Dormir é um luxo

O Eduardo está sem dormir a noite já faz 4 anos. Agora, voltou com a mania de eu ter que ficar junto de mãos dadas ou deitar ao lado dele numa cama de solteiro. Ele não dorme e nem me deixa dormir.
Já foi trocado os remédios, já tomou Melatonina, Zolpidem, Fernegan e mesmo assim, não dorme mais que 2 horas.
Dá um cochilo e acorda agitado, me tira da cama, depois ele volta a deitar, ou fica querendo comer.
Parece que o cérebro não descansa, os neurônios (os poucos que funcionam) são muito ativos.
Quando era pequeno fez eletroencefalograma anestesiado e dava hiperativo, as ondas cerebrais ficavam doidas.
Quando ele dorme de chegar a ressonar acorda agitado.
Coitado do Du, não consegue descansar tem algo que impede de entrar num sono mais profundo. Percebo que ele está caindo de sono mas, não dorme profundamente e é só eu sair do quarto que o Du vem atrás ou só tocar nele que acorda imediatamente.
Estamos fazendo um horário maluco, vou dormir as 9 horas da manhã e acordo as 3 horas da tarde, aí começa o meu dia, sem vontade de fazer nada.
Tem sido assim esse mês, graças a Deus a Daniela, minha filha maravilhosa faz o almoço, as compras.
Eu estou vendo a vida passar.

Um mundo escuro e sem som

Quando eu olho para o Eduardo fico tentando compreender como é viver num mundo escuro, sem som, sem ter o que fazer.
É um mundo estranho, sem muitos pensamentos, sem sonhos a realizar, sem diferenciar se é de dia ou de noite.
Não saber que dia é hoje, não saber se é fim de semana, não ter noção do dia do seu aniversário, Páscoa, Natal.
Tudo é igual, a rotina é sempre a mesma, comer de três em três horas, de dia ou de madrugada.
O cérebro do Eduardo funciona também de forma diferente, não o deixa dormir, descansar por longos períodos. Ele pode estar com muito sono mas, não consegue dormir profundamente, cochila e acorda agitado, mesmo tomando remédios para acalmá-lo.
O meu filho é um guerreiro, com todas as suas limitações, ele aprendeu a andar, a sentar na cadeira para comer, só não sabe mastigar e muitas vezes esquece de engolir a sopa.
Aprendeu a ir no banheiro para fazer as necessidades 1 e 2 sozinho. Foram meses de treinamento para sentar e andar, para engolir a sopa levou mais tempo.
Quando era pequeno dava muito trabalho para cortar as unhas das mãos e dos pés e cortar o cabelo era outra dificuldade, não ficava sentado por cinco minutos, tinha que cortar um pouco de cada vez.
Graças a Deus hoje ele deixa cortar as unhas, o cabelo e fazer a barba.Quando ele dá risada ou bate palma sei que está feliz.

Fotos do Eduardo Do Nascimento até a presente data.

As surpresas que a vida nos presenteia

Hoje estou no hospital com a minha mãe no PS, esperando a internação dela. Ela caiu e fraturou duas vértebras da coluna e não pode ficar em pé. Os médicos vão decidir se operam e a recuperação é lenta. 
Já passamos por isso em 2008, foi difícil e agora é pior poque ela tem esclerose (demência senil), tão teimosa quanto o Eduardo. 
Pergunta de dois em dois minutos a mesma coisa. A minha filha Daniela está cuidando do Eduardo para que eu possa cuidar da minha mãe. 
O Eduardo e a minha mãe são duas crianças, um de 30 anos e outra de 85 anos. 
Deus está me dando força para lidar com as surpresas que a vida nos presenteia.
Tem dois versículos que sempre me sustentam nessas horas difíceis: "Tudo posso Naquele que me fortalece" e " Eu sou o Caminho a Verdade e a Vida e quem crer em Mim terá a vida eterna".

Sem dormir

São quatro e quinze da manhã e acabei de dar a sopa para o Du, ele está acordadíssimo, fazendo barulho, batendo na porta do banheiro, para chamar atenção. Qualquer dia vamos se expulsos do condomínio.
A meia noite e meia deu os remédios para dormir, pois é, não faz efeito imediato, demora para ele dormir.
Fica nu, como veio ao mundo, desmancha a cama, tira o colchão do box, joga os cobertores e travesseiros no chão.
Ainda não dormiu, está se mexendo na cama, resmungando.
De novo, acho que vou dormir lá pelas seis da manhã.
Esta rotina está me deixando um zumbi, que Deus tenha piedade de nós, por que ninguém dorme nessa casa.

