Os neurologistas.

O Eduardo está agitadíssimo, não sabe o que quer, nada está bom.
Liga o chuveiro mas não entra, faz isso várias vezes, e quando vou dar banho não quer.
Quer comer a toda hora, não sossega, deita, levanta, começa a tirar as tomadas.
Hoje levei para andar no condomínio para ver se melhorava, não adiantou, não fica cansado.
O neuro que veio em casa disse que os exames do meu filho não eram tão ruins, que ele tinha alguma inteligência e era para condicionar com reforços positivos e negativos, por exemplo, se fizesse xixi no quarto, era para dar banho frio. Nesse frio? Isso é tortura. Quando fizesse algo de bom, fazer carinho, dar algo que ele goste, essa é mais difícil ainda porque o Du não se interessa por nada..
Não sei se é para rir ou chorar porque o Eduardo não processa  as informações, não sabe o que é perigoso, não sabe o que significa a palavra 'não', não sabe esperar, começa a destruir tudo que pega. O neuro receitou um antidepressivo, e um remédio natural para dormir que só vende pela internet, porque a Anvisa não libera aqui.
Não funcionou, Eduardo continuou sem dormir, ansioso, parece que piorou, fui ler a bula do antidepressivo e fiquei mais triste porque esse remédio causa confusão, agitação, mais ansiedade.
O cérebro mal desenvolvido reage de forma diferente em relação aos antidepressivos, liguei para o neurologista e ele disse que demora a fazer efeito, que era para aumentar a dose, como o Eduardo tem menos inteligência??? que o normal, e o tratamento é mais difícil e longo e era para continuar com o condicionamento.
Foi uma contradição o que o neurologista disse, primeiro diz que o Eduardo tem inteligência depois, no telefone disse que ele tem menos inteligência? Realmente esse neurologista não tem conhecimento em deficiências.
Fui ao segundo neurologista, e ele receitou um remédio indutor de sono e, se depois de três dias o Eduardo não dormisse era para aumentar a dose. Ele disse que o remédio que comprei pela internet não resolveria para o Du, já que meu filho toma doses enormes de outros remédios para acalmá-lo.
Objetivo e prático, gostei desse neurologista. principalmente porque o Eduardo dormiu a noite toda.
Agora ele acorda um furacão, chora, o tempo todo sem lágrimas, é irritante. Nada está bom, está insatisfeito, mal-humorado, destruindo as tomadas, tirando o colchão do box, querendo comer várias vezes em seguida, não sossega, não brinca, nada o distrai.
Quer que eu fique no quarto com ele mas ele fica saindo para a sala durante o dia e a noite.
Só Deus para entender o Eduardo, está muito difícil e cansativo.

Vídeo

Muito bom esse depoimento, concordo com tudo.Assistam e depois comentem.

Muito bom esse depoimento, concordo com tudo.Assistam e depois comentem.

Ser Diferente- Citomegalovírus: Hoje o Eduardo bateu o recorde sem dormir

Ser Diferente- Citomegalovírus: Hoje o Eduardo bateu o recorde sem dormir: Esses dois anos e meio tem sido muito difícil e cansativo por que o Eduardo não está dormindo de noite. Hoje ele bateu o recorde, fomos dor...

Hoje o Eduardo bateu o recorde sem dormir

Esses dois anos e meio tem sido muito difícil e cansativo por que o Eduardo não está dormindo de noite.
Hoje ele bateu o recorde, fomos dormir as 08:30 da manhã.
Às 03:00 da madrugada ele resolveu tomar banho, tira toda a roupa e vai pro chuveiro, tentei impedir, mas quando ele quer, não adianta ir contra, começa a chorar, a bater na parede, fazendo muito barulho. Como ele é surdo, não percebe o barulho que está fazendo de madrugada.
Deixei tomar banho, enxuguei e o vesti rápido por que estava tremendo de frio. Mal acabei de colocar as meias, o Eduardo começou a tirar tudo de novo, querendo ir para o chuveiro, tive que desligar a água quente, ele sempre estende as mãos para saber a temperatura (é deficiente mas, não é bobo) aí, desistiu porque a água estava fria.
O psiquiatra deu mais um remédio para forçá-lo a dormir, infelizmente não está ajudando.
O cérebro do Eduardo é muito diferente e o próprio médico disse que nunca tinha visto uma tomografia e ressonância magnética como do meu filho, por isso, os remédios não fazem o efeito esperado.
Esses dias o Du está um furacão, agitado, irritado, não descansa, se dorme é só por pouco tempo.
Eu tenho que ficar de madrugada segurando as mãos dele, porque quer companhia, mas não dorme e nem me deixa dormir.
Só Deus pode me ajudar a ter forças, paciência e amá-lo incondicionalmente,porque ele não tem consciência dos seus atos.

