Prevenção

As mulheres no início da adolescência são os alvos principais para prevenção da infecção congênita por citomegalovírus. A prevenção busca prevenir a infecção primária materna. O teste para sorologia CMV é parte dos exames recomendados na rotina de pré-natal. 

Tentativas de desenvolvimento de vacinas para imunização estão em andamento.

É muito importante que as mulheres se previnam para evitar uma dor maior de ter um filho com múltiplas deficiências. Na minha época não havia tanto conhecimento de CMV e também não existiam remédios antivirais para dar aos recém-nascidos.

 Teste CMV antes da gravidez

Mulheres que estão interessadas ​​em ser testada para CMV antes da gravidez pode falar com seu médico e solicitar CMV IgM e IgG de anticorpos. Se elas foram expostas a CMV, é recomendado que as mulheres esperem até que seus níveis de anticorpos IgM CMV fiquem a um nível indetectável e sua CMV índice de avidez IgG suba a uma alta porcentagem favorável.                                                                                   Isto indicaria que a infecção CMV primária resolveu-se e que não existe o mínimo risco de transmissão de CMV para a futura gestante.

 Pode levar de 6 a 12 meses para os testes de anticorpos CMV e avidez serem favoráveis  para que uma mulher possa engravidar.

Tratamento

A indicação de drogas antivirais para o tratamento das doenças provocadas pelo CMV que estão aprovadas atualmente são o Ganciclovir,Valganciclovir.
 
Em recém-nascidos Uma outra situação clínica na qual a terapêutica específica estaria particularmente indicada diz respeito a recém-nascidos com doença congênita sintomática no momento do parto. Embora não haja regressão de lesões já estabelecidas, estas crianças podem apresentar progressão da doença após o nascimento, com conseqüente agravamento das lesões, principalmente as auditivas e neurológicas.


O uso de Ganciclovir em recém-nascidos criticamente doentes pode ser benéfico, principalmente na fase aguda da doença. Estudo recente para avaliar o efeito da terapêutica com GCV EV por 6 semanas, em crianças com doença sintomática pelo CMV envolvendo o sistema nervoso central, mostrou que, após 6 meses, 84% das crianças mantiveram ou melhoraram a audição.


Ganciclovir e Valganciclovir são tratamentos antivirais que podem ser benéficas para um recém-nascido com CMV congênita sintomática. Ganciclovir e Valganciclovir podem prevenir a perda auditiva e melhorar a cabeça e o crescimento do cérebro. Eles também podem ajudar a combater imediatas preocupações médicas causadas por CMV, tais como trombocitopenia (plaquetas baixas), falência de órgãos (baço mais comumente e / ou hepática), hepatite e pneumonia. O tratamento  geralmente dura de 6 semanas a 6 meses.


Nota:Ganciclovir e Valganciclovir podem ter efeitos colaterais graves e os pais devem consultar com um médico antes de iniciar o tratamento. Crianças que recebem estes tratamentos deverão realizar hemogramas regularmente para evitar problemas com neutropenia grave (baixa de glóbulos brancos) ou anemia (baixa de glóbulos vermelhos).

Infecção congênita por CMV Sintomática nos recém-nascidos

Quais são as Sequelas no bebê com infecção congênita por CMV Sintomática?

 Os recém-nascidos infectados com CMV congênita e que apresentam sintomas no nascimento são chamados de "sintomáticos", e representam a minoria, cerca de 10%, das crianças afetadas por infecção congênita por CMV.

Os sintomas atribuídos à infecção congênita por CMV incluem:

• O tamanho pequeno para a idade gestacional,
• Aumento do fígado (a hepatoesplenomegalia é um dos achados mais constantes, ocorrendo em cerca de 60% dos casos sintomáticos),
• Aumento do baço, 
• Icterícia ou a cor amarela da pele e
• Lesões de pele conhecidas como "petéquias ou púrpura".