A rotina do Eduardo

Vou contar um pouco da rotina do Eduardo para vocês conhecerem o que  CMV causou no meu filho.
Eduardo sendo surdo -cego e deficiente mental profundo, isto é, tem mentalidade de um bebê de 1 ano, não entende a palavra 'não', não tem paciência para esperar, quer tudo para ontem.
Tomar banho hoje é um sacrifício doloroso, bate o pé, resmunga, chora, quando era menor tomava cinco banhos por dia.
É cansativo dar banho nele, secar os cabelos é à base de resmungos, bater de pés e fugir do secador.
Desde pequeno, Eduardo adora ficar nu, seja no verão ou inverno, eu tinha que amarrar os macacões dele. Coloco trocentas vezes a roupa nele. AFF.
Coloco o Eduardo para dormir outras trocentas vezes e ele tira o lençol, derruba a cadeira, deixa o quarto uma bagunça que mal dá para andar. Tudo isso de madrugada.
Essas são algumas das rotinas do meu amado filho. É preciso ter paciência, paciência e paciência.

Eduardo tirou o RG

 Eu quis contar um pouco a nossa estória porque as pessoas acham que filhos especiais são todos iguais, o são S.D, Autistas, PC.
Hoje fui no Poupatempo levar o Dudu para tirar o RG, estava com pouca gente e os atendentes ficaram nos olhando passar, como sempre o Dudu causa esse impacto.

Depois de fazer tudo vem a supervisora em tom de acusação perguntando: Ele nunca frequentou a escola? Falei para ela que frequentou a escola Anna Sullivan, mas fomos convidados a nos retirar por que eles não tinham o que ensinar ao Eduardo. Aconteceu o mesmo na hidroterapia, em outras escolas especiais, por que o Eduardo precisa de uma professora que fique só com ele.

Não satisfeita ela perguntou e a APAE? Falei que ele não foi aceito lá também porque ele é surdo-cego e deficiente mental profundo, não tem consciência, não processa nada. Os brinquedos duram dois segundos nas mãos dele, destrói ou joga fora.

Aí ela 'percebeu' que o Dudu não se enquadra no conceito que ela deve ter de especiais.
Mãezinhas sei que muitas passam por isso, minha filha ficou muito brava, indignada. Estou acostumada com a ignorância das pessoas ditas normais.

Acho que da próxima vez vou dizer que sou uma mãe relapsa, negligente, folgada, já que a supervisora julgou e me condenou, afffff.

Só quem vive com os filhos especiais sabe a árdua tarefa de cuidar deles.
Deus me conhece e sabe tudo o que já passei e estou passando, sem dormir, sendo pai e mãe do Dudu, sem descansar. Não preciso do julgamento das pessoas ignorantes, o Eduardo tem as sequelas do Citomegalovírus, por isso que gosto de dizer que ele é diferente.
Amor incondicional.

Feliz aniversário Eduardo

Em 24/06/1985 nascia o Eduardo com 1,5 kg e ficou 30 dias na incubadeira sem ter a certeza  de que voltaria para casa.

Hoje ele completa 30 anos, meu eterno baby, muitas lutas, decepções e vitórias.

Parabéns meu querido, muitas bênçãos , muito amor da mamãe.

O que é ser a mãe do Eduardo?

É saber que nunca vou ouvir ele me chamar de mãe, mãezinha, mãeeeeeee.

É saber que ele nunca vai me ver, nem enxergar a beleza da natureza, ou assistir a televisão.

É saber que ele nunca vai ouvir a minha voz dizendo o seu lindo nome Eduardo, ou Dudu, nunca vai ouvir uma música, ir ao cinema ou as festas.

É saber que nunca vai comer sozinho, tomar banho, ir para uma escola especial ou normal.

É saber que nunca vamos viajar juntos, tirar as férias como a maioria das pessoas tem o direito, nem ter o final de semana e feriados para descansar, ou simplesmente ir passear no parque.

É saber que não vou dormir 8:00 seguidas de noite para descansar  do dia corrido.