 Eduardo dormindo à tarde depois de passar muitas madrugadas acordado.

Ser Diferente- Citomegalovírus: Feliz dia das Mães

Ser Diferente- Citomegalovírus: Feliz dia das Mães: FELIZ DIA DAS MÃES PARA TODAS AS MÃES GUERREIRAS! O que significa ser mãe de filho(a) especial Ser mãe de filho especial é ser mais que ...

Feliz dia das Mães

FELIZ DIA DAS MÃES PARA TODAS AS MÃES GUERREIRAS!

O que significa ser mãe de filho(a) especial

Ser mãe de filho especial é ser mais que mãe:
É ser guerreira.
É amar incondicionalmente, aceitando de coração as deficiências do filho.
É ser leoa protegendo seu filho contra o preconceito.
É saber que ele vai ser sempre dependente e exigindo cuidados diários.
É chorar de tristeza e cansaço por ter um filho tão diferente que as escolas especiais não o aceitam, por não terem profissionais preparados para atendê-lo.
É ter revolta por receber os ‘nãos’ das instituições governamentais que enganam com propagandas de inclusão social.
É ter fé em Deus que está nos sustentando, mesmo quando temos vontade de desistir.
É ter a força de Deus para suportarmos o fardo pesado que carregamos muitas vezes sozinhas e com sacrifícios.
É ficar guardando todo o sofrimento para si, porque é difícil compartilhar com as pessoas normais, pois elas não vivem neste mundo diferente.
É viver com fadiga crônica, com dores no corpo por segurar o filho
É ser mãe com um amor mais que especial.

É um amor diferente, inexplicável, e só quem é mãe de filho especial entende o poder transformador desse amor profundo.

Sem dormir

Mais uma noite sem dormir, nesse mês de Abril. O meu filho  Eduardo, múltiplas deficiências, não queria dormir,estava agitado,tirando o lençol e o colchão do box,querendo derrubar as caixas que ficam no quarto,
Quanto mais sono ele tem, mais ele resiste, fica irritado e agitado.
Outro dia li que  se a pessoa fica sem dormir, por muitas semanas ou meses os neurônios morrem,
Ja´ estou perdendo meus neurônios há vários anos.
O raciocínio torna-se mais lento,vem o cansaço físico, mental e espiritual.
Vem o desânimo, os sonhos de realizar algo bom somem, não dá vontade de fazer nada.
Tudo muda, quando é hora das pessoas acordarem e irem trabalhar, eu estou indo dormir. E quando eles vão dormir, eu estou acordada...Agora vou dormir, Bom Dia para vocês.

A nova mania do Eduardo

A nova mania do Eduardo, ficar pelado, como veio ao mundo e forçar pra fazer xixi na porta do quarto. Depois quer que eu coloque a cueca e a camiseta, para ele tirar de novo e fazer xixi.Isso até as 3:00 hs da manhã. Estou cansada, mas continuo amando meu filho.
Estou forçando-o a colocar a cueca, ele coloca as duas pernas em uma perna da cueca, puxa pra cima do umbigo, não cobrindo nada.
A camiseta é mais fácil, mesmo que coloque do avesso.

