Tratamentos

Du quando tinha 6 meses começou a frequentar uma clínica de reabilitação com fisioterapia, fonoaudiologia para aprender mastigar, fonoaudiologia para aprender as vibrações .Era chamado de Estimulação Precoce.

Quando colocava o Du sentado no sofá, ele caia para os lados, tinha que colocar almofadas nos lados para mantê-lo ereto.

Levei o Du no ortopedista por que quando ele ficava de pé virava os pés para dentro. É conhecido como pés galgos. Perguntei ao médico se o Du tinha problema na coluna, com a negativa fiquei aliviada, podia trabalhar as pernas pelo menos. A única coisa boa eram as pernas, aleluia.

O Du usou bota ortopédica com ferros nas laterais para manter os pés retos, as botas eram pesadas.

Fisioterapia

A fisioterapeuta disse que o Du andaria com dois anos, e eu disse que se dependesse de mim andaria antes, faria todos os dias os exercícios que ela ensinaria na clínica.

Lembro-me até hoje, depois de 26 anos, como o Du odiava a bola. Sabe essa bola que se usa para fazer pilates? Era igual a essa bola, só que tinha que colocá-lo deitado em cima e puxá-lo pelas pernas, num movimento de vaivém para fortalecer os músculos das costas. Como ele gritava de medo. Foi uma grande vitória conseguir fazê-lo andar com um ano e três meses. Começou a subir em lugares altos, se pendurava no corrimão.

Meu filho gostava da fisioterapeuta, sorria para ela, e foi ela quem me ensinou a não deixar o Du no seu mundinho. Ele tinha o costume de ficar olhando a mão contra a luz, ficar se balançando num movimento de vai e vem sentado.

Toda vez que eu pegava meu filho nessas situações tinha que distraí-lo com alguma coisa, revista, brinquedo, tinha que tirá-lo da alienação.

O Du não gostava de contato, rejeitava carinhos, beijos. A fisioterapeuta ensinou-me a insistir nos carinhos, era para beijar bastante até o toque deixar de ser aversivo.

Um dia a Dani com dois anos e pouco foi beijá-lo no rosto e ele a afastou, ela ficou sentida, segurei a cabeça do Du e pedi para ela beijá-lo bastante, fazer carinho.

Hoje o Du gosta e pede carinhos, beijos, a única parte do corpo que é proibido mexer é a barriga, ele não deixa de forma alguma.

Agradeço muito a fisioterapeuta que me ensinou no início de como lidar com o Eduardo.

Fonoaudiologia para sentir as vibrações

O Du começou a usar o aparelho auditivo e eu o levava a sessão de fonoaudiolgia, onde ela tocava tambor, campainha, apito, sinos e ele ignorava,dormia com todo esse barulho. Realmente era surdez profunda.

Fonoaudiologia para aprender a mastigar

A fonoaudióloga colocava polvilho na boca do Du para mastigar, e ele gritava, chorava, cuspia tudo.

O Du não aceitava comida, bolacha, nada que fosse sólido.

Fotos do Eduardo

4 meses com a Dani 

1 ano e um mês fico de pé

1 ano e um mês não conseguia segurar a cabeça

1 ano e 5 meses já consigo ficar reto

Nascimento do Eduardo

No dia 24 de Junho de 1985, Eduardo nasceu com 1.560 gramas, e com  42 cm, muito pequeno e logo foi para a incubadeira.

Quando fui para o quarto, o pediatra informou que devíamos esperar 48 horas para ver se o Eduardo sobreviveria por que ele tinha feito um exame e detectou que havia um problema no coração, PCA (persistência do canal arterial) muito grande, conhecido popularmente como sopro e só poderia fazer cirurgia quando fizesse dois anos.

O que é PCA

Na PCA, a passagem que permite à circulação sanguínea do feto desviar do pulmão não se fecha de maneira adequada após o nascimento. Isso coloca a criança sob risco de desenvolver de hipertensão pulmonar e insuficiência cardíaca. Muitos bebês que nascem com persistência do canal arterial podem necessitar de tratamento cirúrgico ou com medicamentos.

