Cientistas buscam respostas sobre a zika em outros vírus como rubéola e citomegalovírus.

Cientistas buscam respostas sobre a zika em outros vírus.

The New York Times Carl Zimmer
15/02/2016

Nos últimos meses, o vírus da zika rapidamente ganhou tanta notoriedade quanto o ebola ao se espalhar pelo Ocidente. Pesquisadores no Brasil, onde foi detectado pela primeira vez, em maio, vinculam as infecções em mulheres grávidas a uma disfunção conhecida como microcefalia, que faz com que os bebês nasçam com a cabeça muito pequena.

Porém, a zika não é o único relacionado a defeitos de nascimento; alguns outros vírus, tais como o da rubéola e o citomegalovírus, representam um grave risco durante a gravidez. Pesquisadores descobriram algumas pistas importantes sobre como esses patógenos afetam os fetos -- e que estão ajudando a orientar pesquisas na provável ligação entre a zika e a microcefalia.

"Acho que vamos descobrir um monte de paralelos", disse Mark R. Schleiss, diretor de Infectologia Pediátrica e Imunologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Minnesota, nos EUA.

O risco que os vírus representam durante a gravidez foi percebido em meados do século passado, quando surtos de rubéola levaram a ondas de defeitos congênitos, incluindo microcefalia, catarata e deformidades cardíacas e hepáticas.

O número de bebês afetados foi surpreendente: em uma epidemia na Filadélfia, EUA, em 1965, um por cento de todos os bebês nasceram com Síndrome da Rubéola Congênita (SRC), que também pode causar surdez, deficiência de desenvolvimento, baixo peso ao nascer e convulsões.

Graças às vacinas, esse quadro agora é raro nos Estados Unidos e em vários outros países. "Tenho 52 anos e vi apenas um caso de Síndrome da Rubéola Congênita", disse David W. Kimberlin, professor de Pediatria da Universidade de Alabama, em Birmingham.

Porém, o vírus ainda é uma ameaça grave nos países em desenvolvimento. Em todo o mundo, mais de cem mil crianças nascem a cada ano com SRC.

Outros agentes também foram identificados como causadores de defeitos congênitos: o citomegalovírus, por exemplo, contribui anualmente com pelo menos cinco mil deles, só nos Estados Unidos.

Os médicos não fazem exames sistemáticos para ele ou outras ameaças virais bem conhecidas e pode ser difícil conectá-los a defeitos de nascimento. A menos que haja um surto repentino, é complicado distinguir os efeitos do vírus de outras causas.

Como resultado, a verdadeira escala de defeitos congênitos causados dessa forma permanece desconhecida.

"Não temos uma boa estimativa desse número", disse Peggy Honein, epidemiologista do Centro de Controle e Prevenção de Doenças.

Compreender como certos vírus infectam fetos tem sido um grande desafio para os cientistas. O citomegalovírus só ataca seres humanos: para estudar a doença em, por exemplo, porquinhos-da-índia, os pesquisadores tiveram de usar uma espécie de citomegalovírus que infecta apenas esses animais.

Recentemente, no entanto, os cientistas descobriram como desenvolver o vírus em culturas de células humanas; esses estudos têm ajudado a mostrar que, quando uma mulher grávida é infectada, o citomegalovírus não ataca o feto imediatamente.

Lenore Pereira, virologista da Universidade da Califórnia em San Francisco e outros pesquisadores documentaram uma longa série de etapas pelas quais o vírus deve passar para completar esse trajeto. "Pode levar semanas", disse ela.

O citomegalovírus infecta primeiro a parede do útero; em seguida, dirige-se à placenta, mas ataca apenas determinados tipos de células.

Ele segue então para o saco amniótico e depois para o feto.

Se atingí-lo no início do desenvolvimento, a infecção pode causar sérios danos, especialmente ao cérebro -- que, nessa altura, já cresce rapidamente, embora o sistema imunológico não esteja desenvolvido.

Quando o citomegalovírus chega ao dito órgão, espera alguns dias e somente depois que começa a amadurecer é que o vírus se multiplica dentro de células-tronco, que mais tarde darão origem aos neurônios.

O processo parece suspeitamente bem cronometrado para alguns pesquisadores. "Talvez a estratégia seja não matar o hospedeiro", disse Dana G. Wolf, diretora da Unidade de Virologia Clínica do Centro Médico da Universidade Hebraica Hadassah, em Jerusalém.

No Brasil, os cientistas estão comparando os danos cerebrais que podem ter sido causados pelo vírus da zika com o que se sabe sobre os efeitos do citomegalovírus e do agente da rubéola. "Algumas descobertas em nossos pacientes são surpreendentemente diferentes", disse Lavinia Schuler-Faccini, da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.

