Desabafo e indignação

Hoje venho com um desabafo por mim, pela minha mãe e por todas as mães que passam por humilhações feita por profissionais que não tem competência, profissionalismo, nem compaixão pelo sofrimento dos outros.

A promotora que está vendo o caso, pediu que levássemos o Eduardo em duas escolinhas para deficientes, para que o avaliassem, para ver se ele estaria apto para frequentar alguma delas.

Foi uma luta colocar o sapato nele, e para sair de casa então, nem se fala! Mas conseguimos colocar no carro!!! Parece uma coisa banal, mas para o Eduardo não é.

Bom, levamos o Eduardo para uma avaliação numa escola para deficientes. Como ele está fora do ambiente seguro dele (o quarto, ele fica  dia inteiro lá), ele ficou com medo, então ficou segurando na minha mãe o tempo todo. Ficou um pouco impaciente quando tivermos que esperar vir os profissionais que iriam avaliá-lo.

Levaram o Eduardo para uma sala e eu e minha mãe fomos conversar com a diretora. Minha mãe contou toda a história, avisou que ele era surdo congênito,  cego, deficiente mental severo, ou seja ele não entende nada, absolutamente nada, só a parte locomotora funcionava bem.

Da sala eu pude ver eles tentando deitar o menino no colchonete e ele não quis, depois colocaram sentado e trouxeram um monte de coisas para ele mexer. Trouxeram um objeto que fazia barulho também. Depois o levaram para um outro lugar que eu não conseguia ver.

Enfim, fizeram o relatório e  isso me deixou indignada, revoltada e muito triste.

Vou colocar alguns trechos, “os melhores” por assim dizer e fazer alguns comentários.

Talvez para vocês, a interpretação possa ser diferente por estar de fora, porém para nós que vivenciamos nos sentimos totalmente humilhadas, como se tudo que foi feito até agora não foi bom e que as informações que demos não eram verídicas.

escrito por Daniela Tamy

Desabafo e indignação - parte II

Aqui alguns trechos do relatório.

Pessoal, o menino estava lá e porque minha mãe iria inventar que ela teve citomegalovírus? 

Temos todos os diagnósticos do médico. Absurdo !!

Reage a estímulos sonoros. Claro que ele reage, pois sente a vibração, desde pequeno ele colocava a mão nas nossas gargantas para sentir quando falávamos. Agora, dizer que direciona a cabeça para o som emitido é muito. Bom, não sei quando eles viram isso, mas em 26 anos eu nunca vi.

Atento e concentrado por 40 minutos??? Primeiramente, não ficaram por volta de 40 minutos, no máximo 10 minutos. Ele é deficiente mental severo, não entende nada, não tem compreensão do que é o objeto, se é uma bola ou uma roda. 

Claro que ele ficou quieto pois estava no meio de gente desconhecida, tocando nele, agora, se a mãe da criança diz que ele é hiperativo, convive com ele 24 horas por dia, como uma escola que ficou com ele por "volta de 40 minutos" pode dizer que ele não é? No relatório dá-se a entender que somos mentirosas.

Será que ele vai preparar a própria comida? Tomar banho sozinho? Limpar a casa? Que maravilha hein!!

Bom, acredito que já que a genitora denota condição emocional desequilibrada, ela não pode cuidar do Eduardo. A escola fica com ele 24 horas por dia?

Agora eu pergunto, como uma profissional pode dizer isso de uma pessoa? Isso é muito anti-ético, desmentindo, acusando...Que tipo de relatório é esse minha gente?

Se essa pessoa trata uma mãe que procura ajuda desse jeito, como deve tratar os deficientes que frequentam a sua escola?

escrito por Daniela Tamy

A gravidez

Quando estava no primeiro mês de gestação, tive febre alta, fiquei prostrada na cama, vermelhidão pelo rosto e corpo.

Dois dias depois desapareceu tudo. Fui ao ginecologista e ele pediu o exame de sangue, o IgM e o IgC, que não acusaram nenhuma infecção, nem para rubéola que na época era a mais testada.

