quinta-feira, 25 de dezembro de 2014

Mais convulsões na véspera do Natal

Hoje, véspera de Natal cozinhando, quando ouvi um barulho, o Eduardo caiu duas vezes e teve uma convulsão, ficando todo enrijecido, com as pernas para cima duras, e os  braços e mãos virados, se debatendo.
Ficou branco com dificuldade de respirar, durante alguns minutos que pareceram horas.
Que angústia não poder ajudar, não há nada a fazer a não ser ficar perto para ele não se machucar.
Dá uma vontade de chorar por que eu sei que ele sofre, dói, e tenta respirar, querendo ficar em pé e não conseguindo o controle do próprio corpo.
Voltou ao normal depois de um bom tempo, que susto.
Não passou quatro horas o Du teve outra crise convulsiva, igual a primeira.Coitado, nem sabia o que estava acontecendo, tentou levantar mas não conseguia. Graças a Deus se recuperou mais rápido.
Eduardo toma remédio desde os dois anos para prevenir convulsões, não está resolvendo, cada vez mais está piorando, ficando mais complicada essas crises.
Fico impotente diante da situação, não há muito o que fazer, fico triste porque não posso ajudá-lo.
Muito difícil, cansativo, é um desgaste emocional, acaba com a alegria do Natal.

quinta-feira, 11 de dezembro de 2014

Eu odeio o Citomegalovírus

Nessas duas madrugadas o Eduardo aprontou tudo o que tinha direito.
Fez cocô no quarto e corredor e para limpar é complicado porque ele não deixa, quer que eu coloque a roupa nele, ou quer deitar na cama com os pés molhados de xixi e cocô. Eu odeio o citomegalovírus.
É muito trabalho principalmente as três da manhã quando já estou cansada, querendo dormir, e  tenho que ficar limpando o quarto dele e tenho que ficar acordada para ele não aprontar mais. Até ele dormir, demora mais de duas horas.
Ir dormir às 5 da manhã e acordar uma hora depois é irritante, não dá para descansar.
Agora que o Eduardo está dormindo, o jeito é aproveitar e ir dormir também, para poder estar mais descansada para a próxima madrugada.


quinta-feira, 20 de novembro de 2014

O Eduardo é uma caixinha de surpresa

O Eduardo continua dormindo pouco, duas ou três horas no máximo.
Quando era pequeno como era difícil dar comida para ele, travava a boca, cuspia, vomitava.
Tinha dias que não tomava sopa, só o mingau de frutas. eu ficava muito preocupada com a saúde dele.
Agora houve uma mudança, come de três em três horas de dia, de noite e de madrugada.
Ele acorda para comer às três da madrugada, às 6 da manhã e segue durante o dia e à noite.
Depois de adulto, virou nenê, parece um relógio, por isso que só durmo duas a três horas de madrugada.
É uma caixinha de surpresa porque pode mudar tudo de novo.
Nós mães de especiais é que nos adaptamos aos filhos especiais, porque eles são diferentes, vivem em um mundo próprio, com regras próprias.
Tentar educar para viver na sociedade é muito difícil, repete-se uma infindável de vezes,até eles aprenderem a se adaptar nesse mundo.
Aprender os comportamentos mínimos, como, andar, comer, dormir, ir ao banheiro é uma verdadeira estratégia e repete-se 'n' vezes até aceitarem o novo comportamento.
Quando consigo é uma vitória, e só eu sei o quanto de treinamento custou esse progresso.
Vivo de passinho em passinho, com vitórias e fracassos por que estou descobrindo a cada dia o que o Eduardo consegue fazer e o que não consegue depois de 'n' tentativas.
Lidar com as frustrações é um aprendizado para aceitar as limitações (que são muitas) do Eduardo, como por exemplo: ele nunca vai tomar banho sozinho, nunca vai comer sozinho, nunca vai se adaptar a sociedade. Não existe um cérebro desenvolvido, como diz o psiquiatra dele, que cérebro? é cheio de buracos,as calcificações cerebrais tomaram conta impedindo que houvesse um processo mental.
Por mais difícil que seja, pelo trabalho que dá, viver 24 horas atenta, não importa, o meu amor é incondicional.
Eu fiz, faço e farei todos os dias as mesmas rotinas para manter o Eduardo com bem-estar e qualidade de vida.