"O zika vírus parece causar mais danos ao cérebro", disse Lavinia. Ela observou que a superfície de alguns dos cérebros microcefálicos se torna excepcionalmente macia, sintoma não visto em infecções de rubéola ou citomegalovírus.

Sua hipótese é de que o vírus infectou os fetos nos primeiros estágios de desenvolvimento, criando uma maior perturbação das células que dão origem ao cérebro.

Gil G. Mor, diretor de ciências reprodutivas na Escola de Medicina da Universidade de Yale, disse que os cientistas não devem excluir a possibilidade de que o vírus da zika tenha causado danos sem nunca ter infectado os fetos.

Ele e seus colegas encontraram evidências de tais danos indiretos ao infectar ratas grávidas com um vírus semelhante ao do herpes -- que nunca passou da placenta e infectou o feto, mas mesmo assim, de alguma forma, as mães deram à luz filhotes com deformidades cerebrais.

Segundo Mor, quando certos vírus atacam a placenta, podem desencadear uma resposta imunológica poderosa da mãe. Moléculas que provocam inflamação se propagam da infecção, e algumas podem chegar ao feto. Seus tecidos podem então inchar e se danificar, chegando até a morrer.

Mor disse que suspeitou que os cérebros dos fetos pudessem ser especialmente vulneráveis a esse tipo de dano no início de seu desenvolvimento. "Tudo o que vem da mãe vai para o cérebro, seja bom ou ruim."

"Como resultado, os pesquisadores que procuram uma conexão entre o vírus da zika e os defeitos de nascimento não devem limitar sua pesquisa apenas a crianças com deformidades. Você pode procurar e não encontrar nada", acrescentou.

Koen Van Rompay, virologista da Universidade da Califórnia em Davis também está à procura do vírus da zika, mas não em seres humanos. Ele e seus colegas estão se preparando para infectar macacas grávidas para ver como seus descendentes são afetados.

Se descobrirem defeitos de nascimento, vão investigar se o vírus invade diretamente os fetos ou se causa uma resposta imunológica nociva na mãe.

"Vamos manter as duas opções em aberto", disse Van Rompay.

As lições que os cientistas aprenderam com vírus tais como o da rubéola e o citomegalovírus também podem apontar para possíveis tratamentos.

"Se entendemos como infecta as células, podemos desenvolver maneiras de suprimí-lo", disse Lenore Pereira. Estudos do citomegalovírus, por exemplo, sugerem que pode ser possível evitar problemas congênitos injetando anticorpos na mãe antes que o vírus chegue ao feto.

Mor disse que a atenção voltada agora para o zika pode fazer os cientistas avaliarem o quanto um vírus consegue afetar a saúde fetal.

Além das deformidades presentes no nascimento, essas infecções também podem ter efeitos tardios sobre as crianças. Aos oito anos, por exemplo, ela pode ficar surda por causa do citomegalovírus que infectou sua mãe durante a gravidez.

Os efeitos da reação da mãe ao vírus podem também ser de enorme importância, mas, até agora, os cientistas não os compreendem muito bem. Alguns estudos sugeriram que uma infecção viral durante o desenvolvimento fetal pode aumentar o risco de a criança desenvolver autismo ou esquizofrenia. Levará muitos anos e muito mais evidências para confirmar essas conexões.

"Não podemos ignorar as infecções durante a gravidez. O problema não é apenas a zika", disse Mor.

E-mail carinhoso

Recebi esse e-mail carinhoso e quis compartilhar com vocês.
Denise, quis deixar uma mensagem de carinho e apoio nesse momento em que as perdas que vc viveu nos últimos tempos ainda estão tão doloridas. Mando meus sentimentos a vc e aos outros membros da sua família. Há 4 anos, quando engravidei de meu filho, buscava avidamente por informações sobre este vírus devastador (não tenho imunidade até hj e quis tanto entender um pouco como tentar me proteger e proteger meu bebê). Deparei-me muitas vezes com ignorância por parte dos de profissionais da saúde que muito pouco sabiam informar sobre o vírus, sua relevância e prevalência, e o que ouvi deles e dos parentes era "ah, não se preocupe, vc não pegou isso até agora, não é agora que irá pegar, e se vc ficar preocupada isso só vai fazer mal ao bebê". Ou "se vc pegar tem uma chance pequena de dar algum problema, nem fiquei com isso na cabeça". Ai, puxa vida, quanto mais me informava, mais sentia que outras grávidas precisariam saber dos riscos e das formas de contágio para fazer o que fosse possível no sentido de tentar se proteger. Ainda que não haja muito o que fazer, há medidas de higiene e comportamento que diminuem o risco mas com essa "ignorância" de dizer essas frases prontas, ninguém nem menciona os cuidados para as grávidas. A maioria nem sabe o que significam os exames que são pedidos. E se perguntam, ouvem "não tem nada que vc possa fazer para não pegar, então nem esquente a cabeça". Ora, saber que crianças pequenas são os maiores disseminadores do vírus traz já alguma informação de "alerta", lave as mãos, ao menos! Não dívida objetos de uso pessoal com crianças pequenas, enfim, algumas medidas ao menos há de se aproveitar da informação.