As pessoas me perguntam como eu aguento cuidar do Eduardo

O Eduardo acorda irritado, bate a mão na parede, na porta e agora começou a "chorar" resmungando.
Quer comer a sopa de duas em duas horas, e também fica nu, faz xixi e cocô no quarto e todo esse 'escândalo'  é só para tomar um golinho de água e voltar para cama.
Quando está tomando banho fica resmungando, como se as gotas da água fossem agulhas caindo em seu corpo e doesse. Cada vez ele inventa uma mania, e volta com as antigas.
É preciso PACIÊNCIA, PACIÊNCIA e PACIÊNCIA
As pessoas me perguntam como eu aguento cuidar dele. A resposta é simples: eu não aguento, estou cansada depois de 28 anos nessa luta.
Mas é meu filho, ele não tem culpa de nascer com sequelas do CMV, nem eu tampouco por ter sido infectada por esse vírus terrível.
Eduardo mentalmente é um bebê, totalmente dependente de cuidados, eu faço o que é necessário para mantê-lo bem.
Algumas pessoas acham que eu mimo, fazendo as vontades dele. Se não atendê-lo ele fica mais e mais irritado, aí apronta mesmo, com xixi e cocô no quarto, derruba todas as caixas, tira o colchão do box, derruba as cadeiras. Eu prefiro atendê-lo logo, para não ter depois mais trabalho .
Ele não conhece as palavras "NÃO e ESPERAR" típico de deficiente mental.
Só quem é mãe de deficiente sabe como é a luta diária, as críticas são das pessoas que tem filhos normais e infelizmente, reclamam que eles dão ' trabalho'.  Essas mães não tem noção do que é dar 'trabalho'.
Ter um filho 'diferente' é amá-lo incondicionalmente, aceitá-lo do jeito que ele é, sem exigências, sem expectativas.Cada pequena vitória é uma grande vitória para mim. Eu aprendi a viver um dia de cada vez.

Oração da Serenidade completa

“Concede-me, Senhor, a serenidade necessária para aceitar as coisas que não posso modificar, coragem para modificar as que eu posso e sabedoria para distinguir uma da outra – vivendo um dia de cada vez, desfrutando um momento de cada vez, aceitando as dificuldades como um caminho para alcançar a paz, considerando o mundo pecador como ele é, e não como gostaria que ele fosse, confiando em Deus para endireitar todas as coisas para que eu possa ser moderadamente feliz nesta vida e sumamente feliz contigo na eternidade”.Amém!

Eduardo me deu um susto

O Eduardo me deu um susto, ele engasgou com a sopa e não conseguia respirar.

Começou a ficar branco, depois seus lábios ficaram roxos.

Eu dava tapinhas no peito, nas costas, e ele queria deitar, não me deixava ajudá-lo.

Acabou urinando nas calças. Fiquei desesperada por que precisava dar um jeito para ele respirar.

Que sufoco!

Apliquei a Manobra de Heimlich ,( que é posicionar-se atrás da vítima, fechar o punho e posicioná-lo com o polegar para dentro entre o umbigo e o osso esterno. Com a outra mão, deverá segurar o seu punho e puxar ambas as mãos em sua direção, com um rápido empurrão para cima e para dentro a partir dos cotovelos. Deve-se comprimir a parte superior do abdomen contra a base dos pulmões, para expulsar o ar que ainda resta e forçar a eliminação do bloqueio. É essencial repetir-se a manobra acerca de cinco a oito vezes. Cada empurrão deve ser vigoroso o suficiente para deslocar o bloqueio).

O Eduardo voltou a respirar, ficou cansado, e passou bem à madrugada.

Graças a Deus deu tudo certo. De susto em susto estamos caminhando, nunca temos tédio, rotina normal. 

Viver com o Eduardo é sempre uma aventura, uma surpresa, um susto.

Eduardo quer chamar atenção

O Eduardo voltou a fazer suas necessidades no quarto para chamar atenção.

É uma loucura por que não sei se limpo o chão, se dou banho. Quando ele quer, levo para o chuveiro, e aproveito para limpar o chão.

Quando o Du não quer ir para o chuveiro, preciso limpá-lo com lenço umedecido, limpar os pés primeiro, porque ele pisou no cocô, já imaginaram a cena não é? Fora o cheiro insuportável, haja desinfetante!

Ele tem essas regressões, ou joga tudo do armário, ou rasga roupas, passa meses sem querer comer, tem dia que não quer tomar banho, tem fase que não dorme à noite. Com ele vivo uma aventura, nunca o dia é sempre igual.

Os dias calmos são poucos, que eu até estranho.

Realmente, só Deus para me dar força e continuar a luta. Muitas vezes tenho vontade de desistir de tão cansada que estou de cuidar do Du há 28 anos.

Porém, Deus não permite que eu desista, Ele me impulsiona para frente, e o amor que eu tenho pelo meu filho é incondicional.