quarta-feira, 8 de outubro de 2014

Como é complicado sair com o Eduardo

O Eduardo precisou fazer uma avaliação médica para entrar no convênio em São Paulo.
Como ele tem doença congênita, Síndrome do Citomegalovirose, o convênio pediu para levá-lo para o médico avaliar e se eu tinha colocado todas as deficiências.
Toda vez que nós temos que levar o Eduardo ao médico ou Pronto-Socorro é muito complicado, começando que ele não quer colocar o tênis, só consigo por no carro.
Antes ele gostava de passear de carro, agora, para colocá-lo dentro é uma luta, não quer entrar de jeito nenhum.
Precisamos usar muita força, se conseguimos colocar uma perna, ele tira o braço.
O Eduardo resiste, empaca, sai andando, fica bravo, empurra a gente.
Uma coisa tão simples, entrar no carro, se torna uma batalha, ficamos cansadas antes de sair de casa.
Quando chegamos no hospital, precisamos ficar andando com ele no corredor porque ele não tem paciência, não senta, quer ir embora, sente-se inseguro por ser cego e surdo e por que saiu da sua zona de conforto.
Como chegamos cedo, solicitei ao recepcionista para passar o Eduardo na frente por estar impaciente e por ser especial.
O recepcionista liga para o médico e fala assim: a acompanhante solicita passar antes do horário porque está impaciente e o Eduardo é especial.
Quase voei no pescoço dele, de tanta raiva.
Ninguém sabe todo o trabalho que meu filho dá só para sair de casa, é um stress, um cansaço físico e mental, ele arranha, empurra com toda a força, fica irritado e agressivo.
Eu e a Dani ficamos cansadas com toda essa luta e o recepcionista fala que eu estou impaciente?
Para melhorar o dia, o médico chamou e falou para o Eduardo sentar na cadeira, só rindo para não chorar, ele fica inquieto, quer sair.
Não levou nem dez segundos para o médico dispensar o meu filho, porque viu a reação do Du, tivemos todo esse trabalho para quê?
As informações sobre ele sou eu, a mãe, que cuida e sabe tudo o que acontece na vida dele.
Enfim, sai da sala do médico e fui me encontrar com a Dani e o Eduardo no estacionamento. Quem disse que conseguimos colocá-lo no carro?
Precisei pedir ajuda para o rapaz que cuida do estacionamento, ele disse: nossa ele tem força né! Pois é...
Chegamos em casa  muito cansadas, como se tivéssemos corrido a maratona.

Só quem tem um filho deficiente grave sabe a luta que é dia a dia.

domingo, 7 de setembro de 2014

Convulsão parcial

Chegamos do Pronto-Socorro, o Eduardo parece que teve uma crise de convulsão parcial, como levamos depois da crise, fica difícil diagnosticar.
Eu estava desconfiada que fosse convulsão, mas foi diferente das outras duas vezes que o meu filho teve ano passado.
O Du cai, fica no chão e não consegue se mexer, fica com dificuldade de respirar e chora. Ficou uma meia hora desse jeito. Para coloca-lo na cama é muito difícil, precisa de duas pessoas porque ele fica muito pesado, inerte, as pernas não se sustentam, ficam moles.
E a mão esquerda, principalmente o polegar fica tremendo, e o Du fica me olhando e chorando, com dificuldade para respirar, consciente.
Eu me sinto impotente, não sei o que fazer para aliviá-lo da dor, se pudesse trocar de lugar com ele eu o faria. Essa meia hora é de angústia, nervoso, tristeza, porque é duro vê-lo sofrer e não poder fazer nada. O pior que sendo surdo-cego e deficiente mental profundo, não tem como saber o que o Eduardo está sentindo, onde dói, só posso ficar do lado dele e sofrer junto.
Só quando ele estiver tendo a convulsão é que vai dar para diagnosticá-lo, fazer o EEG.
Imaginem como vai ser difícil levá-lo ao PS.
Que Deus tenha misericórdia de nós. Amém.

quinta-feira, 31 de julho de 2014

Finalmente o Eduardo voltou a dormir.

Faz uma semana que o Eduardo voltou a dormir a noite toda, depois de três anos com os horários trocados.
O neurologista acertou no remédio, graças a Deus.
Fotos atuais do Du 2014.



terça-feira, 22 de julho de 2014

Os neurologistas.