É saber que as pessoas não entendem e não conseguem sequer imaginar o que é conviver com o Eduardo, por ser deficiente eles tratam como Síndrome de Down, autista, PC.

É ser cabeleireira, manicure, pedicure , barbeiro, enfermeira, adivinhadora do que ele tem quando chora, cozinheira, nutricionista, fisioterapeuta... É ser a mãe.

O Eduardo tem múltiplas deficiências devido a Citomegalovírus. Ele ensinou- me a amar incondicionalmente, a aceitar o jeito dele, seus limites.

Aprendi a viver sem expectativas, sem planos para o futuro, vivendo um dia de cada vez porque eu nunca sei como o Eduardo vai se comportar, com surpresa ou não.

Amo você Eduardo, Deus nos dê saúde, força, fé, paz, alegrias no dia a dia.

Gripe

O Eduardo está com gripe, febre, tosse. Está vomitando todas as vezes que come. Com a falta de água e o preço alto,vou ficar maluca. Toda vez tenho que trocar tudo, lençol, cobertor, roupas e também limpar a sujeira, já não tenho onde pendurar tudo isso..
São 5:15 da manhã e ele ainda não dormiu,está difícil, cansativo porque faz trinta anos que vivo dessa forma. Só Deus para me dar força, paciência.

O Eduardo voltou a não dormir à noite.

São quase 5 horas da manhã e o Eduardo está acordado.
Faz duas semanas que ele voltou a essa rotina.
Isso é um transtorno porque desorganiza a minha vida, fico parecendo um zumbi, fico muito cansada durante o dia, sem vontade de fazer qualquer coisa.
Dormir 8 horas é um luxo, faz mais de 3 anos que eu não sei o que é dormir à noite.
Essa vivência me ensinou que tenho que aceitar o que não posso mudar, que não controlamos nada.
Nem sempre a vida te oferece flores, são os espinhos que nos fortalecem para suportar os dias difíceis.

Vacina da gripe

Sábado passado as enfermeiras da UBS vieram dar a vacina da gripe e pneumonia no Eduardo. Quando a enfermeira foi aplicar a segunda vacina o Eduardo mexeu o braço e a agulha rasgou o dedo da enfermeira.
Ontem vieram tirar sangue do meu filho para testar o HIV, eu avisei que o Du não tem Aids nem hepatite, mas como nesse país é cheio de burocracia a enfermeira foi obrigada a tomar antiviral e está passando mal com diarréia e já emagreceu dois kilos. A enfermeira-chefe pediu para testar o sangue do Du para que a enfermeira machucada parasse de tomar remédio. Pela primeira vez o Du deixou tirar sangue sem estresse, graças a Deus.
Segunda e terça ele teve febre de madrugada, não está gripado e está cansado, será que foi a vacina da gripe?

O Eduardo está mais calmo.

O Eduardo está mais calmo depois de 3 anos e meio sem dormir a noite.

Graças a Deus voltou a dormir a noite toda e não está mais ansioso e comendo de 2 em 2 horas.

Ele só desmonta o quarto, tira o colchão do  box, põe outro colchão de casal por cima que não dá nem para entrar no quarto.

Se ele fica feliz assim, eu também fico, deixa ele mais calmo.

O psiquiatra aumentou os remédios e demorou mais de um mês para fazer efeito, está dando certo.

Paciência é uma das virtudes que mãe de especial tem que ter. Há uma luz no final do túnel, não perca as esperanças.

Parabéns a todas as mães.

Aceitação

Mais uma noite sem dormir, e a tarde vou ficar com o meu pai que está internado no hospital. Nessas horas tudo fica mais difícil, por que a minha filha cancelou a viagem para ficar com o irmão Eduardo, surdo-cego e retardo mental profundo, totalmente dependente, não pode ficar sozinho, senão destrói toda a mobília.
Fico triste porque  todos são obrigados a renunciar as próprias vidas para viver em função do Eduardo. Ser mãe  ou irmã de deficiente é difícil, envolve a família, aprendemos a renunciar e aceitar o plano de Deus, mesmo não entendendo o sentido dessa vida.
É só pela fé em Deus que continuo suportando todos os sacrifícios, a indiferença do pai do Eduardo, os preconceitos, a falta de conhecimento dos médicos sobre as deficiências.
É Deus quem me dá força, me sustenta nos momentos difíceis, e me concede o amor incondicional pelos meus filhos, Daniela e Eduardo.

