficou muito cansado e dormiu.
Mal acabei de sair do período sem dormir, agora será que vai começar a ter convulsão?
Ninguém merece isso.
O pior de tudo isso, é que o Du toma remédio para convulsão, para dormir, para ficar mais calmo.
E nada resolve. O cérebro dele é diferente, reage de forma atípica para os remédios.
Estou vivendo um dia de cada vez. Peço orações a vocês que seguem esse blog.
Beijos.

Está difícil

Agora virei trabalhadora noturna.
O Eduardo mudou a rotina novamente.
Ele vai dormir as 15:00 hs e acorda 22:00hs.
Com fome de leão e fica comendo a toda hora.
Começa a ficar com sono lá pelas 02:00 da manhã.
Dorme umas duas horas,  acorda e quer tomar banho
de madrugada.
Come novamente e fica acordado até ás 15:00 hs.
Está difícil, por que meu sono está bagunçado, vou
dormir quando ele dorme, tem dias que nem almoço,
estou parecendo um zumbi, fico acordada de madrugada,
depois com sono o dia todo.
Nem consigo sair para fazer supermercado de tão cansada.
Já tentei mudar os horários dos remédios, mas não deu certo.
Ele está tomando mais remédio, só que não está funcionando
como deveria.
O Eduardo sempre foi difícil para dormir, desde que nasceu,
só na base de calmantes.
É difícil essa mudança de rotina do Eduardo, mas não tenho o que fazer.
Aceitar é o maior aprendizado, não é a minha vontade, mas sim a dele.
Só Deus me dá força, e não me deixa desistir por que o amor que tenho pelo
Du é incondicional.
E você tem medo de mudanças? Tem dificuldade de aceitar situações inesperadas?

Revolta

Que país é esse que pede CPF do Eduardo, que por sinal é interditado, incapaz total.
Ainda tive que ir na zona eleitoral para pedir uma declaração de incapaz, para tirar CPF, para eu poder fazer o IR.
Fiquei sabendo hoje que a solicitação que pedi para a Prefeitura de um cuidador foi negado.
Engraçado, o Eduardo vai fazer o que com o CPF? O governo só fala, promete mas não cumpre, quem precisa de ajuda é negado.

Mudanças

Faz tempo que não posto nada no blog por que o Eduardo está difícil, mudando a rotina, e até eu descobrir o que ele quer demora.
Agora o Eduardo resolveu não tomar mais sopa e isso me deixa muito preocupada.Preciso ser criativa, ir tentando de várias formas para ele não ficar sem comer.
Consegui que ele tomasse a sopa no copo, faço bem batido no liquidificador e tem que ser gelado.
Há um mês atrás o Eduardo queria a sopa de cinco em cinco minutos, hoje não quer nem por na boca.
Essas mudanças são difíceis, fico perdida, meu filho muda a rotina do dia para a noite.
Resolvi adicionar aveia na vitamina de frutas para ele não ficar de estomago vazio, ele toma várias vezes ao dia.
É muito estressante essas mudanças, por que o Eduardo não consegue se controlar quando ele sai da rotina também fica perdido.

Fotos do Eduardo

É muito difícil tirar foto do Du, essas são as poucas que consegui por que ele fica com a cabeça baixa.

Du com o Nico com 11 anos

Du adora um jornal, parece  que está lendo

Com 17 anos e de barbicha

Com 18 anos

A vovó com o Du

Convivendo com o Eduardo nos dias atuais

Depois de tantas tentativas de encontrar uma escola para o Du, por ser um caso raro, com múltiplas deficiências, acabei aceitando que meu filho não aprenderia a ser independente, não falaria, não aprenderia a usar a linguagem dos sinais, não seria independente na higiene pessoal, não aprenderia a comer e beber sozinho, para dormir precisaria tomar remédios. Sempre precisaria de ajuda, seria dependente de cuidados.

O Eduardo usou fraldas até os 14 anos, e foi ele quem quis tirar. Fui ensinando-o a usar o banheiro até que aprendeu a fazer as necessidades no vaso sanitário. Foi mais uma vitória.

Como o Du é agitado se machucou muitas vezes, cortou a cabeça várias vezes, quebrou um braço, e de tanto ir aos hospitais ficou traumatizado. Precisa de cinco pessoas para segurá-lo para o médico examiná-lo, por que ele tem uma força muito grande.

Com a perda da visão o Du ficou inseguro, e parou de se machucar, porém arranjou uma maneira de compensar isso, arrancou azulejos da cozinha, virava a mesa de madeira maciça, arrancou o vaso sanitário, as grades pantográficas de ferro das janelas, etc. Destruidor nato.