O pediatra disse que o Eduardo iria ficar na incubadeira até pesar dois kilos. Como foi difícil voltar para casa sem o meu bebê.

Eduardo ficou 29 dias na incubadeira para ganhar 2080 gramas e 44cm.

Quando recebeu a alta,não houve nenhuma recomendação, nem o pediatra e nem o obstetra   não falaram nada, como se o Eduardo só tivesse o sopro.

À volta para casa

Foi um alívio voltar com o Eduardo para casa, e quando fui amamentá-lo, a luz do quarto refletiu no olho dele e vi que tinha uma mancha branca. Levei um susto e pensei: meu Deus é cego. Será que os médicos, e as enfermeiras não viram?

A partir desse momento começou a peregrinação aos médicos.

Levei no oftalmologista que confirmou que era catarata e só poderia operar depois dos dois anos.

Com 3meses, Eduardo pegou pneumonia, coitado, tomou 21 injeções de antibiótico que não curou. Precisou ser internado e colocado na tenda de oxigênio por que estava com bronco-pneumonia. Tão pequenininho dentro daquela tenda, era de cortar o coração.

Fizeram raios-X para saber como estavam os pulmões e foi apavorante saber que o coração, fígado e baço estavam aumentados, e nenhum médico soube me dizer o que ocasionou esse aumento. Ninguém suspeitou de Citomegalovírus.

Como o coração estava muito acelerado, precisou entrar com remédio.

Depois de 7 dias Eduardo recebeu alta e com a indicação de um cardiologista especializado em cardiopatias congênitas.

Lá fomos nós no cardiologista que suspeitou de outra deficiência. Ele me disse que se o Eduardo tinha PCA, catarata, também poderia ser surdo e indicou Otorrinolaringologista.

O cardiologista suspeitava de rubéola e eu dizia que não tinha tido rubéola.

Eduardo fez a audiometria numa clínica e o Otorrino gritou comigo dizendo que era rubéola como se a culpa fosse minha, gritei de volta dizendo que não era rubéola, e mesmo que fosse o que ele queria que eu fizesse com o Eduardo, queria que eu o matasse? Se havia um culpado, era o obstetra que garantiu que meu filho tinha 96% de chance de ser normal.

 Quando fui saber do resultado da audiometria, graças a Deus, era um médico residente, e estava emocionado ao ver o exame, disse que era surdez profunda, e o Eduardo usaria o aparelho auditivo, mas não tinha certeza que ele escutaria.

Levei o meu filho na oftalmologista especializada em visão Subnormal. Nem sabia que existia essa especialidade... vivendo e aprendendo. Ela fez um teste e detectou no olho direito uma miopia de mais de 17° e tenderia a evoluir causando cegueira. O olho esquerdo já não enxergava nada por causa da catarata que seria operada quando Eduardo fizesse dois anos.

Resumindo: Eduardo com dois meses e meio de vida tinha PCA, Surdez Profunda, Catarata, Miopia Alta, coração, fígado e baço aumentados. E teríamos que esperar até ele completar dois anos para as cirurgias. De susto em susto fui descobrindo as deficiências do Du.

Foi realizado o exame do líquor da medula espinhal para saber qual era a infecção, e a enfermeira com uma agulha grande dizia para eu segurá-lo forte, mas que não doeria nada.

Eu pensei, deixa-me espetar a sua medula para ver se não dói. O Edu berrava de dor.

Infelizmente o resultado foi inconclusivo. Tanta dor para nada.

Eu já tinha a Dani, ela estava com dois anos, e também exigia cuidados, e eu vivia em hospitais correndo com o Eduardo e a minha angústia era não saber como cuidar dele, como saber o que ele sentia. Foi uma época muito difícil e complicada para nós.