Noite em claro

Mais uma noite sem dormir, já virou rotina.
Com tantos remédios que toma, não faz efeito,dá uma cochilada , o sono é bem leve, e acorda um furacão.
Dia 04/02/2015 mais uma convulsão, depois ficou com as mãos tremendo  até o dia seguinte.
É triste por que eu não posso ajudar, sei que o Eduardo sofre, sente dor e fico impotente. Eu odeio esse vírus CMV, prejudicou a vida do meu filho e consequentemente, a minha vida.

Mais convulsões na véspera do Natal

Hoje, véspera de Natal cozinhando, quando ouvi um barulho, o Eduardo caiu duas vezes e teve uma convulsão, ficando todo enrijecido, com as pernas para cima duras, e os  braços e mãos virados, se debatendo.
Ficou branco com dificuldade de respirar, durante alguns minutos que pareceram horas.
Que angústia não poder ajudar, não há nada a fazer a não ser ficar perto para ele não se machucar.
Dá uma vontade de chorar por que eu sei que ele sofre, dói, e tenta respirar, querendo ficar em pé e não conseguindo o controle do próprio corpo.
Voltou ao normal depois de um bom tempo, que susto.
Não passou quatro horas o Du teve outra crise convulsiva, igual a primeira.Coitado, nem sabia o que estava acontecendo, tentou levantar mas não conseguia. Graças a Deus se recuperou mais rápido.
Eduardo toma remédio desde os dois anos para prevenir convulsões, não está resolvendo, cada vez mais está piorando, ficando mais complicada essas crises.
Fico impotente diante da situação, não há muito o que fazer, fico triste porque não posso ajudá-lo.
Muito difícil, cansativo, é um desgaste emocional, acaba com a alegria do Natal.

Eu odeio o Citomegalovírus

Nessas duas madrugadas o Eduardo aprontou tudo o que tinha direito.
Fez cocô no quarto e corredor e para limpar é complicado porque ele não deixa, quer que eu coloque a roupa nele, ou quer deitar na cama com os pés molhados de xixi e cocô. Eu odeio o citomegalovírus.
É muito trabalho principalmente as três da manhã quando já estou cansada, querendo dormir, e  tenho que ficar limpando o quarto dele e tenho que ficar acordada para ele não aprontar mais. Até ele dormir, demora mais de duas horas.
Ir dormir às 5 da manhã e acordar uma hora depois é irritante, não dá para descansar.
Agora que o Eduardo está dormindo, o jeito é aproveitar e ir dormir também, para poder estar mais descansada para a próxima madrugada.

O Eduardo é uma caixinha de surpresa

O Eduardo continua dormindo pouco, duas ou três horas no máximo.
Quando era pequeno como era difícil dar comida para ele, travava a boca, cuspia, vomitava.
Tinha dias que não tomava sopa, só o mingau de frutas. eu ficava muito preocupada com a saúde dele.
Agora houve uma mudança, come de três em três horas de dia, de noite e de madrugada.
Ele acorda para comer às três da madrugada, às 6 da manhã e segue durante o dia e à noite.
Depois de adulto, virou nenê, parece um relógio, por isso que só durmo duas a três horas de madrugada.
É uma caixinha de surpresa porque pode mudar tudo de novo.
Nós mães de especiais é que nos adaptamos aos filhos especiais, porque eles são diferentes, vivem em um mundo próprio, com regras próprias.
Tentar educar para viver na sociedade é muito difícil, repete-se uma infindável de vezes,até eles aprenderem a se adaptar nesse mundo.
Aprender os comportamentos mínimos, como, andar, comer, dormir, ir ao banheiro é uma verdadeira estratégia e repete-se 'n' vezes até aceitarem o novo comportamento.
Quando consigo é uma vitória, e só eu sei o quanto de treinamento custou esse progresso.
Vivo de passinho em passinho, com vitórias e fracassos por que estou descobrindo a cada dia o que o Eduardo consegue fazer e o que não consegue depois de 'n' tentativas.
Lidar com as frustrações é um aprendizado para aceitar as limitações (que são muitas) do Eduardo, como por exemplo: ele nunca vai tomar banho sozinho, nunca vai comer sozinho, nunca vai se adaptar a sociedade. Não existe um cérebro desenvolvido, como diz o psiquiatra dele, que cérebro? é cheio de buracos,as calcificações cerebrais tomaram conta impedindo que houvesse um processo mental.
Por mais difícil que seja, pelo trabalho que dá, viver 24 horas atenta, não importa, o meu amor é incondicional.
Eu fiz, faço e farei todos os dias as mesmas rotinas para manter o Eduardo com bem-estar e qualidade de vida.