Vi sua história na tv um dia, no meio da minha busca por informações. E soube do seu blog. Li seus posts, vi seus links, e fui me informando e ficando muito grata que vc e algumas outras poucas pessoas falavam disso (poucas fontes confiáveis mesmo em tempos de fácil circulação de informação). Pelo menos eu tinha algo para me informar. Bem, meu filho nasceu bem, graças a Deus. E tb à informação, certamente. Coisa que faltou tantas vezes no seu caminho mas que hj, tantos anos depois, ainda falta demais nos caminhos de outras mães.Hj em dia estou grávida novamente e novamente tentando proteger meu bebê, que desta vez é uma menina. Tenho muito mais medo do CMV hj em dia por ter um filho pequeno dentro de casa, que pode atuar inadvertidamente como "vetor". Acabo tentando tomar muitos cuidados mas, claro, nada é garantido. Agora com toda essa preocupação com os danos que o Zika vírus parece causar, o assunto está em pauta e fico mais aliviada que ao menos de vez em quando se cite o CMV, dando chance de mais gestantes procurarem informação. Esse monte de sequelas que o Zika parece provocar e que estão fazendo tantas grávidas ficarem alerta ou até em pânico, no fundo, são muito semelhantes com o que o CMV pode causar e ninguém nunca achava que se justificava falar do CMV. Agora ficou até mais fácil eu explicar para os conhecidos as preocupações com Toxo e CMV, faço paralelos com Zika, e nesse todos já ouviram falar.Bem, comentei isso tudo porque tento o exercício diário de me colocar no seu lugar, de tentar imaginar minimamente o tamanho da sua sua luta em 30 anos, e ainda paralelamente tentar lutar tb para que a informação chegue às grávidas, as mães, aos médicos. Nos jornais o Zika aparece todos os dias e penso na batalha que essas mães terão pela frente e que tão pouco sabem sobre o que irão enfrentar. O que o amor irá enfrentar... Quis agradecer esse pedaço de força sua que foi e tem sido um apoio para mim na minha jornada. Vc é, para mim, uma definição de pessoa guerreira. Vc e seu filho. Meu sentimentos pela sua dor, Denise. E meu "obrigada" por dividir isso e dividir informação. Não há um dia, nesses meses, que eu não pense no CMV, Zika, etc, pois minha vida tem sido tentar proteger essa bebê que está aqui dentro de mim. Mas espero, se Deus quiser, que vá chegar o dia em que eu não precisarei mais me preocupar com esses vírus. Mas a semente que ficará, essa não me abandonará, é que sempre me preocuparei em espalhar informação. E isso tudo terá tido um valor diferente se for para ajudar a instruir alguém, e a proteger alguém na barriga.Sinta-se sempre uma mulher forte e vitoriosa. Acho que vc já deve imaginar mas se não sabe, eu te afirmo que a sua história ainda vai inspirar muitas dessas mães da "síndrome da Zika congênita", geração que, infelizmente, enfrenta uma batalha tão grande quanto pode ser ter um filho especial. Mas tenho certeza de que essa vida que existiu na sua relação com seu filho especial, com sua família especial, tem um sentido maior. E muito maior do que vc pode imaginar.Obrigada.Um forte abraço de alguém que vc não conhece, mas que tem, de alguma forma, vc e sua família no coração. Fique com Deus.Paula

Oi Paula, fiquei emocionada ao ler o seu e-mail, obrigada pelo apoio e carinho.O CMV é um vírus maldito, por ser silencioso, sem aparecer os sintomas. Infelizmente, a falta de médicos que saibam lidar com o CMV é a maioria e como não há uma estatística, eles não se preocupam muito.Hoje se fala muito do Zica vírus, que causa a microcefalia e me preocupo porque não temos uma política de saúde eficaz, tanto no combate quanto nos cuidados desses bebês.Essas mamães enfrentaram dificuldades, preconceitos, falta de informações para cuidar dos pequenos.Há trinta anos atrás não havia nenhuma informação sobre o CMV, tive que ir atrás em busca de conhecimento para lidar com o meu filho, e hoje já temos tratamentos e fisioterapias, fonos, neuro, psiquiatras, oftalmo, mas, não temos vacina para imunizar os bebês.Graças a Deus que o seu filho nasceu normal e a sua filha também será sadia.Tanto o CMV quanto a Zica causam deficiências, porém, o CMV é mais destruidor porque causa surdez, cegueira, retardo mental, paralisia e microcefalia.Pelas notícias, pouco se fala das sequelas da microcefalia, provavelmente, para não assustar as futuras mamães e isso pode afetá-las muito ao não saber como lidar com os seus filhos.Com o Eduardo, foram trintas anos de amor e lutas e, sinto saudades todos os dias. E hoje foi um dia especial, espalhei as cinzas dele no mar como um símbolo de liberdade.Um abraço forte e obrigada pelo carinho.