Hoje, com 26 anos o Du está bem de saúde, ele muda a rotina, e todo dia é uma surpresa, tem dias que está agitado ‘normal’, isto é, segue a rotina de levantar, tomar o café da manhã, banho, almoço, café da tarde, jantar, vitamina de frutas à noite, e tem dias que está muito agitado, querendo comer de cinco em cinco minutos, ou querendo sair.

Controlar essa agitação é muito cansativo por causa da força que ele tem e também por que o Du não conhece a palavra ‘não’, eu tenho que me adaptar a ele e é difícil, por que ele não compreende a situação.

Tanto o neurologista quanto o psiquiatra dizem que o Eduardo não pensa, não tem o processo de raciocínio, o seu cérebro não se desenvolveu por causa da CMV.

O psiquiatra achou a Ressonância Magnética do Du muito diferente, disse que o cérebro dele é amorfo, sem forma, não desenvolvido, por isso que meu filho não aprende nada, não tem consciência, nada tem sentido para ele. Os remédios que o Du toma cada vez mais estão aumentando a dosagem e mesmo assim, tem dias que fica agitado.

O psiquiatra ficou surpreso de ver que o Du tem um vínculo comigo e aceita carinhos, e disse que ele tem qualidade de vida, está bem cuidado, e graças ao meu amor ele pode viver muitos anos.

Por isso, fico revoltada quando leio as notícias de mães que jogam seus filhos no lixo, trancam em casa, maltratam crianças normais.Elas não sabem o que é ter um filho com múltiplas deficiências. 

Os filhos são para serem amados, cuidados, orientados para a vida normais ou não.

Eduardo na Hidroterapia

Feliz na água  com 10 anos

Adoro mergulhar

adoro ficar embaixo da água para desespero da fisioterapeuta

O Eduardo fez hidroterapia na tentativa de acalmá-lo. Ele gostava de entrar na piscina e mergulhar, ficava embaixo d’água por alguns minutos o que assustava a fisioterapeuta.

Ele não tinha medo, se divertia, dava gargalhada de alegria. Era prazeroso vê-lo na piscina. Infelizmente, mais uma vez, fomos ‘dispensados’, a fisioterapeuta disse que não tinha mais nada que ensinar ao Du, ele tinha sido muito bem trabalhado. E quando ele chegava a casa, ficava mais agitado ainda.

Eduardo vai a escola de surdo-cego

Escola

Com quase quatro anos, Eduardo freqüentou uma escola para surdo-cego, ficou quase dois anos lá. Por duas vezes ele tentou fugir da escola, uma vez subiu no telhado da escola e o professor de E.Física teve que ir atrás dele, na outra o Edu foi saindo pela porta da frente da escola e indo embora, para onde só Deus sabe. Eu estava esperando ele sair e consegui impedir a fuga.

Um dia a Diretora me chamou e disse que a escola não tinha mais o que ensinar ao meu filho, por que ele já tinha sido trabalhado em casa e que na fisioterapia ele estava bem, era independente na locomoção. A T.O disse que ele tinha adquirido a habilidade de motor fino em casa, conseguia pegar coisas pequenas, virar página de revista. O meu filho já veio pronto para a escola e as únicas coisas que ele não conseguia era aprender a linguagem dos sinais e comer comida sólida. A escola não podia fazer mais nada por ele. Foi dispensado.

Levei o Eduardo a um neuropediatra para uma avaliação e o médico foi muito claro, o meu filho nunca iria aprender nada, as deficiências eram severas e não havia nenhuma escola para ele, seria bom interná-lo. Foi um choque, não quis aceitar esse diagnóstico, procurei escolas especiais e nenhuma era indicada para o Eduardo.

Esse fato me deixou muito triste e apavorada, como cuidar de uma criança surdo-cego, deficiente mental severo e ainda agitado? Não havia na época muita informação sobre como cuidar dessas crianças tão comprometidas neurologicamente.

A saída que encontrei foi buscar ajuda no exterior, mandei cartas para EUA e Suécia, contando sobre o Eduardo e eles me mandavam material de como ensiná-lo. A dificuldade era que o meu filho não aprendia os sinais, e a comunicação era baseada por tentativas e erros, até descobrir o que ele queria. Com a convivência fui aprendendo a lidar com ele.

Um dia de cão, um dia atípico

Hoje vou compartilhar com vocês o que aconteceu ontem, depois volto a contar a história do Du.

Um dia de cão, um dia atípico

O Eduardo acordou às três e meia da manhã e não quis mais dormir, tomou o café da “madrugada”, banho e deitou, depois almoçou e ficou agitado. Ele queria sair de casa, queria ir para onde? Só Deus sabe.