O Eduardo está agitadíssimo, não sabe o que quer, nada está bom.
Liga o chuveiro mas não entra, faz isso várias vezes, e quando vou dar banho não quer.
Quer comer a toda hora, não sossega, deita, levanta, começa a tirar as tomadas.
Hoje levei para andar no condomínio para ver se melhorava, não adiantou, não fica cansado.
O neuro que veio em casa disse que os exames do meu filho não eram tão ruins, que ele tinha alguma inteligência e era para condicionar com reforços positivos e negativos, por exemplo, se fizesse xixi no quarto, era para dar banho frio. Nesse frio? Isso é tortura. Quando fizesse algo de bom, fazer carinho, dar algo que ele goste, essa é mais difícil ainda porque o Du não se interessa por nada..
Não sei se é para rir ou chorar porque o Eduardo não processa  as informações, não sabe o que é perigoso, não sabe o que significa a palavra 'não', não sabe esperar, começa a destruir tudo que pega. O neuro receitou um antidepressivo, e um remédio natural para dormir que só vende pela internet, porque a Anvisa não libera aqui.
Não funcionou, Eduardo continuou sem dormir, ansioso, parece que piorou, fui ler a bula do antidepressivo e fiquei mais triste porque esse remédio causa confusão, agitação, mais ansiedade.
O cérebro mal desenvolvido reage de forma diferente em relação aos antidepressivos, liguei para o neurologista e ele disse que demora a fazer efeito, que era para aumentar a dose, como o Eduardo tem menos inteligência??? que o normal, e o tratamento é mais difícil e longo e era para continuar com o condicionamento.
Foi uma contradição o que o neurologista disse, primeiro diz que o Eduardo tem inteligência depois, no telefone disse que ele tem menos inteligência? Realmente esse neurologista não tem conhecimento em deficiências.
Fui ao segundo neurologista, e ele receitou um remédio indutor de sono e, se depois de três dias o Eduardo não dormisse era para aumentar a dose. Ele disse que o remédio que comprei pela internet não resolveria para o Du, já que meu filho toma doses enormes de outros remédios para acalmá-lo.
Objetivo e prático, gostei desse neurologista. principalmente porque o Eduardo dormiu a noite toda.
Agora ele acorda um furacão, chora, o tempo todo sem lágrimas, é irritante. Nada está bom, está insatisfeito, mal-humorado, destruindo as tomadas, tirando o colchão do box, querendo comer várias vezes em seguida, não sossega, não brinca, nada o distrai.
Quer que eu fique no quarto com ele mas ele fica saindo para a sala durante o dia e a noite.
Só Deus para entender o Eduardo, está muito difícil e cansativo.

sexta-feira, 4 de julho de 2014

Vídeo

Muito bom esse depoimento, concordo com tudo.Assistam e depois comentem.
Muito bom esse depoimento, concordo com tudo.Assistam e depois comentem.

quarta-feira, 28 de maio de 2014

Ser Diferente- Citomegalovírus: Hoje o Eduardo bateu o recorde sem dormir

Ser Diferente- Citomegalovírus: Hoje o Eduardo bateu o recorde sem dormir: Esses dois anos e meio tem sido muito difícil e cansativo por que o Eduardo não está dormindo de noite. Hoje ele bateu o recorde, fomos dor...

Hoje o Eduardo bateu o recorde sem dormir

Esses dois anos e meio tem sido muito difícil e cansativo por que o Eduardo não está dormindo de noite.
Hoje ele bateu o recorde, fomos dormir as 08:30 da manhã.
Às 03:00 da madrugada ele resolveu tomar banho, tira toda a roupa e vai pro chuveiro, tentei impedir, mas quando ele quer, não adianta ir contra, começa a chorar, a bater na parede, fazendo muito barulho. Como ele é surdo, não percebe o barulho que está fazendo de madrugada.
Deixei tomar banho, enxuguei e o vesti rápido por que estava tremendo de frio. Mal acabei de colocar as meias, o Eduardo começou a tirar tudo de novo, querendo ir para o chuveiro, tive que desligar a água quente, ele sempre estende as mãos para saber a temperatura (é deficiente mas, não é bobo) aí, desistiu porque a água estava fria.
O psiquiatra deu mais um remédio para forçá-lo a dormir, infelizmente não está ajudando.
O cérebro do Eduardo é muito diferente e o próprio médico disse que nunca tinha visto uma tomografia e ressonância magnética como do meu filho, por isso, os remédios não fazem o efeito esperado.
Esses dias o Du está um furacão, agitado, irritado, não descansa, se dorme é só por pouco tempo.
Eu tenho que ficar de madrugada segurando as mãos dele, porque quer companhia, mas não dorme e nem me deixa dormir.
Só Deus pode me ajudar a ter forças, paciência e amá-lo incondicionalmente,porque ele não tem consciência dos seus atos.

