Ser Diferente- Citomegalovírus: Que sofrimento para tomar banho

Ser Diferente- Citomegalovírus: Que sofrimento para tomar banho: Quando o Eduardo era pequeno, tomava de 5 a 7 banhos por dia e adorava água. Agora, é uma luta e quando digo luta, é literal mesmo, preciso...

Que sofrimento para tomar banho

Quando o Eduardo era pequeno, tomava de 5 a 7 banhos por dia e adorava água.
Agora, é uma luta e quando digo luta, é literal mesmo, preciso fazer uma força enorme para pô-lo no chuveiro, que me deixa muito cansada.
Ele começa a resmungar, a chorar, fica batendo o pé indicando que está bravo. Como dói tomar banho! Que sofrimento!
É mais uma fase que  o Eduardo está passando.
Já passamos por muitas fases : não comer, não dormir, ficar nu, urinar e defecar no quarto, quebrar grades, tirar o rodapé, tirar azulejos, virar a mesa de madeira maciça, quebrar cadeiras, rasgar caixinhas, quebrar os pratos, rasgar as roupas e agora não querer tomar banho.
O pior é que todas essas fases são cíclicas, sempre tem uma novidade com uma fase antiga.
Por exemplo: não querer tomar banho e ficar nu.
Eu considero essa frase de Mahatma Gandhi  verdadeira, por que todo dia é uma batalha com o Eduardo.

Eduardo resolveu aprontar

Hoje o Eduardo resolveu aprontar. Ele tira a roupa e faz xixi no quarto, sendo que o banheiro estava aberto. Quando acabei de limpar e fui colocar as roupas para lavar, acreditem, ele fez xixi de novo. Aí fiquei com raiva e coloquei as roupas dele na cama, limpei o xixi e deixei ele se vestir sozinho. Muitas vezes ele veste a camiseta como calça kkk, mas se veste de uma forma ou de outra. Agora está quieto.
Ele está dormindo novamente de tarde e fica até as 4::00 da manhã acordado.

Eduardo é carinhoso

Hoje o Eduardo foi dormir as 07:00 horas da manhã.
O psiquiatra mudou o remédio, como o cérebro do Du é mal formado não adianta muito esses remédios.
Paciência, paciência...Fazer o que?
O que me surpreende no meu filho, pelo fato de ele ter tantas deficiências - surdo-cego-deficiente mental profundo, é ser carinhoso.
A comunicação dele é própria, ele mostra o que quer.
O Du voltou a querer que eu fique com ele na cama, deitados juntos, fazendo carinho nele.
Para um cérebro mal formado, é interessante ver a interação que ele faz comigo.
Quando era bebê não suportava toques, tinha aversão a beijo, carinho. De tanto eu insistir, ele acabou aceitando os carinhos, mas existem regiões  que não se pode tocar como por exemplo a barriga, as orelhas.
Hoje, é ele quem pede os carinhos.
Eu  amo muito o Eduardo, é um amor diferente, não sei explicar.

Eduardo 8 ou 80

São 02:45 da madrugada e o meu filho Eduardo está acordado. Comendo sopa, não é tomando sopa, é comendo sopa pastosa por que não sabe mastigar. Ele vem de 2 em 2 minutos, come umas 5 ou 6 colheres e volta para a cama.
Ano passado ele resolveu que não queria comer, e como toda mãe fiquei preocupada.
Comecei a dar sustagen na sopa, foi quase 6 meses de sustagen, aveia, mucilon, haja dinheiro, por que são caros.
Graças a Deus ele voltou a comer, agora exageradamente. O Du sempre foi 8 ou 80.
Quando era menor tomava uns 5 a 7 banhos por dia, agora não quer nem entrar no banheiro, é uma luta para colocá-lo dentro do box. Haja paciência.
Agora ele aprendeu a gritar e a forçar a tosse, parece que está se divertindo, o problema é que ele faz de madrugada, é muito barulho.
Começou de novo a rasgar as roupas, hoje foram 3 calças, uma camiseta. Acho que ele quer renovar o guarda-roupa.
A única coisa que não mudou foi a resistência ao sono. Desde que nasceu nunca dormiu 8 hs direto. Sempre dorme um cochilo na verdade de 1 a 2 hs e acha que é suficiente. A mãe aqui está cansada, 28 anos na luta.
Deus conceda-me a graça da tua força para que eu não desmorone. Amém!

Sono

Mais uma noite sem dormir. Já faz 1 ano que o Eduardo não dorme a noite.Estou cansadíssima, nem antidepressivo está ajudando. Deus tenha piedade de mim. Preciso dormir pelo menos por 10 horas sem interrupção. Desculpem o desabafo, só para entenderem o que estou vivendo nesse momento.