Além disso,poderão ter sequelas neurológicas como:

• Microcefalia,
• Crises convulsivas,
• Retardo no desenvolvimento neuromotor, 
• Coriorretinite e 
• Calcificações cerebrais.

Problemas com:

• Audição,
• Visão, 
• Nutrição, 
• Crescimento, 
• Cognição, 
• Aprendizagem motora e
• Tônus ​​muscular são muito mais comuns em crianças nascidas com CMV congênita sintomática.

As alterações neurológicas mais frequentemente observadas são microcefalia (53%), letargia-hipotonia (27%), diminuição do reflexo de sucção (19%) e convulsões (7%).  

Das crianças assintomáticas, 10 a 15% têm alterações tardias, como a surdez e graus variáveis de lesões neurológicas.

Cerca de 75% dessas crianças terão sinais de comprometimento cerebral e vai experimentar grandes desafios à medida que crescem, no entanto, cerca de 25% não terá nenhum envolvimento cerebral ou menor ao nascer, e terão crescimento e desenvolvimento normais. Além disso, no útero e terapia neonatal precoce pode melhorar a audição e os resultados do desenvolvimento dessas crianças. Mesmo as crianças com deficiências graves e necessidades especiais vão viver a vida adulta.

Sinais de Pré-natal de CMV congênita

Sinais de Pré-natal de CMV congênita
Se um ou mais dos seguintes sinais são identificados através de ultra-som, uma amniocentese (é um exame de uma amostra do líquido amniótico) deve ser feito para confirmar uma infecção congênita por CMV:

-Espessamento da placenta

·         -Organomegalia - aumento anormal dos órgãos

·         -Hepatomegalia - aumento anormal do fígado

·         -Esplenomegalia - aumento anormal do baço

·         -Pyelectasis - dilatação da pelve renal, o funil-como parte proximal dilatada do ureter (tubo muscular que impulsionam a urina dos rins para a bexiga urinária) no rim (também um marcador para a síndrome de Down)

·         -Megaloureter - dilatação anormal do ureter

·         -Ascite - (também conhecida como "barriga d´água" ou hidroperitônio) é o nome dado ao acúmulo de líquido no interior do abdome.

·         -Hidropisia fetal - acúmulo de líquido nos compartimentos fetal

·         Anormalidade de líquido amniótico

·         Microcefalia - perímetro cefálico pequeno, mais de dois desvios-padrão menor do que a média

·         Dilatação dos ventrículos laterais do cérebro - ventriculomegalia cerebral

·         Calcificações intracranianas - a acumulação de sais de cálcio nos tecidos moles do cérebro

·         Hiperdensa imagem em artérias talâmicas

Ecodensidades periventricular

·         Ecodensidades hepática

·         Ecodensidades intestinal

·         Estruturas císticas na zona germinal

Sinais Neonatais da CMV congênita

O bebê pode ter permanentes problemas de saúde ou deficiências que podem ocorrer devido à infecção congênita por CMV:

·         Perda auditiva

·         Perda da visão

·         Deficiência mental

·         Alimentação

·         Problemas para dormir

·         Questões sensoriais

·         Problemas de comportamento

·         Cabeça pequena / cérebro pequeno (microcefalia)

·         Calcificações intracranianas

·         Falta de coordenação

·         Paralisia cerebral

·         Convulsões

·         Morte

(Nota: Se um recém-nascido é diagnosticado com CMV congênita, isso não significa que necessariamente vai desenvolver esses problemas de saúde listados acima e / ou deficiência).

Ser Diferente- Citomegalovírus

Ser Diferente- Citomegalovírus

Infecção CMV Congênita

Infecção CMV Congênita

A maioria das mulheres não apresenta qualquer sintoma. Cerca de 10% das gestantes poderão apresentar sintomas, que são facilmente confundidos com um quadro gripal – aparecimento de linfonodos no pescoço, dor de garganta, febre, mal-estar e prostração.