 Eduardo dormindo à tarde depois de passar muitas madrugadas acordado.

sábado, 10 de maio de 2014

Ser Diferente- Citomegalovírus: Feliz dia das Mães

Ser Diferente- Citomegalovírus: Feliz dia das Mães: FELIZ DIA DAS MÃES PARA TODAS AS MÃES GUERREIRAS! O que significa ser mãe de filho(a) especial Ser mãe de filho especial é ser mais que ...

Feliz dia das Mães

FELIZ DIA DAS MÃES PARA TODAS AS MÃES GUERREIRAS!

O que significa ser mãe de filho(a) especial

Ser mãe de filho especial é ser mais que mãe:
É ser guerreira.
É amar incondicionalmente, aceitando de coração as deficiências do filho.
É ser leoa protegendo seu filho contra o preconceito.
É saber que ele vai ser sempre dependente e exigindo cuidados diários.
É chorar de tristeza e cansaço por ter um filho tão diferente que as escolas especiais não o aceitam, por não terem profissionais preparados para atendê-lo.
É ter revolta por receber os ‘nãos’ das instituições governamentais que enganam com propagandas de inclusão social.
É ter fé em Deus que está nos sustentando, mesmo quando temos vontade de desistir.
É ter a força de Deus para suportarmos o fardo pesado que carregamos muitas vezes sozinhas e com sacrifícios.
É ficar guardando todo o sofrimento para si, porque é difícil compartilhar com as pessoas normais, pois elas não vivem neste mundo diferente.
É viver com fadiga crônica, com dores no corpo por segurar o filho
É ser mãe com um amor mais que especial.

É um amor diferente, inexplicável, e só quem é mãe de filho especial entende o poder transformador desse amor profundo.

terça-feira, 15 de abril de 2014

Sem dormir

Mais uma noite sem dormir, nesse mês de Abril. O meu filho  Eduardo, múltiplas deficiências, não queria dormir,estava agitado,tirando o lençol e o colchão do box,querendo derrubar as caixas que ficam no quarto,
Quanto mais sono ele tem, mais ele resiste, fica irritado e agitado.
Outro dia li que  se a pessoa fica sem dormir, por muitas semanas ou meses os neurônios morrem,
Ja´ estou perdendo meus neurônios há vários anos.
O raciocínio torna-se mais lento,vem o cansaço físico, mental e espiritual.
Vem o desânimo, os sonhos de realizar algo bom somem, não dá vontade de fazer nada.
Tudo muda, quando é hora das pessoas acordarem e irem trabalhar, eu estou indo dormir. E quando eles vão dormir, eu estou acordada...Agora vou dormir, Bom Dia para vocês.

quarta-feira, 19 de março de 2014

A nova mania do Eduardo

A nova mania do Eduardo, ficar pelado, como veio ao mundo e forçar pra fazer xixi na porta do quarto. Depois quer que eu coloque a cueca e a camiseta, para ele tirar de novo e fazer xixi.Isso até as 3:00 hs da manhã. Estou cansada, mas continuo amando meu filho.
Estou forçando-o a colocar a cueca, ele coloca as duas pernas em uma perna da cueca, puxa pra cima do umbigo, não cobrindo nada.
A camiseta é mais fácil, mesmo que coloque do avesso.