O Blog Ser Diferente- Citomegalovírus está ajudando muitas mães com filhos com CMV

Tenho recebido e-mails de mães com filhos com CMV e fico feliz que o Blog está ajudando-as a entender as sequelas do CMV.
Quanto mais as pessoas divulgarem sobre CMV, quem sabe o Ministério da Saúde invista na Prevenção.
Não é fácil criar um filho com tantas sequelas e não ter suporte médico adequado, escolas ou casas de internação.
No Brasil o deficiente é tratado de forma generalizada, não há tratamento específico para CMV.
Os profissionais da Saúde não sabem como lidar com o Eduardo por que ele é diferente, não fala, não escuta, não raciocina, não aceita ser examinado, precisa de cinco pessoas para segurá-lo.
É sofrimento para os pais, para o deficiente e para a família.Estamos sozinhos nessa luta, por isso peço a vocês que divulguem o Blog  sobre o CMV.
Obrigada
Beijos no coração!

A história do Eduardo foi postado no site STOP CMV dos EUA

A presidente do STOP CMV dos EUA, Janelle Sargent Greenlee postou a história do Eduardo no site, para ajudar as pessoas  com filhos de CMV.
Obrigada Janelle.
O link é esse

http://www.stopcmv.org/en/stories/eduardo.html

Ser Diferente- Citomegalovírus: Os filhos são para serem amados

Ser Diferente- Citomegalovírus: Os filhos são para serem amados: Na postagem anterior relatei que levei meu filho na Upa e o médico que nos atendeu disse para a enfermeira uma coisa que me deixou espantada...

Os filhos são para serem amados

Na postagem anterior relatei que levei meu filho na Upa e o médico que nos atendeu disse para a enfermeira uma coisa que me deixou espantada. Ele estava me liberando por que o resultado dos exames ficariam prontos depois de quatro horas. O médico disse que eu tinha conhecimento, que cuidava muito bem do Eduardo, que ele estava bem e que eu voltaria no dia seguinte para saber o resultado dos exames.
Estranhei a fala dele e me lembrei de outros médicos que diziam as mesmas coisas, inclusive, quando o Du quebrou o pulso, o anestesista veio me dar os parabéns por ver o meu filho cheiroso, limpo, bem cuidado.???  Ele é deficiente não porco!!!
Hoje fui na consulta com o psiquiatra do Du e comentei que fiquei surpresa com o que o médico falou sobre mim.
O Psiquiatra respondeu que realmente o Eduardo é bem cuidado,  quando ele veio visitá-lo, ficou surpreso e feliz de ver que meu filho tem um amor especial da mãe, é bem tratado, tem qualidade de vida,que eu faço tudo o que é possível para ele ficar bem e que o Du é carinhoso, amoroso.
Eu não consigo entender a surpresa dos médicos, por que o meu filho não tem culpa por nascer deficiente, eu também não tenho culpa de ter um filho assim. Eu acho normal cuidar do meu filho, como cuidei da minha filha.
Como mãe sei que é deficiente, mas trato como pessoa por que é um ser humano que merece amor, carinho, como qualquer filho normal ou não.
Existem mães que não aceitam os filhos deficientes e maltratam, como também tem mães de filhos normais que não tem paciência, gritam, agridem, maltratam, reclamam que os filhos 'dão trabalho'.
Essas mães precisavam fazer um curso intensivo com o Eduardo, assim, dariam valor aos próprios filhos.
Os filhos devem ser amados, e o Eduardo não escolheu nascer deficiente, prefiro dizer 'diferente', e amar o o meu filho diferente é um exercício diário da minha capacidade de amar.

Preconceito relacionado as pessoas com deficiências

O Eduardo teve outra convulsão, só que desta vez ele se debateu.Mais tarde teve febre.
Conversei com o psiquiatra do Du e ele pediu para ir na Upa fazer exame de sangue e RX, por que ele podia estar com infecção.
Pessoal, fui muito bem atendida na Upa, todos os profissionais trataram o Du com respeito e carinho. Inclusive o médico que o atendeu, chamava o Du de professor.Agradeço a todos os profissionais da Upa do Baeta Neves.
Como de praxe precisou de quatro pessoas para segurar o Du para tirar o sangue. O médico deu um calmante para o Du dormir, só assim poderia fazer RX e coletar urina.
Saiu o resultado e realmente ele está com infecção na urina e em outro lugar do corpo. Está tomando antibiótico.
Provavelmente as convulsões foram causadas pela infecção, espero que o Du não tenha mais convulsões.
Sair com o Eduardo é um desgaste muito grande, precisa segurá-lo com força porque ele quer vir embora, sente muita insegurança em ambiente desconhecido.
Coloquei o título de Preconceito porque as pessoas ficam encarando o Du, enfrentar o diferente é muito difícil. Fico triste de ver tanta ignorância.
Coloco aqui uns trechos sobre Preconceito relacionado as pessoas com deficiências do autor Marcos Fernandes, para reflexão.