A infecção ocorre quando uma mulher grávida é exposta a CMV e a CMV passa da gestante para o feto, causando defeitos congênitos e deficiências de desenvolvimento.

O mecanismo exato através do qual o CMV atinge o feto durante a reativação da infecção latente materna ainda não é conhecido, mas acredita-se que a placenta funcione como porta de entrada e também como um reservatório no qual o CMV se replica antes de ser transmitido ao feto.

Diagnóstico de infecção congênita intra-uterina

 A necessidade de chegar ao diagnostico de infecção intra-uterina pelo CMV durante a gestação surge ou por suspeita de infecção aguda pelo CMV na gestante ou quando se detecta alguma anormalidade no ultra-som fetal.

 A hipótese de infecção aguda pelo CMV durante a gestação ocorre, quase sempre, em conseqüência da detecção na gestante de IgM para o CMV durante exames pré-natais de rotina.

Tipos de infecção

CMV Primário

Infecção por CMV primária refere-se à primeira vez que alguém pega CMV. Em outras palavras, eles entram em contato com o vírus pela primeira vez e não têm imunidade pré-existente ao vírus.

Grávidas - entre 1-4% de mulheres saudáveis ​​vão contrair  CMV pela primeira vez quando estão grávidas e correm o risco dos bebês nascerem com CMV congênita, que pode causar doenças graves. 

CMV Adquiridos

A infecção é quando uma pessoa está infectada com o CMV após o nascimento, durante a infância ou na idade adulta. A maioria das pessoas saudáveis ​​com uma infecção CMV adquirida geralmente tem poucos sintomas, ou complicações da infecção. Porque as infecções entre pessoas saudáveis ​​são comuns e geralmente assintomáticas, e não são necessários os esforços para prevenir a transmissão entre crianças e adultos saudáveis. ​​

Recorrente

Infecção por CMV recorrente é quando uma infecção CMV anterior que foi considerada dormente (ou latente) torna-se ativo como uma nova infecção novamente.

A infecção recorrente raramente causa sintomas visíveis porque o corpo que  tem imunidade pré-existente ao vírus. Reativação CMV raramente ocorre, a menos que o sistema imunológico da pessoa é reprimida devido a drogas terapêuticas, a doença, stress, hospitalizações, etc

Grávidas - Para mulheres grávidas saudáveis, a infecção CMV recorrente não representa o mesmo risco para doença grave em um recém-nascido como a infecção CMV primária.

O que é Citomegalovírus?

Muitas pessoas não sabem o que é Citomegalovírus, então resolvi colocar aqui algumas informações básicas que coletei de sites que estudam esse vírus. Quanto mais informações as pessoas tiverem mais fácil ficará a prevenção para as futuras gestantes, e menos crianças nascerão com deficiências. 

Precisamos divulgar sobre o CMV e as sequelas que podem afetar os recém-nascidos.

O que é Citomegalovírus?

O Citomegalovírus (CMV) pertence à família do herpesvírus, a mesma dos vírus da catapora, herpes simples, herpes genital e do herpes zoster.

Herpesvírus é uma grande família de vírus DNA que causam doenças em humanos e animais.Herpes é derivado da palavra grega herpein, referindo-se a capacidade característica de permanecer latente no corpo por longos períodos de tempo. O CMV nunca abandona o organismo da pessoa infectada. Permanece em estado latente e qualquer baixa na imunidade do hospedeiro pode reativar a infecção.

O Citomegalovírus (CMV) é um vírus comum que infecta as pessoas de todas as idades e é geralmente inofensiva para as pessoas com um sistema imunológico saudável. A maioria das pessoas já foi exposta a CMV em algum momento de sua vida sem perceber.

A maioria das infecções por CMV são "silenciosa" ou assintomática, ou seja, a maioria das pessoas que estão infectadas com CMV não apresenta sinais ou sintomas. Uma vez que o CMV está no corpo de uma pessoa, ele permanece lá por toda a vida.