Um mês sem você

Hoje faz um mês que o Eduardo está junto de Deus. Sinto sua falta imensamente todos os dias, A perda de um filho é devastadora, mais ainda, depois de conviver 24 horas por dia durante 30 anos.

Eduardo, você levou uma parte de mim, deixou um vazio na minha vida, estava acostumada a viver com e por você todos os dias.

Você foi meu mestre, mesmo com todas as deficiências graves que tinha, era feliz, até uma querida amiga me lembrou que eu falei há muito tempo atrás: ” Se Eduardo era feliz, eu não podia ser infeliz”. Lembro das suas risadas gostosas e pensava que estava brincando com os anjinhos e me fazia feliz.

Foram 30 anos de lutas, de brigas com os médicos que não sabiam o que fazer com você por que não falava, não ouvia e não enxergava. Eu era a sua intérprete, aprendemos a nos comunicar um com o outro, uma linguagem que só nos dois conhecíamos, uma linguagem de amor, de carinho de aceitação.

Eduardo foi um guerreiro, passou por cirurgia cardíaca, por várias doenças e sempre arteiro, destruidor de móveis e louças, roupas, dava uma canseira por não dormir à noite.

Agradeço pelas lições de vida que ensinou, agradeço pelos bons e maus momentos pelos quais vivemos, agradeço por ensinar-me a ter um amor incondicional.

Um amor que nem a morte acaba, eu te amei, eu te amo e eu te amarei para sempre e um dia vamos estar juntos de novo felizes.

Luto ou três lutos?

Em 11 dias, perdi o meu filho amado Eduardo, dois dias depois o meu tio Luiz M. Shimizu​ e ontem o meu pai. Se é difícil viver 1 luto, 3 é demais, muito triste e dolorido.
"Tudo posso naquele que me fortalece". Só Deus para me consolar e dar forças para seguir em frente.
Eu encaro a morte não como um fim, mas como uma libertação para a vida eterna, eu creio que os que partiram estão vivendo na glória de Deus.
Sinto saudades, as lembranças estão guardadas no meu coração, sinto falta do meu filho e o que me consola é saber que ele está livre do corpo deficiente devido ao citomegalovírus,que o aprisionava e impedia de ter uma vida normal.
A única certeza que eu tenho nessa vida é que um dia morreremos e teremos a vida eterna.

Adeus meu filho Eduardo

Dia 03/12/2015 o Eduardo voltou para a casa do Pai, sem sofrimento, sem hospital, faleceu de repente em silêncio depois de 30 anos de luta.
Obrigada Eduardo por ensinar a sermos mais humanos, apreciar a coisas simples da vida.
Foi e continua sendo uma experiência de amor incondicional, de aceitação, de admiração por ter sido um guerreiro,superando todas as expectativas dos médicos.
Já estou com saudades de você meu príncipe, meu eterno baby. Aqui fica minha homenagem a você:

"A morte não é tudo".

"A morte não é tudo.
Não é o final.
Eu apenas passei para a sala seguinte.
Nada aconteceu.
Tudo permanece exatamente como foi.
Eu sou eu, você é você,
e a antiga vida que vivemos tão
maravilhosamente juntos permanece
intocada, imutável.
O que quer que tenhamos sido um para o outro, ainda somos.
Chame-me pelo antigo apelido familiar.
Fale de mim da maneira que sempre fez.
Não mude o tom. Não use nenhum ar solene ou de dor.
Ria como sempre fizemos das piadas que desfrutamos juntos.
Brinque, sorria, pense em mim, reze por mim.
Deixe que o meu nome seja uma palavra comum em casa, como foi.
Faça com que seja falado sem esforço, sem fantasma ou sombra.
A vida continua a ter o significado que sempre teve.
Existe uma continuidade absoluta e inquebrável.
O que é esta morte senão um acidente desprezível?
Porque ficarei esquecido se estiver fora do alcance da visão?
Estou simplesmente à sua espera,
como num intervalo, bem próximo,
na outra esquina. Está tudo bem!"

O texto é a tradução de um poema de 1910.
Ele foi escrito pelo padre e poeta inglês,
Henry Scott Holland para o sermão da missa
de morte do rei Eduardo VII, em 1919.

