segunda-feira, 5 de setembro de 2011

A descoberta da CMV


Todos os profissionais diziam que eu tive rubéola, depois de tanto brigar fui a um neuropediatra especialista em congênitas que pediu um exame de sangue do Du, por que os anticorpos estariam nele e também pediu uma tomografia.
Resultado: o exame de sangue foi reagente para CMV, quando o neuro viu a tomografia ele me disse: Mãe desculpe o que eu vou falar, mas eu nunca vi uma tomografia tão linda de Citomegalovírus. Eu fiquei chocada por que nunca tinha ouvido falar nesse vírus, cito o quê? O neuro explicou que era um vírus, parente da varicela e causava calcificações cerebrais.
Foi ao mesmo tempo um alívio descobrir que era citomegalovírus, para as pessoas pararem de gritar comigo que era rubéola, e triste por que havia pouca pesquisa sobre esse vírus na época.

Resumo: Quando o Du tinha 8 meses de idade já tinha cardiologista, oftalmologista, pediatra, neurologista,ortopedista, fisioterapeuta, duas fonoaudiólogas.
Descobri que era a CMV que tinha causado todas as deficiências e o tratamento com as fonos não deram resultado, e até hoje o Du tem dificuldade para comer, não mastiga e a comida tem que ser pastosa.
O Du chorou muito até os 6 meses de idade , levava no pediatra e não descobria nada. Até que levei no otorrinolaringologista e descobriu que ele estava com otite. Passou remédio e parou de chorar.

Dos dois anos aos 3 anos e meio

Aos 2 anos
Aos 2 anos e meio

3 anos

3 anos


quinta-feira, 1 de setembro de 2011

Tratamentos

Du quando tinha 6 meses começou a frequentar uma clínica de reabilitação com fisioterapia, fonoaudiologia para aprender mastigar, fonoaudiologia para aprender as vibrações .Era chamado de Estimulação Precoce.
Quando colocava o Du sentado no sofá, ele caia para os lados, tinha que colocar almofadas nos lados para mantê-lo ereto.
Levei o Du no ortopedista por que quando ele ficava de pé virava os pés para dentro. É conhecido como pés galgos. Perguntei ao médico se o Du tinha problema na coluna, com a negativa fiquei aliviada, podia trabalhar as pernas pelo menos. A única coisa boa eram as pernas, aleluia.
O Du usou bota ortopédica com ferros nas laterais para manter os pés retos, as botas eram pesadas.

Fisioterapia
A fisioterapeuta disse que o Du andaria com dois anos, e eu disse que se dependesse de mim andaria antes, faria todos os dias os exercícios que ela ensinaria na clínica.
Lembro-me até hoje, depois de 26 anos, como o Du odiava a bola. Sabe essa bola que se usa para fazer pilates? Era igual a essa bola, só que tinha que colocá-lo deitado em cima e puxá-lo pelas pernas, num movimento de vaivém para fortalecer os músculos das costas. Como ele gritava de medo. Foi uma grande vitória conseguir fazê-lo andar com um ano e três meses. Começou a subir em lugares altos, se pendurava no corrimão.
Meu filho gostava da fisioterapeuta, sorria para ela, e foi ela quem me ensinou a não deixar o Du no seu mundinho. Ele tinha o costume de ficar olhando a mão contra a luz, ficar se balançando num movimento de vai e vem sentado.
Toda vez que eu pegava meu filho nessas situações tinha que distraí-lo com alguma coisa, revista, brinquedo, tinha que tirá-lo da alienação.
O Du não gostava de contato, rejeitava carinhos, beijos. A fisioterapeuta ensinou-me a insistir nos carinhos, era para beijar bastante até o toque deixar de ser aversivo.
Um dia a Dani com dois anos e pouco foi beijá-lo no rosto e ele a afastou, ela ficou sentida, segurei a cabeça do Du e pedi para ela beijá-lo bastante, fazer carinho.
Hoje o Du gosta e pede carinhos, beijos, a única parte do corpo que é proibido mexer é a barriga, ele não deixa de forma alguma.
Agradeço muito a fisioterapeuta que me ensinou no início de como lidar com o Eduardo.