"...Ribas (1996) coloca a ignorância como sendo responsável por preconceitos relacionados às pessoas que têm deficiências, pois quando alguém não sabe, começa a achar, podendo assim fazer interpretações que muitas vezes fogem da realidade da vida das pessoas com deficiência física, mental ou sensorial.

O preconceito com relação a pessoas com deficiência vem muitas vezes imbuído de um sentimento de negação, ou seja, a deficiência é vista apenas como limitação ou como incapacidade. A sociedade, embora tenha um discurso que prega a inclusão social de pessoas com deficiência, ainda vê essas pessoas pelo que não têm, ou pelo que não são. Não nos acostumamos a olhar os sujeitos que têm deficiência pelo que têm ou pelo que são. Nesta medida, a pessoa com deficiência auditiva é aquela que não ouve, a pessoa com deficiência visual é aquela que não enxerga. Ou seja, nos aproximamos da deficiência a partir da negação. A pessoa com deficiência é sempre aquela que não tem ou não apresenta alguma capacidade que a outra tem ou apresenta. Dessa forma, o sentimento de negação pressupõe sempre uma atitude e um comportamento de negação que traz para essas pessoas sérias conseqüências como exclusão, marginalização, discriminação, entre outras.

Nesta perspectiva, olhar a deficiência a partir da negação resulta, por conseguinte, na negação do direito da pessoa com deficiência de viver na sociedade com igualdade de oportunidades. Sendo assim, a pessoa com deficiência está sujeita na sua vida cotidiana a vários impedimentos. Embora a legislação brasileira refute qualquer tipo de cerceamento no exercício da cidadania dessas pessoas, os impedimentos ainda persistem, se configurando em vários tipos de barreiras".

1ª Crise Convulsiva

Esta semana, o Eduardo começou a voltar a dormir de noite. Aleluia!
Ele vai dormir as duas da manhã e acorda lá pelas seis e meia da manhã.
Finalmente posso dormir um pouco.
Não nasci para ficar a noite acordada e dormir de dia.
Está sendo um período muito difícil, por que não consigo me organizar nos afazeres domésticos, sair.
Estou tão cansada que só desejo dormir.
Como diz o ditado popular " Desgraça pouca é bobagem", o Du estava se comportando de forma estranha, chorou para tomar banho, errou várias vezes o caminho de ir para o quarto dele, estava meio confuso.Quando voltou a sentar na cadeira para comer,o Du teve a sua 1ª crise convulsiva, ficou com o corpo tenso, duro, com as mãos e dedos virados, e tremendo.Ainda bem que estava sentado e eu estava segurando ele.
Depois da crise desmaiou, ficou muito cansado e dormiu.
Mal acabei de sair do período sem dormir, agora será que vai começar a ter convulsão?
Ninguém merece isso.
O pior de tudo isso, é que o Du toma remédio para convulsão, para dormir, para ficar mais calmo.
E nada resolve. O cérebro dele é diferente, reage de forma atípica para os remédios.
Estou vivendo um dia de cada vez. Peço orações a vocês que seguem esse blog.
Beijos.

Está difícil

Agora virei trabalhadora noturna.
O Eduardo mudou a rotina novamente.
Ele vai dormir as 15:00 hs e acorda 22:00hs.
Com fome de leão e fica comendo a toda hora.
Começa a ficar com sono lá pelas 02:00 da manhã.
Dorme umas duas horas,  acorda e quer tomar banho
de madrugada.
Come novamente e fica acordado até ás 15:00 hs.
Está difícil, por que meu sono está bagunçado, vou
dormir quando ele dorme, tem dias que nem almoço,
estou parecendo um zumbi, fico acordada de madrugada,
depois com sono o dia todo.
Nem consigo sair para fazer supermercado de tão cansada.
Já tentei mudar os horários dos remédios, mas não deu certo.
Ele está tomando mais remédio, só que não está funcionando
como deveria.
O Eduardo sempre foi difícil para dormir, desde que nasceu,
só na base de calmantes.
É difícil essa mudança de rotina do Eduardo, mas não tenho o que fazer.
Aceitar é o maior aprendizado, não é a minha vontade, mas sim a dele.
Só Deus me dá força, e não me deixa desistir por que o amor que tenho pelo
Du é incondicional.
E você tem medo de mudanças? Tem dificuldade de aceitar situações inesperadas?

