quinta-feira, 14 de julho de 2011

Desabafo e Indignação II da mãe

Estou tão indignada, com tanta raiva que resolvi compartilhar com vocês  a situação que eu vivi, como é difícil as pessoas entenderem como o Edu é e como ele se comporta.  
Levei o Eduardo para uma avaliação para saber se ele tinha condições de frequentar a escola. Levaram ele para um das salas enquanto psicóloga me entrevistava.
Falei que era surdo-cego, retardo mental severo, e hiperativo. Toma  Amplictil de 100mg (3x ao dia), Haldol de 5mg( 2x ao dia), e Gardenal de 100mg (1x a noite).
O Edu não aprende nada porque tive CMV no primeiro mês de gestação o que ocasionou calcificações no cérebro.
Vocês nem imaginam o que a psicóloga escreveu no relatório.
Em primeiro lugar escreveu meu sobrenome errado, e olha que eu dei o meu RG.
Depois escreveu que o Edu toma 10mg de Amplictil. Gente, de 10 para 100 há uma enorme diferença, vcs não acham? 30 para 300mg faz uma enorme diferença.
Depois diz que há 21 anos que eu não procuro ajuda para o Du. Meu Deus, falei para ela que o Du fez hidroterapia aos 10 anos e foi dispensado pela fisio, por que estava bem. Aos 15 anos levei para uma escola especial e a Diretora disse que lá não era o lugar dele. Eu sei que não tem escola para múltiplas deficiências por isso que parei de procurar.
E a" pérola" que ela  escreve é que o Edu Não É Hiperativo.
Olha a quantidade de remédio que ele toma todos os dias. Sem o remédio o Du nem consegue sentar para comer, não dorme, fica agitadíssimo que ninguém consegue controlá-lo.  Como não é hiperativo???
Ainda não terminei tem a pérola máxima. A psicóloga disse que eu estou  EMOCIONALMENTE DESEQUILIBRADA!!!!!!!!!
Está no relatório. Gostaram? Bom, então não posso mais cuidar do meu filho não é?
A escola aceita o Du, inclusive tem uma vaga para adulto. Muito conveniente.

Acredito na inclusão quando o deficiente tem  deficiência leve a moderada, dá para trabalhar com eles, 
ter progressos, mas tem uns lá que é só pra escola ganhar dinheiro.


Hoje fui no neuro pedir uma RM e EEG com sedação para o Du, pq cansei de falar e ninguém entender. O neuro viu a RM de 1996 e a Tomo de 91 e disse que não vai mudar, eu sei disso, mas para não ficarem falando besteira vou fazer esses exames. Edu tem calcificações no cérebro, tive CMV logo no primeiro mês de gestação, isso não permitiu que o cérebro se formasse normal. Eu sei disso há 25 anos, só que os profissionais nem sabem o que é CMV e as sequelas que ficam no feto.
  
Estou cansada, sempre foi essa briga, essa humilhação, sendo tratada como idiota.
Pedi pro neuro um calmante de tão nervosa que fiquei...Agora sim estou emocionalmente desequilibrada de raiva.
Era por isso que não pedia ajuda, não queria passar por tudo isso de novo, é muito doloroso, sofrido e só 
quem tem um filho deficiente sabe a luta de cada dia.
Desculpem o desabafo, mas quero compartilhar essa revolta, essa dor com vocês.


Denise

segunda-feira, 11 de julho de 2011

Desabafo e indignação

Hoje venho com um desabafo por mim, pela minha mãe e por todas as mães que passam por humilhações feita por profissionais que não tem competência, profissionalismo, nem compaixão pelo sofrimento dos outros.

A promotora que está vendo o caso, pediu que levássemos o Eduardo em duas escolinhas para deficientes, para que o avaliassem, para ver se ele estaria apto para frequentar alguma delas.
Foi uma luta colocar o sapato nele, e para sair de casa então, nem se fala! Mas conseguimos colocar no carro!!! Parece uma coisa banal, mas para o Eduardo não é.
Bom, levamos o Eduardo para uma avaliação numa escola para deficientes. Como ele está fora do ambiente seguro dele (o quarto, ele fica  dia inteiro lá), ele ficou com medo, então ficou segurando na minha mãe o tempo todo. Ficou um pouco impaciente quando tivermos que esperar vir os profissionais que iriam avaliá-lo.