A rotina que ele está acostumado a fazer mudou, resolveu querer sair de casa. Eu tive que trancar a porta do quarto dele e ficar junto por que senão, ele tirava a roupa, batia a mão na parede, tentava arrancar o fecho da porta.

Dei groselha para imitar o remédio, sopa,água, gelatina,nada resolvia. Ficava na porta tentando abri-la, nada tirava ele da porta. O Du estava muito agitado, tentei brincar de esconder uma bola de tênis na roupa dele, durou uns cinco minutos.

Deitava com ele fazendo carinho, logo ele ia para a porta querendo sair.

Foi um sufoco segurá-lo, tive que dar mais remédio,o que não resolveu nada, só deixou-o mais irritado, por que ele lutava contra o sono. Não podia sair de perto dele, fiquei de ‘castigo’ no quarto com ele até as seis da tarde, esperando à hora do jantar, por que depois disso ele toma a vitamina de fruta e os remédios para dormir.

Foi um dia de cão. Não pude fazer nada.

Fico imaginando essas mães que tem filhos normais e não tem paciência com eles, reclamam que dão trabalho, batem, gritam, espancam, xingam, por que as crianças são curiosas e estão descobrindo o mundo.

Difícil é ter um filho como o Du, que do nada muda totalmente a rotina, e fica complicado entender o que se passa na cabeça dele. Nada está bom para ele, fico impotente sem saber o que fazer.

Literalmente, foi um dia de cão, um dia sem nenhum sentido.

Dos dois aos três anos

Alimentação

Sempre foi difícil dar comida para o Du, ele não sentia fome, vomitava, tossia, não conseguia engolir a comida. Até hoje, de vez em quando, ele faz isso.Precisa alguém segurar ele para que eu pudesse dar a comida e depois tinha que tampar o nariz para ele engolir, por que o Du ficava com a comida na boca.

Para conseguir que o Du chegasse aos sete kilos aos dois anos para a cirurgia cardíaca foi complicado, por que ele tinha anemia. E se tomasse remédio à base de ferro, vomitava, dava diarreia. Tinha que fazer suco de beterraba, cenoura e laranja todos os dias, sopinha tinha que ser pastosa.

Sono

O Du sempre teve dificuldade para dormir, duas horas de sono eram suficientes para ele. Aqui está uma mãe que tem um único desejo: dormir tranquilamente. Faz anos que não sei o que é isso.

Aos Dois anos

O Du conseguiu engordar sete kilos e foi recomendado cirurgia. Primeiro precisou fazer cateterismo de balão. Colocariam o cateter com um balão na ponta e insuflariam no buraco do coração para saber se ele agüentaria a cirurgia. Existia o risco de meu filho morrer nesse exame. Se não operasse também corria risco de vida por que se pegasse uma gripe forte o coração não resistiria. Eu estava muito angustiada, ansiosa e naquele dilema: Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come, ou seja, sem saída.

Graças a Deus deu tudo certo e a cirurgia cardíaca foi marcada.Foram 11 dias de espera até que foi feita a cirurgia. Quando o Du saiu o anestesista disse que o buraco era grande, mas que foi um sucesso a cirurgia.

Foi para a UTI e quando fui visitá-lo, a enfermeira disse que o Du deu um grande susto na equipe médica por que ele acordou, e tentou arrancar o cateter, e pular da maca, e como ele era pequeno não achavam que precisava ser amarrado.

Depois da cirurgia Eduardo ficou um furacão, sempre foi um bebê ativo, não parava, aprendeu a engatinhar de ré, subia no sofá, descia, e era rápido para se locomover. Agora tinha bastante energia, não se cansava, não conseguia ficar sentado na cadeira, era uma luta para dar comida.

O que ele mais gostava era ficar pendurado de cabeça para baixo e ainda ficava balançando e conseguia controlar o corpo, subia, descia escada deslizava pelo corrimão, pulava do berço era muito ágil.

Quando levei no neurologista, o Edu fez ECG e o resultado deu alterado e descobri que ele tinha Hiperatividade. Por isso que tem dificuldade para dormir, ficar quieto, um brinquedo durava dois segundos nas mãos dele, por que tirava as rodas e jogava fora. Como eu sei que eram dois segundos?  Eu um dia marquei no relógio para saber o tempo de concentração dele.

Com três anos Eduardo começou a tomar medicamento para controlar a agitação, e também para evitar crise convulsiva. 

A descoberta da CMV

Todos os profissionais diziam que eu tive rubéola, depois de tanto brigar fui a um neuropediatra especialista em congênitas que pediu um exame de sangue do Du, por que os anticorpos estariam nele e também pediu uma tomografia.