Revolta

Que país é esse que pede CPF do Eduardo, que por sinal é interditado, incapaz total.
Ainda tive que ir na zona eleitoral para pedir uma declaração de incapaz, para tirar CPF, para eu poder fazer o IR.
Fiquei sabendo hoje que a solicitação que pedi para a Prefeitura de um cuidador foi negado.
Engraçado, o Eduardo vai fazer o que com o CPF? O governo só fala, promete mas não cumpre, quem precisa de ajuda é negado.

Mudanças

Faz tempo que não posto nada no blog por que o Eduardo está difícil, mudando a rotina, e até eu descobrir o que ele quer demora.
Agora o Eduardo resolveu não tomar mais sopa e isso me deixa muito preocupada.Preciso ser criativa, ir tentando de várias formas para ele não ficar sem comer.
Consegui que ele tomasse a sopa no copo, faço bem batido no liquidificador e tem que ser gelado.
Há um mês atrás o Eduardo queria a sopa de cinco em cinco minutos, hoje não quer nem por na boca.
Essas mudanças são difíceis, fico perdida, meu filho muda a rotina do dia para a noite.
Resolvi adicionar aveia na vitamina de frutas para ele não ficar de estomago vazio, ele toma várias vezes ao dia.
É muito estressante essas mudanças, por que o Eduardo não consegue se controlar quando ele sai da rotina também fica perdido.

Fotos do Eduardo

É muito difícil tirar foto do Du, essas são as poucas que consegui por que ele fica com a cabeça baixa.

Du com o Nico com 11 anos

Du adora um jornal, parece  que está lendo

Com 17 anos e de barbicha

Com 18 anos

A vovó com o Du

Convivendo com o Eduardo nos dias atuais

Depois de tantas tentativas de encontrar uma escola para o Du, por ser um caso raro, com múltiplas deficiências, acabei aceitando que meu filho não aprenderia a ser independente, não falaria, não aprenderia a usar a linguagem dos sinais, não seria independente na higiene pessoal, não aprenderia a comer e beber sozinho, para dormir precisaria tomar remédios. Sempre precisaria de ajuda, seria dependente de cuidados.

O Eduardo usou fraldas até os 14 anos, e foi ele quem quis tirar. Fui ensinando-o a usar o banheiro até que aprendeu a fazer as necessidades no vaso sanitário. Foi mais uma vitória.

Como o Du é agitado se machucou muitas vezes, cortou a cabeça várias vezes, quebrou um braço, e de tanto ir aos hospitais ficou traumatizado. Precisa de cinco pessoas para segurá-lo para o médico examiná-lo, por que ele tem uma força muito grande.

Com a perda da visão o Du ficou inseguro, e parou de se machucar, porém arranjou uma maneira de compensar isso, arrancou azulejos da cozinha, virava a mesa de madeira maciça, arrancou o vaso sanitário, as grades pantográficas de ferro das janelas, etc. Destruidor nato.

Hoje, com 26 anos o Du está bem de saúde, ele muda a rotina, e todo dia é uma surpresa, tem dias que está agitado ‘normal’, isto é, segue a rotina de levantar, tomar o café da manhã, banho, almoço, café da tarde, jantar, vitamina de frutas à noite, e tem dias que está muito agitado, querendo comer de cinco em cinco minutos, ou querendo sair.

Controlar essa agitação é muito cansativo por causa da força que ele tem e também por que o Du não conhece a palavra ‘não’, eu tenho que me adaptar a ele e é difícil, por que ele não compreende a situação.

Tanto o neurologista quanto o psiquiatra dizem que o Eduardo não pensa, não tem o processo de raciocínio, o seu cérebro não se desenvolveu por causa da CMV.

O psiquiatra achou a Ressonância Magnética do Du muito diferente, disse que o cérebro dele é amorfo, sem forma, não desenvolvido, por isso que meu filho não aprende nada, não tem consciência, nada tem sentido para ele. Os remédios que o Du toma cada vez mais estão aumentando a dosagem e mesmo assim, tem dias que fica agitado.

O psiquiatra ficou surpreso de ver que o Du tem um vínculo comigo e aceita carinhos, e disse que ele tem qualidade de vida, está bem cuidado, e graças ao meu amor ele pode viver muitos anos.

Por isso, fico revoltada quando leio as notícias de mães que jogam seus filhos no lixo, trancam em casa, maltratam crianças normais.Elas não sabem o que é ter um filho com múltiplas deficiências. 