Fonoaudiologia para sentir as vibrações
O Du começou a usar o aparelho auditivo e eu o levava a sessão de fonoaudiolgia, onde ela tocava tambor, campainha, apito, sinos e ele ignorava,dormia com todo esse barulho. Realmente era surdez profunda.

Fonoaudiologia para aprender a mastigar
A fonoaudióloga colocava polvilho na boca do Du para mastigar, e ele gritava, chorava, cuspia tudo.
O Du não aceitava comida, bolacha, nada que fosse sólido.


terça-feira, 30 de agosto de 2011

Fotos do Eduardo

4 meses com a Dani 
1 ano e um mês fico de pé

1 ano e um mês não conseguia segurar a cabeça

1 ano e 5 meses já consigo ficar reto

domingo, 28 de agosto de 2011

Nascimento do Eduardo


No dia 24 de Junho de 1985, Eduardo nasceu com 1.560 gramas, e com  42 cm, muito pequeno e logo foi para a incubadeira.
Quando fui para o quarto, o pediatra informou que devíamos esperar 48 horas para ver se o Eduardo sobreviveria por que ele tinha feito um exame e detectou que havia um problema no coração, PCA (persistência do canal arterial) muito grande, conhecido popularmente como sopro e só poderia fazer cirurgia quando fizesse dois anos.

O que é PCA
Na PCA, a passagem que permite à circulação sanguínea do feto desviar do pulmão não se fecha de maneira adequada após o nascimento. Isso coloca a criança sob risco de desenvolver de hipertensão pulmonar e insuficiência cardíaca. Muitos bebês que nascem com persistência do canal arterial podem necessitar de tratamento cirúrgico ou com medicamentos.

O pediatra disse que o Eduardo iria ficar na incubadeira até pesar dois kilos. Como foi difícil voltar para casa sem o meu bebê.
Eduardo ficou 29 dias na incubadeira para ganhar 2080 gramas e 44cm.
Quando recebeu a alta,não houve nenhuma recomendação, nem o pediatra e nem o obstetra   não falaram nada, como se o Eduardo só tivesse o sopro.


À volta para casa

Foi um alívio voltar com o Eduardo para casa, e quando fui amamentá-lo, a luz do quarto refletiu no olho dele e vi que tinha uma mancha branca. Levei um susto e pensei: meu Deus é cego. Será que os médicos, e as enfermeiras não viram?
A partir desse momento começou a peregrinação aos médicos.
Levei no oftalmologista que confirmou que era catarata e só poderia operar depois dos dois anos.
Com 3meses, Eduardo pegou pneumonia, coitado, tomou 21 injeções de antibiótico que não curou. Precisou ser internado e colocado na tenda de oxigênio por que estava com bronco-pneumonia. Tão pequenininho dentro daquela tenda, era de cortar o coração.
Fizeram raios-X para saber como estavam os pulmões e foi apavorante saber que o coração, fígado e baço estavam aumentados, e nenhum médico soube me dizer o que ocasionou esse aumento. Ninguém suspeitou de Citomegalovírus.
Como o coração estava muito acelerado, precisou entrar com remédio.
Depois de 7 dias Eduardo recebeu alta e com a indicação de um cardiologista especializado em cardiopatias congênitas.
Lá fomos nós no cardiologista que suspeitou de outra deficiência. Ele me disse que se o Eduardo tinha PCA, catarata, também poderia ser surdo e indicou Otorrinolaringologista.
O cardiologista suspeitava de rubéola e eu dizia que não tinha tido rubéola.
Eduardo fez a audiometria numa clínica e o Otorrino gritou comigo dizendo que era rubéola como se a culpa fosse minha, gritei de volta dizendo que não era rubéola, e mesmo que fosse o que ele queria que eu fizesse com o Eduardo, queria que eu o matasse? Se havia um culpado, era o obstetra que garantiu que meu filho tinha 96% de chance de ser normal.
 Quando fui saber do resultado da audiometria, graças a Deus, era um médico residente, e estava emocionado ao ver o exame, disse que era surdez profunda, e o Eduardo usaria o aparelho auditivo, mas não tinha certeza que ele escutaria.
Levei o meu filho na oftalmologista especializada em visão Subnormal. Nem sabia que existia essa especialidade... vivendo e aprendendo. Ela fez um teste e detectou no olho direito uma miopia de mais de 17° e tenderia a evoluir causando cegueira. O olho esquerdo já não enxergava nada por causa da catarata que seria operada quando Eduardo fizesse dois anos.