Como é complicado sair com o Eduardo

O Eduardo precisou fazer uma avaliação médica para entrar no convênio em São Paulo.
Como ele tem doença congênita, Síndrome do Citomegalovirose, o convênio pediu para levá-lo para o médico avaliar e se eu tinha colocado todas as deficiências.
Toda vez que nós temos que levar o Eduardo ao médico ou Pronto-Socorro é muito complicado, começando que ele não quer colocar o tênis, só consigo por no carro.
Antes ele gostava de passear de carro, agora, para colocá-lo dentro é uma luta, não quer entrar de jeito nenhum.
Precisamos usar muita força, se conseguimos colocar uma perna, ele tira o braço.
O Eduardo resiste, empaca, sai andando, fica bravo, empurra a gente.
Uma coisa tão simples, entrar no carro, se torna uma batalha, ficamos cansadas antes de sair de casa.
Quando chegamos no hospital, precisamos ficar andando com ele no corredor porque ele não tem paciência, não senta, quer ir embora, sente-se inseguro por ser cego e surdo e por que saiu da sua zona de conforto.
Como chegamos cedo, solicitei ao recepcionista para passar o Eduardo na frente por estar impaciente e por ser especial.
O recepcionista liga para o médico e fala assim: a acompanhante solicita passar antes do horário porque está impaciente e o Eduardo é especial.
Quase voei no pescoço dele, de tanta raiva.
Ninguém sabe todo o trabalho que meu filho dá só para sair de casa, é um stress, um cansaço físico e mental, ele arranha, empurra com toda a força, fica irritado e agressivo.
Eu e a Dani ficamos cansadas com toda essa luta e o recepcionista fala que eu estou impaciente?
Para melhorar o dia, o médico chamou e falou para o Eduardo sentar na cadeira, só rindo para não chorar, ele fica inquieto, quer sair.
Não levou nem dez segundos para o médico dispensar o meu filho, porque viu a reação do Du, tivemos todo esse trabalho para quê?
As informações sobre ele sou eu, a mãe, que cuida e sabe tudo o que acontece na vida dele.
Enfim, sai da sala do médico e fui me encontrar com a Dani e o Eduardo no estacionamento. Quem disse que conseguimos colocá-lo no carro?
Precisei pedir ajuda para o rapaz que cuida do estacionamento, ele disse: nossa ele tem força né! Pois é...
Chegamos em casa  muito cansadas, como se tivéssemos corrido a maratona.

Só quem tem um filho deficiente grave sabe a luta que é dia a dia.

Convulsão parcial

Chegamos do Pronto-Socorro, o Eduardo parece que teve uma crise de convulsão parcial, como levamos depois da crise, fica difícil diagnosticar.
Eu estava desconfiada que fosse convulsão, mas foi diferente das outras duas vezes que o meu filho teve ano passado.
O Du cai, fica no chão e não consegue se mexer, fica com dificuldade de respirar e chora. Ficou uma meia hora desse jeito. Para coloca-lo na cama é muito difícil, precisa de duas pessoas porque ele fica muito pesado, inerte, as pernas não se sustentam, ficam moles.
E a mão esquerda, principalmente o polegar fica tremendo, e o Du fica me olhando e chorando, com dificuldade para respirar, consciente.
Eu me sinto impotente, não sei o que fazer para aliviá-lo da dor, se pudesse trocar de lugar com ele eu o faria. Essa meia hora é de angústia, nervoso, tristeza, porque é duro vê-lo sofrer e não poder fazer nada. O pior que sendo surdo-cego e deficiente mental profundo, não tem como saber o que o Eduardo está sentindo, onde dói, só posso ficar do lado dele e sofrer junto.
Só quando ele estiver tendo a convulsão é que vai dar para diagnosticá-lo, fazer o EEG.
Imaginem como vai ser difícil levá-lo ao PS.
Que Deus tenha misericórdia de nós. Amém.