Transmissão

CMV pode ser transmitido das seguintes formas:

- por via respiratória – tosse, espirro, fala, saliva, secreção brônquica e da faringe servem de veículo para a transmissão do vírus;

- por transfusão de sangue;

- por transmissão vertical da mulher grávida para o feto;

- por via sexual;

- por objetos como xícaras e talheres – embora esse tipo de transmissão seja pouco comum, ele é possível porque o citomegalovírus não é destruído pelas condições ambientais.

Obs: é quase impossível viver sem ser infectado, em algum momento, pelo CMV. O período de incubação varia de alguns dias a poucas semanas.

Você não pode pegar CMV simplesmente por estar na mesma sala com alguém, e não há nenhuma informação que indique que CMV é transmitida no ar. 

Desabafo e Indignação II da mãe

Estou tão indignada, com tanta raiva que resolvi compartilhar com vocês  a situação que eu vivi, como é difícil as pessoas entenderem como o Edu é e como ele se comporta.  

Levei o Eduardo para uma avaliação para saber se ele tinha condições de frequentar a escola. Levaram ele para um das salas enquanto psicóloga me entrevistava.

Falei que era surdo-cego, retardo mental severo, e hiperativo. Toma  Amplictil de 100mg (3x ao dia), Haldol de 5mg( 2x ao dia), e Gardenal de 100mg (1x a noite).

O Edu não aprende nada porque tive CMV no primeiro mês de gestação o que ocasionou calcificações no cérebro.

Vocês nem imaginam o que a psicóloga escreveu no relatório.
Em primeiro lugar escreveu meu sobrenome errado, e olha que eu dei o meu RG.

Depois escreveu que o Edu toma 10mg de Amplictil. Gente, de 10 para 100 há uma enorme diferença, vcs não acham? 30 para 300mg faz uma enorme diferença.

Depois diz que há 21 anos que eu não procuro ajuda para o Du. Meu Deus, falei para ela que o Du fez hidroterapia aos 10 anos e foi dispensado pela fisio, por que estava bem. Aos 15 anos levei para uma escola especial e a Diretora disse que lá não era o lugar dele. Eu sei que não tem escola para múltiplas deficiências por isso que parei de procurar.

E a" pérola" que ela  escreve é que o Edu Não É Hiperativo.

Olha a quantidade de remédio que ele toma todos os dias. Sem o remédio o Du nem consegue sentar para comer, não dorme, fica agitadíssimo que ninguém consegue controlá-lo.  Como não é hiperativo???

Ainda não terminei tem a pérola máxima. A psicóloga disse que eu estou  EMOCIONALMENTE DESEQUILIBRADA!!!!!!!!!

Está no relatório. Gostaram? Bom, então não posso mais cuidar do meu filho não é?

A escola aceita o Du, inclusive tem uma vaga para adulto. Muito conveniente.

Acredito na inclusão quando o deficiente tem  deficiência leve a moderada, dá para trabalhar com eles, 

ter progressos, mas tem uns lá que é só pra escola ganhar dinheiro.

Hoje fui no neuro pedir uma RM e EEG com sedação para o Du, pq cansei de falar e ninguém entender. O neuro viu a RM de 1996 e a Tomo de 91 e disse que não vai mudar, eu sei disso, mas para não ficarem falando besteira vou fazer esses exames. Edu tem calcificações no cérebro, tive CMV logo no primeiro mês de gestação, isso não permitiu que o cérebro se formasse normal. Eu sei disso há 25 anos, só que os profissionais nem sabem o que é CMV e as sequelas que ficam no feto.
  

Estou cansada, sempre foi essa briga, essa humilhação, sendo tratada como idiota.

Pedi pro neuro um calmante de tão nervosa que fiquei...Agora sim estou emocionalmente desequilibrada de raiva.