Resumindo: Eduardo com dois meses e meio de vida tinha PCA, Surdez Profunda, Catarata, Miopia Alta, coração, fígado e baço aumentados. E teríamos que esperar até ele completar dois anos para as cirurgias. De susto em susto fui descobrindo as deficiências do Du.
Foi realizado o exame do líquor da medula espinhal para saber qual era a infecção, e a enfermeira com uma agulha grande dizia para eu segurá-lo forte, mas que não doeria nada.
Eu pensei, deixa-me espetar a sua medula para ver se não dói. O Edu berrava de dor.
Infelizmente o resultado foi inconclusivo. Tanta dor para nada.

Eu já tinha a Dani, ela estava com dois anos, e também exigia cuidados, e eu vivia em hospitais correndo com o Eduardo e a minha angústia era não saber como cuidar dele, como saber o que ele sentia. Foi uma época muito difícil e complicada para nós.

quarta-feira, 3 de agosto de 2011

Prevenção II

Este texto sobre Prevenção foi copiado do Manual de cuidados gestacionais do Ministério da Saúde, preparado pela Prof. Dra Marisa Márcia Mussi Pinhata, Professora Associada do Departamento de Puericultura e Pediatria da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo, que gentilmente, me deu permissão para postar no Blog.
"Na nossa população, 95% das mulheres em idade fértil são soropositivas. O que faz o vírus ser a causa mais comum de infecção congênita é o fato desse ser um herpes vírus e poder haver reativação e/ou reinfecção . Precisamos evitar que as mulheres se reinfectem na nossa população". Dra Marisa Márcia Mussi Pinhata.
PREVENÇAO DA INFECÇÃO CONGÊNITA PELO CMV
Levando-se em consideração que todas as mulheres, independentemente do seu estado sorológico e mesmo que já tenham tido a infecção primária, estão sujeitas à adquirir infecção pelo CMV e transmitirem a infecção fetal e tendo-se em vista a alta incidência dessa infecção congênita no nosso meio, é dever do profissional de saúde esclarecer e orientar todas as gestantes sobre as medidas para prevenção .
A gestante deve estar alerta para medidas que reduzem o risco de aquisição de infecção gestacional por CMV e que também são úteis para a prevenção de infecção gestacional por outros agentes. Isso é conseguido evitando-se exposição às fontes de infecção.
 a) reforçar hábitos de higiene: lavagem das mãos após contato com pessoas, independentemente se essas aparentam estar doentes. Atenção especial deve ser dada às crianças, pois, essas freqüentemente são infectadas pelo CMV  e podem excretar prolongadamente grandes quantidades virais na urina, saliva e fezes. Mesmo que a criança seja filho da gestante, existe a possibilidade que ela tenha se infectado no contato com outra criança. Devem-se tomar cuidados durante a troca de fraldas, beijos que levem ao contato com saliva, etc.
b) evitar aglomerações O contato pessoa a pessoa facilita a contaminação por meio de secreções.
 c) hábitos sexuais: reduzir o número de parceiros sexuais, usar preservativo de barreira ( “camisinha” feminina ou masculina) durante todas as relações sexuais.
d) não compartilhar objetos de uso pessoal: seringas, agulhas, talheres, escovas de dente, materiais cortantes ou potencialmente cortantes (ex: alicates de unha, instrumentos para colocação de piercings ou tatuagens, etc) 


sábado, 23 de julho de 2011

Prevenção


As mulheres no início da adolescência são os alvos principais para prevenção da infecção congênita por citomegalovírus. A prevenção busca prevenir a infecção primária materna. O teste para sorologia CMV é parte dos exames recomendados na rotina de pré-natal. 

Tentativas de desenvolvimento de vacinas para imunização estão em andamento.