Fiquei angustiada, com medo que o feto tivesse alguma anomalia, porém o médico disse que estava tudo bem.

Quando completei três meses de gestação, minha barriga inchou, estranhei por que na primeira gravidez nem parecia que estava grávida.

O ginecologista pediu ultrasom e disse que o nenê podia nascer sem braço, sem perna...

Vocês podem imaginar como fui realizar o exame. Fiz o US e vi que o nenê estava bem, tinha os braços, as pernas e ainda deu para contar os cinco dedos das mãos, porém o médico que fez o US pediu para ir urgente ao ginecologista. Fiquei angustiada.

Chegando ao ginecologista ao ver o resultado do US, disse que o nenê era pequeno, e que ele tinha 96% de chance de ser normal.

Passei o resto da gravidez ansiosa, angustiada, chorava muito, com medo que o nenê não estivesse normal.

Com oito meses e meio senti que o bebê não se mexia, fui ao hospital e o ginecologista ouviu os batimentos cardíacos, e resolveu fazer punção para ver a cor do líquido amniótico.

Fui furada três vezes por que o médico não conseguia retirar o líquido. Além da dor sentia  medo que ele atingisse o bebê. Percebi que o médico estava preocupado e não sabia o que fazer. Como eu estava com pouco líquido amniótico, o ginecologista decidiu marcar a cesárea e receitou uma injeção para abrir os pulmões do bebê.

Eduardo um ser tão diferente

Sempre relutei em contar a história do Eduardo por que traz lembranças dolorosas, momentos de angústia e ansiedade, sofrimento, incompreensões por parte de amigos e familiares. Foi e continua sendo difícil cuidar dele, um ser tão diferente que vive em um mundo de escuridão e silêncio. Os profissionais não entendem o meu filho, não me entendem tampouco quando eu descrevo como ele é, por que o Eduardo é um caso raro, só convivendo para compreender o que é ter um filho com múltiplas deficiências.

Vou contar desde a gravidez até a descoberta do que causou as múltiplas deficiências, pois na época 1984/1985 faziam testes só para rubéola e toxoplasmose. Nunca tinha ouvido falar de citomegalovírus e acredito que muitos médicos também não tinham informações desse vírus.

Eu resolvi escrever para alertar as pessoas sobre o citomegalovírus, por que quando leio as pesquisas que dizem que 80% das gestantes quando afetadas por esse vírus, os bebês podem nascer normais, estremeço de medo.

Meu obstetra garantiu que eu tinha 96% de chance do meu filho nascer normal! Eduardo nasceu com quase todas as sequelas causadas pelo citomegalovírus.

Hoje os pesquisadores estão descobrindo que muitas crianças que nascem com alguma deficiência, principalmente surdez, fazem exames e descobrem que estão com citomegalovírus. Isso é muito preocupante.

Existe nos Estados Unidos um movimento que se chama STOP CMV(pare citomegalovírus) devido ao nascimento de muitos bebês com deficiência e esse movimento luta para informar as pessoas sobre esse vírus. Acessem esse site para saber mais http://www.stopcmv.org

Sequelas no Eduardo

Eu Contraí  a Citomegalovírus no primeiro mês de gravidez, e meu filho Eduardo ficou com as seguintes sequelas:

1. Calcificações periventriculares
2. Calcificação intracraniana
3. Retardo mental
4. Retinite por citomegalovírus 
5. Cegueira
6. Defeitos na dentição
7. Surdez sensorioneural
8. Microcefalia
9. Hiperatividade

Eduardo é um guerreiro, está com 26 anos, graças a Deus bem de saúde.

Quis colocar o nome do blog Ser Diferente, por que meu filho é um deficiente atípico, caso raro. Os profissionais da saúde não sabem como lidar com ele. Sabem o diagnóstico, não como tratar.

É uma luta fazer as pessoas entenderem como o Eduardo é, como se comunica, como se comporta. Só vivenciando para saber.

Espero que este blog possa ajudar os pais com filhos de citomegalovírus congênito.