Levaram o Eduardo para uma sala e eu e minha mãe fomos conversar com a diretora. Minha mãe contou toda a história, avisou que ele era surdo congênito,  cego, deficiente mental severo, ou seja ele não entende nada, absolutamente nada, só a parte locomotora funcionava bem.

Da sala eu pude ver eles tentando deitar o menino no colchonete e ele não quis, depois colocaram sentado e trouxeram um monte de coisas para ele mexer. Trouxeram um objeto que fazia barulho também. Depois o levaram para um outro lugar que eu não conseguia ver.
Enfim, fizeram o relatório e  isso me deixou indignada, revoltada e muito triste.

Vou colocar alguns trechos, “os melhores” por assim dizer e fazer alguns comentários.
Talvez para vocês, a interpretação possa ser diferente por estar de fora, porém para nós que vivenciamos nos sentimos totalmente humilhadas, como se tudo que foi feito até agora não foi bom e que as informações que demos não eram verídicas.


escrito por Daniela Tamy

Desabafo e indignação - parte II

Aqui alguns trechos do relatório.


Pessoal, o menino estava lá e porque minha mãe iria inventar que ela teve citomegalovírus? 
Temos todos os diagnósticos do médico. Absurdo !!


Reage a estímulos sonoros. Claro que ele reage, pois sente a vibração, desde pequeno ele colocava a mão nas nossas gargantas para sentir quando falávamos. Agora, dizer que direciona a cabeça para o som emitido é muito. Bom, não sei quando eles viram isso, mas em 26 anos eu nunca vi.


Atento e concentrado por 40 minutos??? Primeiramente, não ficaram por volta de 40 minutos, no máximo 10 minutos. Ele é deficiente mental severo, não entende nada, não tem compreensão do que é o objeto, se é uma bola ou uma roda. 
Claro que ele ficou quieto pois estava no meio de gente desconhecida, tocando nele, agora, se a mãe da criança diz que ele é hiperativo, convive com ele 24 horas por dia, como uma escola que ficou com ele por "volta de 40 minutos" pode dizer que ele não é? No relatório dá-se a entender que somos mentirosas.


Será que ele vai preparar a própria comida? Tomar banho sozinho? Limpar a casa? Que maravilha hein!!


Bom, acredito que já que a genitora denota condição emocional desequilibrada, ela não pode cuidar do Eduardo. A escola fica com ele 24 horas por dia?

Agora eu pergunto, como uma profissional pode dizer isso de uma pessoa? Isso é muito anti-ético, desmentindo, acusando...Que tipo de relatório é esse minha gente?
Se essa pessoa trata uma mãe que procura ajuda desse jeito, como deve tratar os deficientes que frequentam a sua escola?






escrito por Daniela Tamy

A gravidez

Quando estava no primeiro mês de gestação, tive febre alta, fiquei prostrada na cama, vermelhidão pelo rosto e corpo.

Dois dias depois desapareceu tudo. Fui ao ginecologista e ele pediu o exame de sangue, o IgM e o IgC, que não acusaram nenhuma infecção, nem para rubéola que na época era a mais testada.

Fiquei angustiada, com medo que o feto tivesse alguma anomalia, porém o médico disse que estava tudo bem.

Quando completei três meses de gestação, minha barriga inchou, estranhei por que na primeira gravidez nem parecia que estava grávida.

O ginecologista pediu ultrasom e disse que o nenê podia nascer sem braço, sem perna...
Vocês podem imaginar como fui realizar o exame. Fiz o US e vi que o nenê estava bem, tinha os braços, as pernas e ainda deu para contar os cinco dedos das mãos, porém o médico que fez o US pediu para ir urgente ao ginecologista. Fiquei angustiada.

Chegando ao ginecologista ao ver o resultado do US, disse que o nenê era pequeno, e que ele tinha 96% de chance de ser normal.

Passei o resto da gravidez ansiosa, angustiada, chorava muito, com medo que o nenê não estivesse normal.

Com oito meses e meio senti que o bebê não se mexia, fui ao hospital e o ginecologista ouviu os batimentos cardíacos, e resolveu fazer punção para ver a cor do líquido amniótico.

Fui furada três vezes por que o médico não conseguia retirar o líquido. Além da dor sentia  medo que ele atingisse o bebê. Percebi que o médico estava preocupado e não sabia o que fazer. Como eu estava com pouco líquido amniótico, o ginecologista decidiu marcar a cesárea e receitou uma injeção para abrir os pulmões do bebê.