É muito importante que as mulheres se previnam para evitar uma dor maior de ter um filho com 
múltiplas deficiências. Na minha época não havia tanto conhecimento de CMV e também não existiam remédios antivirais para dar aos recém-nascidos.

 Teste CMV antes da gravidez

Mulheres que estão interessadas ​​em ser testada para CMV antes da gravidez pode falar com seu médico e solicitar CMV IgM e IgG de anticorpos. Se elas foram expostas a CMV, é recomendado que as mulheres esperem até que seus níveis de anticorpos IgM CMV fiquem a um nível indetectável e sua CMV índice de avidez IgG suba a uma alta porcentagem favorável.                                                                                   Isto indicaria que a infecção CMV primária resolveu-se e que não existe o mínimo risco de transmissão de CMV para a futura gestante.
 Pode levar de 6 a 12 meses para os testes de anticorpos CMV e avidez serem favoráveis  para que uma mulher possa engravidar.



Tratamento

A indicação de drogas antivirais para o tratamento das doenças provocadas pelo CMV que estão aprovadas atualmente são o Ganciclovir,Valganciclovir.
 
Em recém-nascidos Uma outra situação clínica na qual a terapêutica específica estaria particularmente indicada diz respeito a recém-nascidos com doença congênita sintomática no momento do parto. Embora não haja regressão de lesões já estabelecidas, estas crianças podem apresentar progressão da doença após o nascimento, com conseqüente agravamento das lesões, principalmente as auditivas e neurológicas.


O uso de Ganciclovir em recém-nascidos criticamente doentes pode ser benéfico, principalmente na fase aguda da doença. Estudo recente para avaliar o efeito da terapêutica com GCV EV por 6 semanas, em crianças com doença sintomática pelo CMV envolvendo o sistema nervoso central, mostrou que, após 6 meses, 84% das crianças mantiveram ou melhoraram a audição.


Ganciclovir e Valganciclovir são tratamentos antivirais que podem ser benéficas para um recém-nascido com CMV congênita sintomática. Ganciclovir e Valganciclovir podem prevenir a perda auditiva e melhorar a cabeça e o crescimento do cérebro. Eles também podem ajudar a combater imediatas preocupações médicas causadas por CMV, tais como trombocitopenia (plaquetas baixas), falência de órgãos (baço mais comumente e / ou hepática), hepatite e pneumonia. O tratamento  geralmente dura de 6 semanas a 6 meses.


Nota:Ganciclovir e Valganciclovir podem ter efeitos colaterais graves e os pais devem consultar com um médico antes de iniciar o tratamento. Crianças que recebem estes tratamentos deverão realizar hemogramas regularmente para evitar problemas com neutropenia grave (baixa de glóbulos brancos) ou anemia (baixa de glóbulos vermelhos).

Infecção congênita por CMV Sintomática nos recém-nascidos

Quais são as Sequelas no bebê com infecção congênita por CMV Sintomática?
 Os recém-nascidos infectados com CMV congênita e que apresentam sintomas no nascimento são chamados de "sintomáticos", e representam a minoria, cerca de 10%, das crianças afetadas por infecção congênita por CMV.

Os sintomas atribuídos à infecção congênita por CMV incluem:
  • O tamanho pequeno para a idade gestacional,
  • Aumento do fígado (a hepatoesplenomegalia é um dos achados mais constantes, ocorrendo em cerca de 60% dos casos sintomáticos),
  • Aumento do baço, 
  • Icterícia ou a cor amarela da pele e
  • Lesões de pele conhecidas como "petéquias ou púrpura".

Além disso,poderão ter sequelas neurológicas como:
  • Microcefalia,
  • Crises convulsivas,
  • Retardo no desenvolvimento neuromotor, 
  • Coriorretinite e 
  • Calcificações cerebrais.

Problemas com:
  • Audição,
  • Visão, 
  • Nutrição, 
  • Crescimento, 
  • Cognição, 
  • Aprendizagem motora e
  • Tônus ​​muscular são muito mais comuns em crianças nascidas com CMV congênita sintomática.