Os filhos são para serem amados, cuidados, orientados para a vida normais ou não.

Eduardo na Hidroterapia

Feliz na água  com 10 anos

Adoro mergulhar

adoro ficar embaixo da água para desespero da fisioterapeuta

O Eduardo fez hidroterapia na tentativa de acalmá-lo. Ele gostava de entrar na piscina e mergulhar, ficava embaixo d’água por alguns minutos o que assustava a fisioterapeuta.

Ele não tinha medo, se divertia, dava gargalhada de alegria. Era prazeroso vê-lo na piscina. Infelizmente, mais uma vez, fomos ‘dispensados’, a fisioterapeuta disse que não tinha mais nada que ensinar ao Du, ele tinha sido muito bem trabalhado. E quando ele chegava a casa, ficava mais agitado ainda.

Eduardo vai a escola de surdo-cego

Escola

Com quase quatro anos, Eduardo freqüentou uma escola para surdo-cego, ficou quase dois anos lá. Por duas vezes ele tentou fugir da escola, uma vez subiu no telhado da escola e o professor de E.Física teve que ir atrás dele, na outra o Edu foi saindo pela porta da frente da escola e indo embora, para onde só Deus sabe. Eu estava esperando ele sair e consegui impedir a fuga.

Um dia a Diretora me chamou e disse que a escola não tinha mais o que ensinar ao meu filho, por que ele já tinha sido trabalhado em casa e que na fisioterapia ele estava bem, era independente na locomoção. A T.O disse que ele tinha adquirido a habilidade de motor fino em casa, conseguia pegar coisas pequenas, virar página de revista. O meu filho já veio pronto para a escola e as únicas coisas que ele não conseguia era aprender a linguagem dos sinais e comer comida sólida. A escola não podia fazer mais nada por ele. Foi dispensado.

Levei o Eduardo a um neuropediatra para uma avaliação e o médico foi muito claro, o meu filho nunca iria aprender nada, as deficiências eram severas e não havia nenhuma escola para ele, seria bom interná-lo. Foi um choque, não quis aceitar esse diagnóstico, procurei escolas especiais e nenhuma era indicada para o Eduardo.

Esse fato me deixou muito triste e apavorada, como cuidar de uma criança surdo-cego, deficiente mental severo e ainda agitado? Não havia na época muita informação sobre como cuidar dessas crianças tão comprometidas neurologicamente.

A saída que encontrei foi buscar ajuda no exterior, mandei cartas para EUA e Suécia, contando sobre o Eduardo e eles me mandavam material de como ensiná-lo. A dificuldade era que o meu filho não aprendia os sinais, e a comunicação era baseada por tentativas e erros, até descobrir o que ele queria. Com a convivência fui aprendendo a lidar com ele.

Um dia de cão, um dia atípico

Hoje vou compartilhar com vocês o que aconteceu ontem, depois volto a contar a história do Du.

Um dia de cão, um dia atípico

O Eduardo acordou às três e meia da manhã e não quis mais dormir, tomou o café da “madrugada”, banho e deitou, depois almoçou e ficou agitado. Ele queria sair de casa, queria ir para onde? Só Deus sabe.

A rotina que ele está acostumado a fazer mudou, resolveu querer sair de casa. Eu tive que trancar a porta do quarto dele e ficar junto por que senão, ele tirava a roupa, batia a mão na parede, tentava arrancar o fecho da porta.

Dei groselha para imitar o remédio, sopa,água, gelatina,nada resolvia. Ficava na porta tentando abri-la, nada tirava ele da porta. O Du estava muito agitado, tentei brincar de esconder uma bola de tênis na roupa dele, durou uns cinco minutos.

Deitava com ele fazendo carinho, logo ele ia para a porta querendo sair.

Foi um sufoco segurá-lo, tive que dar mais remédio,o que não resolveu nada, só deixou-o mais irritado, por que ele lutava contra o sono. Não podia sair de perto dele, fiquei de ‘castigo’ no quarto com ele até as seis da tarde, esperando à hora do jantar, por que depois disso ele toma a vitamina de fruta e os remédios para dormir.

Foi um dia de cão. Não pude fazer nada.

Fico imaginando essas mães que tem filhos normais e não tem paciência com eles, reclamam que dão trabalho, batem, gritam, espancam, xingam, por que as crianças são curiosas e estão descobrindo o mundo.

Difícil é ter um filho como o Du, que do nada muda totalmente a rotina, e fica complicado entender o que se passa na cabeça dele. Nada está bom para ele, fico impotente sem saber o que fazer.

Literalmente, foi um dia de cão, um dia sem nenhum sentido.