Cuidando de doentes.

Estou cuidando do meus pais há 4 meses, Meu pai está com câncer terminal e não fica mais em pé, precisa ser cuidado o tempo todo, sente muita dor. A minha mãe está cada vez pior perdendo a memória, está com demência senil, quer tomar insulina várias vezes, mesmo ela marcando no caderno, esquece. E toda vez que a minha mãe cochila, acorda delirando e perguntando coisas antigas de mais de 30 anos.

O Eduardo, esses dias está com febre por causa da gripe, e como é difícil não poder ficar nas duas casas, fico dividida.

Tenho uma notícia boa em meio ao caos, o Du está deixando escovar os dentes com escovinha, ainda pede pra gente escovar.

Deus está no controle de tudo.

É sempre bom alertar as mulheres sobre o Citomegalovírus na gravidez

Citomegalovírus e a gravidez: entenda por que o vírus é perigoso.

Ele é mais comum nas crianças, mas mulheres grávidas precisam estar atentas. Da família do herpesvírus, o citomegalovírus (CMV) é transmitido através do contato com fluidos corporais de uma pessoa infectada, como saliva, sangue e urina, e pode deixar sequelas em bebês de mulheres que o contraiam durante a gravidez.

De acordo com o ginecologista e obstetra do Hospital Sírio-Libanês Alexandre Pupo, existe risco de aborto, pneumonia e malformações importantes no bebê, como deficiência intelectual, surdez e alteração no funcionamento do campo visual. Entenda melhor o que é e como se proteger do vírus:

Os sintomas do citomegalovírus

Grande parte das infecções causadas por citomegalovírus são assintomáticas, ou seja, não apresentam sintomas. "Quando eles existem, no entanto, são parecidos com a mononucleose. Febre, aumento do fígado e baço, alteração de linfócitos no sangue, e sintomas de hepatite, como dor próximo à costela direita e eventual coloração amarelada de pele", explica Alexandre Pupo. Por isso, no início do pré-natal o médico requere um exame de sorologia para citomegalovírus.

Bebê está mais protegido se a mulher já tiver o vírus. Como se proteger?

Segundo o especialista, de 70% a 90% dos adultos apresentam anticorpos contra o citomegalovírus por já ter tido contato com o vírus no passado. Quando a mulher já apresenta anticorpos, há menor risco de e transmitir o vírus ao feto.

"Se o exame mostrar que não houve contato prévio, devem-se evitar locais fechados com grande aglomerado de pessoas, principalmente de crianças, como creches e festas infantis; pegar crianças no colo e beijá-las no rosto e procurar lavar sempre as mãos, evitando levá-las aos olhos e boca", orienta o ginecologista e obstetra do Hospital Sírio-Libanês. Outras maneiras de prevenção são evitar contato muito próximo com outras pessoas, principalmente as crianças, lavar sempre bem as mãos e manter boa higiene pessoal.

Existe diferença entre adquirir o vírus antes da gravidez ou durante?

"O contato com o vírus antes de engravidar leva à produção de anticorpos de defesa que vão impedir que, no caso de nova infecção, esta seja tão importante quanto a primeira. Logo, se a gestante for soroconvertida antes da gravidez, ela estará mais protegida, bem como o seu bebê", responde Alexandre Pupo.

Mas existe o risco de a infecção ser próxima ao momento de concepção, o que aumenta o risco de aborto e malformações. "Se ocorrer a primeira infecção durante a gestação, quanto mais tarde ela ocorrer, menor o risco para o bebê em relação aos problemas. Cerca de 10% dos bebês de mães que têm a infecção pela primeira vez na gestação desenvolvem sintomas. Destes, 30% podem vir a morrer da infecção", explica Alexandre Pupo.

Segundo o especialista, se o bebê nascer assintomático, mas carregando o vírus, ainda assim cerca de 10% deles desenvolverão algum grau de alteração neurológica. "Os riscos de transmissão do vírus da mãe ao feto diminui após o quinto mês de gestação e se ela já teve contato prévio, ou seja, soroconversão antes da gravidez", finaliza.

Como a mulher transmite o citomegalovírus para o bebê?

A transmissão pode ocorrer de forma intra-uterina, através da placenta ou no momento do parto. Também pode haver transmissão após o parto devido ao contato com secreções maternas como no canal de parto, sangue ou leite. "O risco de transmitir a doença ao feto é maior quando a mulher tem a primeira infecção durante a gestação. Neste caso, o risco de transmissão fica ao redor de 10% variando um pouco de acordo com o momento da gestação", afirma Alexandre Pupo.

Como saber se o bebê tem o vírus?