Resultado: o exame de sangue foi reagente para CMV, quando o neuro viu a tomografia ele me disse: Mãe desculpe o que eu vou falar, mas eu nunca vi uma tomografia tão linda de Citomegalovírus. Eu fiquei chocada por que nunca tinha ouvido falar nesse vírus, cito o quê? O neuro explicou que era um vírus, parente da varicela e causava calcificações cerebrais.

Foi ao mesmo tempo um alívio descobrir que era citomegalovírus, para as pessoas pararem de gritar comigo que era rubéola, e triste por que havia pouca pesquisa sobre esse vírus na época.

Resumo: Quando o Du tinha 8 meses de idade já tinha cardiologista, oftalmologista, pediatra, neurologista,ortopedista, fisioterapeuta, duas fonoaudiólogas.

Descobri que era a CMV que tinha causado todas as deficiências e o tratamento com as fonos não deram resultado, e até hoje o Du tem dificuldade para comer, não mastiga e a comida tem que ser pastosa.

O Du chorou muito até os 6 meses de idade , levava no pediatra e não descobria nada. Até que levei no otorrinolaringologista e descobriu que ele estava com otite. Passou remédio e parou de chorar.

Dos dois anos aos 3 anos e meio

Aos 2 anos

Aos 2 anos e meio

3 anos

3 anos

Tratamentos

Du quando tinha 6 meses começou a frequentar uma clínica de reabilitação com fisioterapia, fonoaudiologia para aprender mastigar, fonoaudiologia para aprender as vibrações .Era chamado de Estimulação Precoce.

Quando colocava o Du sentado no sofá, ele caia para os lados, tinha que colocar almofadas nos lados para mantê-lo ereto.

Levei o Du no ortopedista por que quando ele ficava de pé virava os pés para dentro. É conhecido como pés galgos. Perguntei ao médico se o Du tinha problema na coluna, com a negativa fiquei aliviada, podia trabalhar as pernas pelo menos. A única coisa boa eram as pernas, aleluia.

O Du usou bota ortopédica com ferros nas laterais para manter os pés retos, as botas eram pesadas.

Fisioterapia

A fisioterapeuta disse que o Du andaria com dois anos, e eu disse que se dependesse de mim andaria antes, faria todos os dias os exercícios que ela ensinaria na clínica.

Lembro-me até hoje, depois de 26 anos, como o Du odiava a bola. Sabe essa bola que se usa para fazer pilates? Era igual a essa bola, só que tinha que colocá-lo deitado em cima e puxá-lo pelas pernas, num movimento de vaivém para fortalecer os músculos das costas. Como ele gritava de medo. Foi uma grande vitória conseguir fazê-lo andar com um ano e três meses. Começou a subir em lugares altos, se pendurava no corrimão.

Meu filho gostava da fisioterapeuta, sorria para ela, e foi ela quem me ensinou a não deixar o Du no seu mundinho. Ele tinha o costume de ficar olhando a mão contra a luz, ficar se balançando num movimento de vai e vem sentado.

Toda vez que eu pegava meu filho nessas situações tinha que distraí-lo com alguma coisa, revista, brinquedo, tinha que tirá-lo da alienação.

O Du não gostava de contato, rejeitava carinhos, beijos. A fisioterapeuta ensinou-me a insistir nos carinhos, era para beijar bastante até o toque deixar de ser aversivo.

Um dia a Dani com dois anos e pouco foi beijá-lo no rosto e ele a afastou, ela ficou sentida, segurei a cabeça do Du e pedi para ela beijá-lo bastante, fazer carinho.

Hoje o Du gosta e pede carinhos, beijos, a única parte do corpo que é proibido mexer é a barriga, ele não deixa de forma alguma.

Agradeço muito a fisioterapeuta que me ensinou no início de como lidar com o Eduardo.

Fonoaudiologia para sentir as vibrações

O Du começou a usar o aparelho auditivo e eu o levava a sessão de fonoaudiolgia, onde ela tocava tambor, campainha, apito, sinos e ele ignorava,dormia com todo esse barulho. Realmente era surdez profunda.

Fonoaudiologia para aprender a mastigar

A fonoaudióloga colocava polvilho na boca do Du para mastigar, e ele gritava, chorava, cuspia tudo.

O Du não aceitava comida, bolacha, nada que fosse sólido.