As alterações neurológicas mais frequentemente observadas são microcefalia (53%), letargia-hipotonia (27%), diminuição do reflexo de sucção (19%) e convulsões (7%).  

Das crianças assintomáticas, 10 a 15% têm alterações tardias, como a surdez e graus variáveis de lesões neurológicas.

Cerca de 75% dessas crianças terão sinais de comprometimento cerebral e vai experimentar grandes desafios à medida que crescem, no entanto, cerca de 25% não terá nenhum envolvimento cerebral ou menor ao nascer, e terão crescimento e desenvolvimento normais. Além disso, no útero e terapia neonatal precoce pode melhorar a audição e os resultados do desenvolvimento dessas crianças. Mesmo as crianças com deficiências graves e necessidades especiais vão viver a vida adulta.


sexta-feira, 22 de julho de 2011

Sinais de Pré-natal de CMV congênita

Sinais de Pré-natal de CMV congênita
Se um ou mais dos seguintes sinais são identificados através de ultra-som, uma amniocentese (
é um exame de uma amostra do líquido amniótico) deve ser feito para confirmar uma infecção congênita por CMV:

-Espessamento da placenta
·         -Organomegalia - aumento anormal dos órgãos
·         -Hepatomegalia - aumento anormal do fígado
·         -Esplenomegalia - aumento anormal do baço
·         -Pyelectasis - dilatação da pelve renal, o funil-como parte proximal dilatada do ureter (tubo muscular que impulsionam a urina dos rins para a bexiga urinária) no rim (também um marcador para a síndrome de Down)
·         -Megaloureter - dilatação anormal do ureter
·         -Ascite - (também conhecida como "barriga d´água" ou hidroperitônio) é o nome dado ao acúmulo de líquido no interior do abdome.
·         -Hidropisia fetal - acúmulo de líquido nos compartimentos fetal
·         Anormalidade de líquido amniótico
·         Microcefalia - perímetro cefálico pequeno, mais de dois desvios-padrão menor do que a média
·         Dilatação dos ventrículos laterais do cérebro - ventriculomegalia cerebral
·         Calcificações intracranianas - a acumulação de sais de cálcio nos tecidos moles do cérebro
·         Hiperdensa imagem em artérias talâmicas
Ecodensidades periventricular
·         Ecodensidades hepática
·         Ecodensidades intestinal
·         Estruturas císticas na zona germinal

Sinais Neonatais da CMV congênita
O bebê pode ter permanentes problemas de saúde ou deficiências que podem ocorrer devido à infecção congênita por CMV:
·         Perda auditiva
·         Perda da visão
·         Deficiência mental
·         Alimentação
·         Problemas para dormir
·         Questões sensoriais
·         Problemas de comportamento
·         Cabeça pequena / cérebro pequeno (microcefalia)
·         Calcificações intracranianas
·         Falta de coordenação
·         Paralisia cerebral
·         Convulsões
·         Morte
(Nota: Se um recém-nascido é diagnosticado com CMV congênita, isso não significa que necessariamente vai desenvolver esses problemas de saúde listados acima e / ou deficiência).

Ser Diferente- Citomegalovírus

Ser Diferente- Citomegalovírus

terça-feira, 19 de julho de 2011

Infecção CMV Congênita

Infecção CMV Congênita
A maioria das mulheres não apresenta qualquer sintoma. Cerca de 10% das gestantes poderão apresentar sintomas, que são facilmente confundidos com um quadro gripal – aparecimento de linfonodos no pescoço, dor de garganta, febre, mal-estar e prostração.

A infecção ocorre quando uma mulher grávida é exposta a CMV e a CMV passa da gestante para o feto, causando defeitos congênitos e deficiências de desenvolvimento.
O mecanismo exato através do qual o CMV atinge o feto durante a reativação da infecção latente materna ainda não é conhecido, mas acredita-se que a placenta funcione como porta de entrada e também como um reservatório no qual o CMV se replica antes de ser transmitido ao feto.