Para saber se o seu bebê carrega, ou não, o citomegalovírus, deve-se fazer um exame de urina após o parto. "Além de exame de sorologia materna mostrando o contato recente com o vírus. Devem-se também buscar sinais indiretos, como aumento de fígado no recém-nascido e, entre outros, exame de retina", explica o ginecologista e obstetra do Hospital Sírio-Libanês.

Quando o bebê é infectado, o vírus persiste por anos na criança, ela pode desenvolver pneumonia, surdez, corioretinite com perda visual gradativa, deficiência intelectual e retardo no desenvolvimento neuromotor. A idade de instalação das alterações varia de acordo com a gravidade da infecção, mas geralmente já são perceptíveis no nascimento e até o 6º mês de vida. Não há tratamento ideal. Usam-se antivirais nos casos graves com respostas variadas ao tratamento. Todas estas alterações surgem nos primeiros meses/anos de vida.

Por Bruna Capistrano

Amor não correspondido

Faz mais de um mês que estou cuidando dos meus pais. Meu pai ficou internado 20 dias no hospital com infecção urinária e depois ficou com pneumonia. Ele tem 93 anos, bem vividos e está lúcido.
A personalidade dele é forte, sempre foi independente e teimoso e está difícil para ele aceitar que não consegue mais andar sem andador.Na sexta-feira caiu e bateu a cabeça e teve que ir para o PS, graças a Deus não quebrou nada. Foi teimoso de querer ir ao banheiro sozinho, mesmo usando fralda.
A minha mãe com 85 anos, está com esclerose, perda de memória, não lembra  de mim, acha que sou a irmã dela, esquece de tomar os remédios, esquece que tomou o café da tarde, esquece que mora com o meu irmão. Ela faz umas perguntas sem sentido.
Eu aprendi com o Eduardo a ter paciência com as birras e teimosias, só que ele não tem consciência e não responde mal criado, como o meu pai. Chego a conclusão que é mais fácil cuidar do Eduardo.
O Eduardo não sentiu a minha falta, fui no final de semana e ele estava tranquilo, se tiver alguém para dar a comida de 3 em 3 horas, para ele está bom. Por um lado isto é bom, porque fico tranquila para cuidar dos meus pais. Por outro lado, fico triste por  ele não sentir a minha falta como eu sinto dele.
Isto é ser mãe de especial, dedicar-se em tempo integral nos cuidados para que o filho tenha qualidade de vida, fique confortável e feliz, mesmo que ele não corresponda a esse amor.

Tudo posso em Deus

Eu estou no hospital com o meu pai, que foi internado com infecção urinária e acabou pegando pneumonia aqui.
No fim de semana meu irmão vem para ficar com ele e eu vou para casa dele ficar com a minha mãe que tem demência senil, diabetes, pressão alta.
O Eduardo está sendo cuidado pela minha filha e pelo marido dela.
Faz 9 dias que estou fora de casa e sinto saudades do meu príncipe.
Estou em uma situação peculiar: se correr o bicho pega e se ficar o bicho come.
Cuidar de três doentes não é fácil. Os meus pais e o Eduardo não podem ficar sozinhos, ele precisam de cuidados o tempo todo.
Continuo na mesma rotina de ficar sem dormir direito, porque no hospital é impossível ter um sono profundo.
Esta fase está complicada, e estou entregando nas mãos de Deus.

Rasgando roupas

O Eduardo está chato, irritado, nada está bom. Já rasgou 7 calças em três dias, tem essa mania faz muito tempo. Quando não é a calça é a camiseta, blusa de moletom, cueca. Adora ficar nu, dorme nu, parece que a roupa incomoda, mesmo estando frio.
Se ele acha um buraquinho no cobertor ou edredom, também rasga, acho que ele gosta de renovar as roupas.

Dormir é um luxo

O Eduardo está sem dormir a noite já faz 4 anos. Agora, voltou com a mania de eu ter que ficar junto de mãos dadas ou deitar ao lado dele numa cama de solteiro. Ele não dorme e nem me deixa dormir.
Já foi trocado os remédios, já tomou Melatonina, Zolpidem, Fernegan e mesmo assim, não dorme mais que 2 horas.
Dá um cochilo e acorda agitado, me tira da cama, depois ele volta a deitar, ou fica querendo comer.
Parece que o cérebro não descansa, os neurônios (os poucos que funcionam) são muito ativos.
Quando era pequeno fez eletroencefalograma anestesiado e dava hiperativo, as ondas cerebrais ficavam doidas.
Quando ele dorme de chegar a ressonar acorda agitado.
Coitado do Du, não consegue descansar tem algo que impede de entrar num sono mais profundo. Percebo que ele está caindo de sono mas, não dorme profundamente e é só eu sair do quarto que o Du vem atrás ou só tocar nele que acorda imediatamente.
Estamos fazendo um horário maluco, vou dormir as 9 horas da manhã e acordo as 3 horas da tarde, aí começa o meu dia, sem vontade de fazer nada.
Tem sido assim esse mês, graças a Deus a Daniela, minha filha maravilhosa faz o almoço, as compras.
Eu estou vendo a vida passar.