Fotos do Eduardo

4 meses com a Dani 

1 ano e um mês fico de pé

1 ano e um mês não conseguia segurar a cabeça

1 ano e 5 meses já consigo ficar reto

Nascimento do Eduardo

No dia 24 de Junho de 1985, Eduardo nasceu com 1.560 gramas, e com  42 cm, muito pequeno e logo foi para a incubadeira.

Quando fui para o quarto, o pediatra informou que devíamos esperar 48 horas para ver se o Eduardo sobreviveria por que ele tinha feito um exame e detectou que havia um problema no coração, PCA (persistência do canal arterial) muito grande, conhecido popularmente como sopro e só poderia fazer cirurgia quando fizesse dois anos.

O que é PCA

Na PCA, a passagem que permite à circulação sanguínea do feto desviar do pulmão não se fecha de maneira adequada após o nascimento. Isso coloca a criança sob risco de desenvolver de hipertensão pulmonar e insuficiência cardíaca. Muitos bebês que nascem com persistência do canal arterial podem necessitar de tratamento cirúrgico ou com medicamentos.

O pediatra disse que o Eduardo iria ficar na incubadeira até pesar dois kilos. Como foi difícil voltar para casa sem o meu bebê.

Eduardo ficou 29 dias na incubadeira para ganhar 2080 gramas e 44cm.

Quando recebeu a alta,não houve nenhuma recomendação, nem o pediatra e nem o obstetra   não falaram nada, como se o Eduardo só tivesse o sopro.

À volta para casa

Foi um alívio voltar com o Eduardo para casa, e quando fui amamentá-lo, a luz do quarto refletiu no olho dele e vi que tinha uma mancha branca. Levei um susto e pensei: meu Deus é cego. Será que os médicos, e as enfermeiras não viram?

A partir desse momento começou a peregrinação aos médicos.

Levei no oftalmologista que confirmou que era catarata e só poderia operar depois dos dois anos.

Com 3meses, Eduardo pegou pneumonia, coitado, tomou 21 injeções de antibiótico que não curou. Precisou ser internado e colocado na tenda de oxigênio por que estava com bronco-pneumonia. Tão pequenininho dentro daquela tenda, era de cortar o coração.

Fizeram raios-X para saber como estavam os pulmões e foi apavorante saber que o coração, fígado e baço estavam aumentados, e nenhum médico soube me dizer o que ocasionou esse aumento. Ninguém suspeitou de Citomegalovírus.

Como o coração estava muito acelerado, precisou entrar com remédio.

Depois de 7 dias Eduardo recebeu alta e com a indicação de um cardiologista especializado em cardiopatias congênitas.

Lá fomos nós no cardiologista que suspeitou de outra deficiência. Ele me disse que se o Eduardo tinha PCA, catarata, também poderia ser surdo e indicou Otorrinolaringologista.

O cardiologista suspeitava de rubéola e eu dizia que não tinha tido rubéola.

Eduardo fez a audiometria numa clínica e o Otorrino gritou comigo dizendo que era rubéola como se a culpa fosse minha, gritei de volta dizendo que não era rubéola, e mesmo que fosse o que ele queria que eu fizesse com o Eduardo, queria que eu o matasse? Se havia um culpado, era o obstetra que garantiu que meu filho tinha 96% de chance de ser normal.

 Quando fui saber do resultado da audiometria, graças a Deus, era um médico residente, e estava emocionado ao ver o exame, disse que era surdez profunda, e o Eduardo usaria o aparelho auditivo, mas não tinha certeza que ele escutaria.

Levei o meu filho na oftalmologista especializada em visão Subnormal. Nem sabia que existia essa especialidade... vivendo e aprendendo. Ela fez um teste e detectou no olho direito uma miopia de mais de 17° e tenderia a evoluir causando cegueira. O olho esquerdo já não enxergava nada por causa da catarata que seria operada quando Eduardo fizesse dois anos.

Resumindo: Eduardo com dois meses e meio de vida tinha PCA, Surdez Profunda, Catarata, Miopia Alta, coração, fígado e baço aumentados. E teríamos que esperar até ele completar dois anos para as cirurgias. De susto em susto fui descobrindo as deficiências do Du.

Foi realizado o exame do líquor da medula espinhal para saber qual era a infecção, e a enfermeira com uma agulha grande dizia para eu segurá-lo forte, mas que não doeria nada.

Eu pensei, deixa-me espetar a sua medula para ver se não dói. O Edu berrava de dor.

Infelizmente o resultado foi inconclusivo. Tanta dor para nada.

Eu já tinha a Dani, ela estava com dois anos, e também exigia cuidados, e eu vivia em hospitais correndo com o Eduardo e a minha angústia era não saber como cuidar dele, como saber o que ele sentia. Foi uma época muito difícil e complicada para nós.