Era por isso que não pedia ajuda, não queria passar por tudo isso de novo, é muito doloroso, sofrido e só 
quem tem um filho deficiente sabe a luta de cada dia.

Desculpem o desabafo, mas quero compartilhar essa revolta, essa dor com vocês.

Denise

Desabafo e indignação

Hoje venho com um desabafo por mim, pela minha mãe e por todas as mães que passam por humilhações feita por profissionais que não tem competência, profissionalismo, nem compaixão pelo sofrimento dos outros.

A promotora que está vendo o caso, pediu que levássemos o Eduardo em duas escolinhas para deficientes, para que o avaliassem, para ver se ele estaria apto para frequentar alguma delas.

Foi uma luta colocar o sapato nele, e para sair de casa então, nem se fala! Mas conseguimos colocar no carro!!! Parece uma coisa banal, mas para o Eduardo não é.

Bom, levamos o Eduardo para uma avaliação numa escola para deficientes. Como ele está fora do ambiente seguro dele (o quarto, ele fica  dia inteiro lá), ele ficou com medo, então ficou segurando na minha mãe o tempo todo. Ficou um pouco impaciente quando tivermos que esperar vir os profissionais que iriam avaliá-lo.

Levaram o Eduardo para uma sala e eu e minha mãe fomos conversar com a diretora. Minha mãe contou toda a história, avisou que ele era surdo congênito,  cego, deficiente mental severo, ou seja ele não entende nada, absolutamente nada, só a parte locomotora funcionava bem.

Da sala eu pude ver eles tentando deitar o menino no colchonete e ele não quis, depois colocaram sentado e trouxeram um monte de coisas para ele mexer. Trouxeram um objeto que fazia barulho também. Depois o levaram para um outro lugar que eu não conseguia ver.

Enfim, fizeram o relatório e  isso me deixou indignada, revoltada e muito triste.

Vou colocar alguns trechos, “os melhores” por assim dizer e fazer alguns comentários.

Talvez para vocês, a interpretação possa ser diferente por estar de fora, porém para nós que vivenciamos nos sentimos totalmente humilhadas, como se tudo que foi feito até agora não foi bom e que as informações que demos não eram verídicas.

escrito por Daniela Tamy

Desabafo e indignação - parte II

Aqui alguns trechos do relatório.

Pessoal, o menino estava lá e porque minha mãe iria inventar que ela teve citomegalovírus? 

Temos todos os diagnósticos do médico. Absurdo !!

Reage a estímulos sonoros. Claro que ele reage, pois sente a vibração, desde pequeno ele colocava a mão nas nossas gargantas para sentir quando falávamos. Agora, dizer que direciona a cabeça para o som emitido é muito. Bom, não sei quando eles viram isso, mas em 26 anos eu nunca vi.

Atento e concentrado por 40 minutos??? Primeiramente, não ficaram por volta de 40 minutos, no máximo 10 minutos. Ele é deficiente mental severo, não entende nada, não tem compreensão do que é o objeto, se é uma bola ou uma roda. 

Claro que ele ficou quieto pois estava no meio de gente desconhecida, tocando nele, agora, se a mãe da criança diz que ele é hiperativo, convive com ele 24 horas por dia, como uma escola que ficou com ele por "volta de 40 minutos" pode dizer que ele não é? No relatório dá-se a entender que somos mentirosas.

Será que ele vai preparar a própria comida? Tomar banho sozinho? Limpar a casa? Que maravilha hein!!

Bom, acredito que já que a genitora denota condição emocional desequilibrada, ela não pode cuidar do Eduardo. A escola fica com ele 24 horas por dia?

Agora eu pergunto, como uma profissional pode dizer isso de uma pessoa? Isso é muito anti-ético, desmentindo, acusando...Que tipo de relatório é esse minha gente?