Um mundo escuro e sem som

Quando eu olho para o Eduardo fico tentando compreender como é viver num mundo escuro, sem som, sem ter o que fazer.
É um mundo estranho, sem muitos pensamentos, sem sonhos a realizar, sem diferenciar se é de dia ou de noite.
Não saber que dia é hoje, não saber se é fim de semana, não ter noção do dia do seu aniversário, Páscoa, Natal.
Tudo é igual, a rotina é sempre a mesma, comer de três em três horas, de dia ou de madrugada.
O cérebro do Eduardo funciona também de forma diferente, não o deixa dormir, descansar por longos períodos. Ele pode estar com muito sono mas, não consegue dormir profundamente, cochila e acorda agitado, mesmo tomando remédios para acalmá-lo.
O meu filho é um guerreiro, com todas as suas limitações, ele aprendeu a andar, a sentar na cadeira para comer, só não sabe mastigar e muitas vezes esquece de engolir a sopa.
Aprendeu a ir no banheiro para fazer as necessidades 1 e 2 sozinho. Foram meses de treinamento para sentar e andar, para engolir a sopa levou mais tempo.
Quando era pequeno dava muito trabalho para cortar as unhas das mãos e dos pés e cortar o cabelo era outra dificuldade, não ficava sentado por cinco minutos, tinha que cortar um pouco de cada vez.
Graças a Deus hoje ele deixa cortar as unhas, o cabelo e fazer a barba.Quando ele dá risada ou bate palma sei que está feliz.

Fotos do Eduardo Do Nascimento até a presente data.

As surpresas que a vida nos presenteia

Hoje estou no hospital com a minha mãe no PS, esperando a internação dela. Ela caiu e fraturou duas vértebras da coluna e não pode ficar em pé. Os médicos vão decidir se operam e a recuperação é lenta. 
Já passamos por isso em 2008, foi difícil e agora é pior poque ela tem esclerose (demência senil), tão teimosa quanto o Eduardo. 
Pergunta de dois em dois minutos a mesma coisa. A minha filha Daniela está cuidando do Eduardo para que eu possa cuidar da minha mãe. 
O Eduardo e a minha mãe são duas crianças, um de 30 anos e outra de 85 anos. 
Deus está me dando força para lidar com as surpresas que a vida nos presenteia.
Tem dois versículos que sempre me sustentam nessas horas difíceis: "Tudo posso Naquele que me fortalece" e " Eu sou o Caminho a Verdade e a Vida e quem crer em Mim terá a vida eterna".

Sem dormir

São quatro e quinze da manhã e acabei de dar a sopa para o Du, ele está acordadíssimo, fazendo barulho, batendo na porta do banheiro, para chamar atenção. Qualquer dia vamos se expulsos do condomínio.
A meia noite e meia deu os remédios para dormir, pois é, não faz efeito imediato, demora para ele dormir.
Fica nu, como veio ao mundo, desmancha a cama, tira o colchão do box, joga os cobertores e travesseiros no chão.
Ainda não dormiu, está se mexendo na cama, resmungando.
De novo, acho que vou dormir lá pelas seis da manhã.
Esta rotina está me deixando um zumbi, que Deus tenha piedade de nós, por que ninguém dorme nessa casa.

A rotina do Eduardo

Vou contar um pouco da rotina do Eduardo para vocês conhecerem o que  CMV causou no meu filho.
Eduardo sendo surdo -cego e deficiente mental profundo, isto é, tem mentalidade de um bebê de 1 ano, não entende a palavra 'não', não tem paciência para esperar, quer tudo para ontem.
Tomar banho hoje é um sacrifício doloroso, bate o pé, resmunga, chora, quando era menor tomava cinco banhos por dia.
É cansativo dar banho nele, secar os cabelos é à base de resmungos, bater de pés e fugir do secador.
Desde pequeno, Eduardo adora ficar nu, seja no verão ou inverno, eu tinha que amarrar os macacões dele. Coloco trocentas vezes a roupa nele. AFF.
Coloco o Eduardo para dormir outras trocentas vezes e ele tira o lençol, derruba a cadeira, deixa o quarto uma bagunça que mal dá para andar. Tudo isso de madrugada.
Essas são algumas das rotinas do meu amado filho. É preciso ter paciência, paciência e paciência.