Diagnóstico de infecção congênita intra-uterina

 A necessidade de chegar ao diagnostico de infecção intra-uterina pelo CMV durante a gestação surge ou por suspeita de infecção aguda pelo CMV na gestante ou quando se detecta alguma anormalidade no ultra-som fetal.
 A hipótese de infecção aguda pelo CMV durante a gestação ocorre, quase sempre, em conseqüência da detecção na gestante de IgM para o CMV durante exames pré-natais de rotina.

Tipos de infecção
CMV Primário
Infecção por CMV primária refere-se à primeira vez que alguém pega CMV. Em outras palavras, eles entram em contato com o vírus pela primeira vez e não têm imunidade pré-existente ao vírus.
Grávidas - entre 1-4% de mulheres saudáveis ​​vão contrair  CMV pela primeira vez quando estão grávidas e correm o risco dos bebês nascerem com CMV congênita, que pode causar doenças graves. 

CMV Adquiridos
A infecção é quando uma pessoa está infectada com o CMV após o nascimento, durante a infância ou na idade adulta. A maioria das pessoas saudáveis ​​com uma infecção CMV adquirida geralmente tem poucos sintomas, ou complicações da infecção. Porque as infecções entre pessoas saudáveis ​​são comuns e geralmente assintomáticas, e não são necessários os esforços para prevenir a transmissão entre crianças e adultos saudáveis. ​​

Recorrente
Infecção por CMV recorrente é quando uma infecção CMV anterior que foi considerada dormente (ou latente) torna-se ativo como uma nova infecção novamente.
A infecção recorrente raramente causa sintomas visíveis porque o corpo que  tem imunidade pré-existente ao vírus. Reativação CMV raramente ocorre, a menos que o sistema imunológico da pessoa é reprimida devido a drogas terapêuticas, a doença, stress, hospitalizações, etc
Grávidas - Para mulheres grávidas saudáveis, a infecção CMV recorrente não representa o mesmo risco para doença grave em um recém-nascido como a infecção CMV primária.

domingo, 17 de julho de 2011

O que é Citomegalovírus?

Muitas pessoas não sabem o que é Citomegalovírus, então resolvi colocar aqui algumas informações básicas que coletei de sites que estudam esse vírus. Quanto mais informações as pessoas tiverem mais fácil ficará a prevenção para as futuras gestantes, e menos crianças nascerão com deficiências. 
Precisamos divulgar sobre o CMV e as sequelas que podem afetar os recém-nascidos.

O que é Citomegalovírus?

O Citomegalovírus (CMV) pertence à família do herpesvírus, a mesma dos vírus da catapora, herpes simples, herpes genital e do herpes zoster.
Herpesvírus é uma grande família de vírus DNA que causam doenças em humanos e animais.Herpes é derivado da palavra grega herpein, referindo-se a capacidade característica de permanecer latente no corpo por longos períodos de tempo. O CMV nunca abandona o organismo da pessoa infectada. Permanece em estado latente e qualquer baixa na imunidade do hospedeiro pode reativar a infecção.
O Citomegalovírus (CMV) é um vírus comum que infecta as pessoas de todas as idades e é geralmente inofensiva para as pessoas com um sistema imunológico saudável. A maioria das pessoas já foi exposta a CMV em algum momento de sua vida sem perceber.
A maioria das infecções por CMV são "silenciosa" ou assintomática, ou seja, a maioria das pessoas que estão infectadas com CMV não apresenta sinais ou sintomas. Uma vez que o CMV está no corpo de uma pessoa, ele permanece lá por toda a vida.

Transmissão

CMV pode ser transmitido das seguintes formas:
- por via respiratória – tosse, espirro, fala, saliva, secreção brônquica e da faringe servem de veículo para a transmissão do vírus;
- por transfusão de sangue;
- por transmissão vertical da mulher grávida para o feto;
- por via sexual;
- por objetos como xícaras e talheres – embora esse tipo de transmissão seja pouco comum, ele é possível porque o citomegalovírus não é destruído pelas condições ambientais.
Obs: é quase impossível viver sem ser infectado, em algum momento, pelo CMV. O período de incubação varia de alguns dias a poucas semanas.
Você não pode pegar CMV simplesmente por estar na mesma sala com alguém, e não há nenhuma informação que indique que CMV é transmitida no ar.