Se essa pessoa trata uma mãe que procura ajuda desse jeito, como deve tratar os deficientes que frequentam a sua escola?

escrito por Daniela Tamy

A gravidez

Quando estava no primeiro mês de gestação, tive febre alta, fiquei prostrada na cama, vermelhidão pelo rosto e corpo.

Dois dias depois desapareceu tudo. Fui ao ginecologista e ele pediu o exame de sangue, o IgM e o IgC, que não acusaram nenhuma infecção, nem para rubéola que na época era a mais testada.

Fiquei angustiada, com medo que o feto tivesse alguma anomalia, porém o médico disse que estava tudo bem.

Quando completei três meses de gestação, minha barriga inchou, estranhei por que na primeira gravidez nem parecia que estava grávida.

O ginecologista pediu ultrasom e disse que o nenê podia nascer sem braço, sem perna...

Vocês podem imaginar como fui realizar o exame. Fiz o US e vi que o nenê estava bem, tinha os braços, as pernas e ainda deu para contar os cinco dedos das mãos, porém o médico que fez o US pediu para ir urgente ao ginecologista. Fiquei angustiada.

Chegando ao ginecologista ao ver o resultado do US, disse que o nenê era pequeno, e que ele tinha 96% de chance de ser normal.

Passei o resto da gravidez ansiosa, angustiada, chorava muito, com medo que o nenê não estivesse normal.

Com oito meses e meio senti que o bebê não se mexia, fui ao hospital e o ginecologista ouviu os batimentos cardíacos, e resolveu fazer punção para ver a cor do líquido amniótico.

Fui furada três vezes por que o médico não conseguia retirar o líquido. Além da dor sentia  medo que ele atingisse o bebê. Percebi que o médico estava preocupado e não sabia o que fazer. Como eu estava com pouco líquido amniótico, o ginecologista decidiu marcar a cesárea e receitou uma injeção para abrir os pulmões do bebê.

Eduardo um ser tão diferente

Sempre relutei em contar a história do Eduardo por que traz lembranças dolorosas, momentos de angústia e ansiedade, sofrimento, incompreensões por parte de amigos e familiares. Foi e continua sendo difícil cuidar dele, um ser tão diferente que vive em um mundo de escuridão e silêncio. Os profissionais não entendem o meu filho, não me entendem tampouco quando eu descrevo como ele é, por que o Eduardo é um caso raro, só convivendo para compreender o que é ter um filho com múltiplas deficiências.

Vou contar desde a gravidez até a descoberta do que causou as múltiplas deficiências, pois na época 1984/1985 faziam testes só para rubéola e toxoplasmose. Nunca tinha ouvido falar de citomegalovírus e acredito que muitos médicos também não tinham informações desse vírus.

Eu resolvi escrever para alertar as pessoas sobre o citomegalovírus, por que quando leio as pesquisas que dizem que 80% das gestantes quando afetadas por esse vírus, os bebês podem nascer normais, estremeço de medo.

Meu obstetra garantiu que eu tinha 96% de chance do meu filho nascer normal! Eduardo nasceu com quase todas as sequelas causadas pelo citomegalovírus.

Hoje os pesquisadores estão descobrindo que muitas crianças que nascem com alguma deficiência, principalmente surdez, fazem exames e descobrem que estão com citomegalovírus. Isso é muito preocupante.

Existe nos Estados Unidos um movimento que se chama STOP CMV(pare citomegalovírus) devido ao nascimento de muitos bebês com deficiência e esse movimento luta para informar as pessoas sobre esse vírus. Acessem esse site para saber mais http://www.stopcmv.org

Stopcmv.org

Eu descobri este site http://www.stopcmv.org uma organização para conscientizar as pessoas sobre CMV que causa tantas sequelas nas crianças. Visitem é importante estarem informados sobre este vírus.

Infelizmente no Brasil não existe informações, associações para pais com filhos de CMV.

Vamos começar uma associação?