Ser Diferente- Citomegalovírus: Feliz Ano Novo

Ser Diferente- Citomegalovírus: Feliz Ano Novo: Desejo a todos que 2014 seja de muitas realizações, paz, alegrias.

Feliz Ano Novo

Desejo a todos que 2014 seja de muitas realizações, paz, alegrias. 

Ser Diferente- Citomegalovírus: Eduardo voltou a não dormir de noite.Faz dois dias...

Ser Diferente- Citomegalovírus: Eduardo voltou a não dormir de noite.Faz dois dias...

Eduardo voltou a não dormir de noite.Faz dois dias que estamos indo dormir as cinco da manhã. O Eduardo, 28 anos (surdo-cego e deficiência mental profunda) voltou a não dormir de noite. Há duas noites que não durmo. Ontem estava nervoso, agitado, mal-humorado. Resmungava, chorava para tomar banho, para comer. Complicado, difícil e cansativo. Cada dia é uma luta,e só Deus para me dar força.

Eduardo tem personalidade

Quero partilhar com vocês que o Eduardo tem personalidade, mesmo sendo surdo-cego e deficiente mental severo. Ele escolhe o edredon que quer para dormir.
Pela textura ele sabe qual é o mais fino, se é o cobertor, ou o edredon mais grosso.
Isso é muito interessante por que ele desenvolveu o tato como recurso para saber sobre o objeto, pessoas, gelado, quente. Tenho orgulho do meu filho.

Já recebi muitos 'nãos' e cansei de procurar ajuda

Hoje recebi uma ligação de um Instituto dizendo que havia vaga para o meu filho Eduardo.
A pessoa perguntou a qual a deficiência do Du. Respondi que ele tem múltiplas-deficiências, sendo cego-surdo e deficiente mental profundo.
Sabem qual a resposta que a moça falou?
Haaa, o Instituto não tem área plana, ele não vai poder andar.
Meu Deus, será que eles pensam que vão deixar o Eduardo sozinho e solto?
Realmente não existe lugar para o meu filho, não aceitam em lugar nenhum por que é difícil ter uma cuidadora só para ele.
A Promotoria da Saúde pediu um cuidador, sabe por que foi negado?
Pasmem, amigos, a resposta foi por que ele já está sendo atendido pelo psiquiatra da UBS. Não tem sentido essa negativa, o psiquiatra passa as receitas, e o cuidador me ajudaria com o Eduardo em casa..
Esse é o nosso Brasil.É revoltante a ignorância da sociedade a respeito das pessoas com deficiências.
Se vocês tem filhos com uma deficiência já é difícil lidar com o preconceito, imaginem eu com um filho com três deficiências.
Já recebi muitos 'nãos' e cansei de procurar ajuda.
Aprendi a lidar com o Eduardo, sei o que ele quer, ensinei a ir no banheiro sozinho, a sentar, a comer(o que foi anos de luta).
Meu filho é muito carinhoso e independente no quarto dele.
Já é uma vitória ele estar com 28 anos, com a graça de Deus.

Cortar cabelo

O meu filho Eduardo me fez descobrir as habilidades que eu não sabia que tinha.
Sou cabeleireira, barbeiro, manicure e pedicure. 
Aprendi a cortar o cabelo dele, fazer a barba, cortar as unhas das mão e dos pés.
Depois de anos de luta para mantê-lo sentado e quieto, hoje consigo cortar o cabelo dele sem estresse, mas tem que ser rápida porque o limite dele é pequeno.
Quando corto as unhas das mãos, ele já dá o pé para cortar a unha.
É uma vitória. 
Quem não conhece as pessoas com deficiências, não imaginam a luta diária que nós mães vivemos. 
Um simples ' cortar cabelo' se torna uma luta, precisa de muita paciência para ir cortando aos poucos o cabelo.
Não dá para levar ao cabeleireiro, não vai ficar sentado quieto.
O que é simples e trivial para as pessoas normais, para nós mães com filhos especiais se torna complicado.
É necessário ter muita, mas muita paciência.

Ser Diferente- Citomegalovírus: Que sofrimento para tomar banho

Ser Diferente- Citomegalovírus: Que sofrimento para tomar banho: Quando o Eduardo era pequeno, tomava de 5 a 7 banhos por dia e adorava água. Agora, é uma luta e quando digo luta, é literal mesmo, preciso...