Eduardo um ser tão diferente

Sempre relutei em contar a história do Eduardo por que traz lembranças dolorosas, momentos de angústia e ansiedade, sofrimento, incompreensões por parte de amigos e familiares. Foi e continua sendo difícil cuidar dele, um ser tão diferente que vive em um mundo de escuridão e silêncio. Os profissionais não entendem o meu filho, não me entendem tampouco quando eu descrevo como ele é, por que o Eduardo é um caso raro, só convivendo para compreender o que é ter um filho com múltiplas deficiências.

Vou contar desde a gravidez até a descoberta do que causou as múltiplas deficiências, pois na época 1984/1985 faziam testes só para rubéola e toxoplasmose. Nunca tinha ouvido falar de citomegalovírus e acredito que muitos médicos também não tinham informações desse vírus.

Eu resolvi escrever para alertar as pessoas sobre o citomegalovírus, por que quando leio as pesquisas que dizem que 80% das gestantes quando afetadas por esse vírus, os bebês podem nascer normais, estremeço de medo.

Meu obstetra garantiu que eu tinha 96% de chance do meu filho nascer normal! Eduardo nasceu com quase todas as sequelas causadas pelo citomegalovírus.

Hoje os pesquisadores estão descobrindo que muitas crianças que nascem com alguma deficiência, principalmente surdez, fazem exames e descobrem que estão com citomegalovírus. Isso é muito preocupante.

Existe nos Estados Unidos um movimento que se chama STOP CMV(pare citomegalovírus) devido ao nascimento de muitos bebês com deficiência e esse movimento luta para informar as pessoas sobre esse vírus. Acessem esse site para saber mais http://www.stopcmv.org

Stopcmv.org

Eu descobri este site http://www.stopcmv.org uma organização para conscientizar as pessoas sobre CMV que causa tantas sequelas nas crianças. Visitem é importante estarem informados sobre este vírus.

Infelizmente no Brasil não existe informações, associações para pais com filhos de CMV.

Vamos começar uma associação?

Sequelas no Eduardo

Eu Contraí  a Citomegalovírus no primeiro mês de gravidez, e meu filho Eduardo ficou com as seguintes sequelas:

1. Calcificações periventriculares
2. Calcificação intracraniana
3. Retardo mental
4. Retinite por citomegalovírus 
5. Cegueira
6. Defeitos na dentição
7. Surdez sensorioneural
8. Microcefalia
9. Hiperatividade

Eduardo é um guerreiro, está com 26 anos, graças a Deus bem de saúde.

Quis colocar o nome do blog Ser Diferente, por que meu filho é um deficiente atípico, caso raro. Os profissionais da saúde não sabem como lidar com ele. Sabem o diagnóstico, não como tratar.

É uma luta fazer as pessoas entenderem como o Eduardo é, como se comunica, como se comporta. Só vivenciando para saber.

Espero que este blog possa ajudar os pais com filhos de citomegalovírus congênito.

Sequelas do citomegalovírus

A grande maioria dos RN é prematuro ou de baixo peso com retardo do crescimento intra-uterino. Esses RN podem apresentar o seguinte quadro clínico:

• Hepatoesplenomegalia.
• Microcefalia.
• Icterícia.
• Fenômenos hemorrágicos.
• Retinocoroidite.
• Calcificações intracranianas.

Neurológico: o comprometimento do SNC é sempre grave, caracterizado por uma encefalite intra-uterina crônica, As principais manifestações clínicas neurológicas são: microcefalia, calcificações periventriculares, retardo mental, paraparesia, diplegia espástica e convulsões, além de coriorretinite e surdez detectada mais tardiamente.

A microcefalia é um dos sinais clínicos mais freqüentes, ocorrendo em cerca de 80% dos RN como resultado do comprometimento cerebral. As calcificações intracranianas ocorrem relativamente cedo na gestação, e freqüentemente estão presentes na maiorias dos casos com microcefalia grave.

A obstrução do IV ventrículo por depósito de cálcio pode levar ao desenvolvimento de hidrocefalia.

Oftalmológico: entre as alterações oculares, a retinocoroidite, o estrabismo, atrofia óptica, microftalmia, necrose retiniana, amaurose, malformações do disco óptico e da câmara anterior.
Em geral as lesões oculares persistem pela vida inteira, tornando-se inativas por ocasião da primeira infância.

Sequelas:

• Retardo mental.
• Retardo motor.
• Calcificação intracraniana.
• Retinocoroidite.( Inflamação da retina e da coróide pode causar perda parcial ou total da visão)
• Retinite por citomegalovírus é uma inflamação da retina do olho que pode levar à cegueira. É causada por citomegalovírus
• Cegueira.
• Convulsões.
• Paralisia cerebral.
• Defeitos na dentição.
• Diplegia espástica. 
• Surdez sensorioneural.

Fonte: MC Correia Online

Infecção Congênita

A maioria das mulheres não apresenta qualquer sintoma. Cerca de 10% das gestantes poderão apresentar sintomas, que são facilmente confundidos com um quadro gripal – aparecimento de linfonodos no pescoço, dor de garganta, febre, mal-estar e prostração.

A transmissão intrauterina do CMV pode ocorrer como resultado de uma infecção materna aguda ou por reativação de uma infecção antiga - uma vez que a presença de anticorpos maternos antes da concepção não previne a transmissão da doença ao feto.

A transmissão materno-fetal parece ocorrer em qualquer período da gestação. Existem alguns dados que sugerem ser mais grave no primeiro trimestre da gestação.

Contudo, estudos correlacionando a idade gestacional em que ocorre a infecção materna e a freqüência e gravidade da infecção fetal são escassos, sendo até certo ponto inconclusivos. Isto se deve basicamente ao fato de a infecção materna ser geralmente assintomática, dificultando deste modo a determinação exata de sua ocorrência

Recém-nascido - Estima-se que somente 10% dos recém-nascidos infectados apresentam sintomas ao nascer. A taxa de mortalidade das crianças sintomáticas ao nascimento é em torno de 30% e aproximadamente 80 a 95% das que sobrevivem terão seqüelas neurológicas, como microcefalia, crises convulsivas, retardo no desenvolvimento neuromotor, coriorretinite e calcificações cerebrais.

Criação do Blog

Resolvi criar este Blog Ser Diferente-Citomegalovírus porque não existem muitos estudos sobre as sequelas deste vírus transmitidas na gravidez e o que ocorre depois que o bebê nasce, quais os tratamentos, como criar e educar o filho portador de múltiplas-deficiências.

É uma luta constante em busca de tratamento, principalmente se as deficiências são severas.

Hoje, meu filho Eduardo, está com 26 anos é surdo-cego, deficiente mental severo, tem micro encefalia e hiperativo.

Desejo que este Blog possa ajudar as pessoas a trocarem informações.