Eduardo tirou o RG

 Eu quis contar um pouco a nossa estória porque as pessoas acham que filhos especiais são todos iguais, o são S.D, Autistas, PC.
Hoje fui no Poupatempo levar o Dudu para tirar o RG, estava com pouca gente e os atendentes ficaram nos olhando passar, como sempre o Dudu causa esse impacto.

Depois de fazer tudo vem a supervisora em tom de acusação perguntando: Ele nunca frequentou a escola? Falei para ela que frequentou a escola Anna Sullivan, mas fomos convidados a nos retirar por que eles não tinham o que ensinar ao Eduardo. Aconteceu o mesmo na hidroterapia, em outras escolas especiais, por que o Eduardo precisa de uma professora que fique só com ele.

Não satisfeita ela perguntou e a APAE? Falei que ele não foi aceito lá também porque ele é surdo-cego e deficiente mental profundo, não tem consciência, não processa nada. Os brinquedos duram dois segundos nas mãos dele, destrói ou joga fora.

Aí ela 'percebeu' que o Dudu não se enquadra no conceito que ela deve ter de especiais.
Mãezinhas sei que muitas passam por isso, minha filha ficou muito brava, indignada. Estou acostumada com a ignorância das pessoas ditas normais.

Acho que da próxima vez vou dizer que sou uma mãe relapsa, negligente, folgada, já que a supervisora julgou e me condenou, afffff.

Só quem vive com os filhos especiais sabe a árdua tarefa de cuidar deles.
Deus me conhece e sabe tudo o que já passei e estou passando, sem dormir, sendo pai e mãe do Dudu, sem descansar. Não preciso do julgamento das pessoas ignorantes, o Eduardo tem as sequelas do Citomegalovírus, por isso que gosto de dizer que ele é diferente.
Amor incondicional.

Feliz aniversário Eduardo

Em 24/06/1985 nascia o Eduardo com 1,5 kg e ficou 30 dias na incubadeira sem ter a certeza  de que voltaria para casa.

Hoje ele completa 30 anos, meu eterno baby, muitas lutas, decepções e vitórias.

Parabéns meu querido, muitas bênçãos , muito amor da mamãe.

O que é ser a mãe do Eduardo?

É saber que nunca vou ouvir ele me chamar de mãe, mãezinha, mãeeeeeee.

É saber que ele nunca vai me ver, nem enxergar a beleza da natureza, ou assistir a televisão.

É saber que ele nunca vai ouvir a minha voz dizendo o seu lindo nome Eduardo, ou Dudu, nunca vai ouvir uma música, ir ao cinema ou as festas.

É saber que nunca vai comer sozinho, tomar banho, ir para uma escola especial ou normal.

É saber que nunca vamos viajar juntos, tirar as férias como a maioria das pessoas tem o direito, nem ter o final de semana e feriados para descansar, ou simplesmente ir passear no parque.

É saber que não vou dormir 8:00 seguidas de noite para descansar  do dia corrido.

É saber que as pessoas não entendem e não conseguem sequer imaginar o que é conviver com o Eduardo, por ser deficiente eles tratam como Síndrome de Down, autista, PC.

É ser cabeleireira, manicure, pedicure , barbeiro, enfermeira, adivinhadora do que ele tem quando chora, cozinheira, nutricionista, fisioterapeuta... É ser a mãe.

O Eduardo tem múltiplas deficiências devido a Citomegalovírus. Ele ensinou- me a amar incondicionalmente, a aceitar o jeito dele, seus limites.

Aprendi a viver sem expectativas, sem planos para o futuro, vivendo um dia de cada vez porque eu nunca sei como o Eduardo vai se comportar, com surpresa ou não.

Amo você Eduardo, Deus nos dê saúde, força, fé, paz, alegrias no dia a dia.

Gripe

O Eduardo está com gripe, febre, tosse. Está vomitando todas as vezes que come. Com a falta de água e o preço alto,vou ficar maluca. Toda vez tenho que trocar tudo, lençol, cobertor, roupas e também limpar a sujeira, já não tenho onde pendurar tudo isso..
São 5:15 da manhã e ele ainda não dormiu,está difícil, cansativo porque faz trinta anos que vivo dessa forma. Só Deus para me dar força, paciência.

O Eduardo voltou a não dormir à noite.

São quase 5 horas da manhã e o Eduardo está acordado.
Faz duas semanas que ele voltou a essa rotina.
Isso é um transtorno porque desorganiza a minha vida, fico parecendo um zumbi, fico muito cansada durante o dia, sem vontade de fazer qualquer coisa.
Dormir 8 horas é um luxo, faz mais de 3 anos que eu não sei o que é dormir à noite.
Essa vivência me ensinou que tenho que aceitar o que não posso mudar, que não controlamos nada.
Nem sempre a vida te oferece flores, são os espinhos que nos fortalecem para suportar os dias difíceis.