quarta-feira, 26 de fevereiro de 2014

As pessoas me perguntam como eu aguento cuidar do Eduardo

O Eduardo acorda irritado, bate a mão na parede, na porta e agora começou a "chorar" resmungando.
Quer comer a sopa de duas em duas horas, e também fica nu, faz xixi e cocô no quarto e todo esse 'escândalo'  é só para tomar um golinho de água e voltar para cama.
Quando está tomando banho fica resmungando, como se as gotas da água fossem agulhas caindo em seu corpo e doesse. Cada vez ele inventa uma mania, e volta com as antigas.
É preciso PACIÊNCIA, PACIÊNCIA e PACIÊNCIA
As pessoas me perguntam como eu aguento cuidar dele. A resposta é simples: eu não aguento, estou cansada depois de 28 anos nessa luta.
Mas é meu filho, ele não tem culpa de nascer com sequelas do CMV, nem eu tampouco por ter sido infectada por esse vírus terrível.
Eduardo mentalmente é um bebê, totalmente dependente de cuidados, eu faço o que é necessário para mantê-lo bem.
Algumas pessoas acham que eu mimo, fazendo as vontades dele. Se não atendê-lo ele fica mais e mais irritado, aí apronta mesmo, com xixi e cocô no quarto, derruba todas as caixas, tira o colchão do box, derruba as cadeiras. Eu prefiro atendê-lo logo, para não ter depois mais trabalho .
Ele não conhece as palavras "NÃO e ESPERAR" típico de deficiente mental.
Só quem é mãe de deficiente sabe como é a luta diária, as críticas são das pessoas que tem filhos normais e infelizmente, reclamam que eles dão ' trabalho'.  Essas mães não tem noção do que é dar 'trabalho'.
Ter um filho 'diferente' é amá-lo incondicionalmente, aceitá-lo do jeito que ele é, sem exigências, sem expectativas.Cada pequena vitória é uma grande vitória para mim. Eu aprendi a viver um dia de cada vez.

Oração da Serenidade completa

“Concede-me, Senhor, a serenidade necessária para aceitar as coisas que não posso modificar, coragem para modificar as que eu posso e sabedoria para distinguir uma da outra – vivendo um dia de cada vez, desfrutando um momento de cada vez, aceitando as dificuldades como um caminho para alcançar a paz, considerando o mundo pecador como ele é, e não como gostaria que ele fosse, confiando em Deus para endireitar todas as coisas para que eu possa ser moderadamente feliz nesta vida e sumamente feliz contigo na eternidade”.Amém!

segunda-feira, 20 de janeiro de 2014

Eduardo me deu um susto



O Eduardo me deu um susto, ele engasgou com a sopa e não conseguia respirar.

Começou a ficar branco, depois seus lábios ficaram roxos.

Eu dava tapinhas no peito, nas costas, e ele queria deitar, não me deixava ajudá-lo.

Acabou urinando nas calças. Fiquei desesperada por que precisava dar um jeito para ele respirar.

Que sufoco!

Apliquei a Manobra de Heimlich ,( que é posicionar-se atrás da vítima, fechar o punho e posicioná-lo com o polegar para dentro entre o umbigo e o osso esterno. Com a outra mão, deverá segurar o seu punho e puxar ambas as mãos em sua direção, com um rápido empurrão para cima e para dentro a partir dos cotovelos. Deve-se comprimir a parte superior do abdomen contra a base dos pulmões, para expulsar o ar que ainda resta e forçar a eliminação do bloqueio. É essencial repetir-se a manobra acerca de cinco a oito vezes. Cada empurrão deve ser vigoroso o suficiente para deslocar o bloqueio).

O Eduardo voltou a respirar, ficou cansado, e passou bem à madrugada.

Graças a Deus deu tudo certo. De susto em susto estamos caminhando, nunca temos tédio, rotina normal. 

Viver com o Eduardo é sempre uma aventura, uma surpresa, um susto.

segunda-feira, 6 de janeiro de 2014

Eduardo quer chamar atenção



O Eduardo voltou a fazer suas necessidades no quarto para chamar atenção.
É uma loucura por que não sei se limpo o chão, se dou banho. Quando ele quer, levo para o chuveiro, e aproveito para limpar o chão.

Quando o Du não quer ir para o chuveiro, preciso limpá-lo com lenço umedecido, limpar os pés primeiro, porque ele pisou no cocô, já imaginaram a cena não é? Fora o cheiro insuportável, haja desinfetante!

Ele tem essas regressões, ou joga tudo do armário, ou rasga roupas, passa meses sem querer comer, tem dia que não quer tomar banho, tem fase que não dorme à noite. Com ele vivo uma aventura, nunca o dia é sempre igual.

Os dias calmos são poucos, que eu até estranho.

Realmente, só Deus para me dar força e continuar a luta. Muitas vezes tenho vontade de desistir de tão cansada que estou de cuidar do Du há 28 anos.

Porém, Deus não permite que eu desista, Ele me impulsiona para frente, e o amor que eu tenho pelo meu filho é incondicional.