domingo, 21 de fevereiro de 2016

E-mail carinhoso

Recebi esse e-mail carinhoso e quis compartilhar com vocês.
Denise, quis deixar uma mensagem de carinho e apoio nesse momento em que as perdas que vc viveu nos últimos tempos ainda estão tão doloridas. Mando meus sentimentos a vc e aos outros membros da sua família. Há 4 anos, quando engravidei de meu filho, buscava avidamente por informações sobre este vírus devastador (não tenho imunidade até hj e quis tanto entender um pouco como tentar me proteger e proteger meu bebê). Deparei-me muitas vezes com ignorância por parte dos de profissionais da saúde que muito pouco sabiam informar sobre o vírus, sua relevância e prevalência, e o que ouvi deles e dos parentes era "ah, não se preocupe, vc não pegou isso até agora, não é agora que irá pegar, e se vc ficar preocupada isso só vai fazer mal ao bebê". Ou "se vc pegar tem uma chance pequena de dar algum problema, nem fiquei com isso na cabeça". Ai, puxa vida, quanto mais me informava, mais sentia que outras grávidas precisariam saber dos riscos e das formas de contágio para fazer o que fosse possível no sentido de tentar se proteger. Ainda que não haja muito o que fazer, há medidas de higiene e comportamento que diminuem o risco mas com essa "ignorância" de dizer essas frases prontas, ninguém nem menciona os cuidados para as grávidas. A maioria nem sabe o que significam os exames que são pedidos. E se perguntam, ouvem "não tem nada que vc possa fazer para não pegar, então nem esquente a cabeça". Ora, saber que crianças pequenas são os maiores disseminadores do vírus traz já alguma informação de "alerta", lave as mãos, ao menos! Não dívida objetos de uso pessoal com crianças pequenas, enfim, algumas medidas ao menos há de se aproveitar da informação.
Vi sua história na tv um dia, no meio da minha busca por informações. E soube do seu blog. Li seus posts, vi seus links, e fui me informando e ficando muito grata que vc e algumas outras poucas pessoas falavam disso (poucas fontes confiáveis mesmo em tempos de fácil circulação de informação). Pelo menos eu tinha algo para me informar. Bem, meu filho nasceu bem, graças a Deus. E tb à informação, certamente. Coisa que faltou tantas vezes no seu caminho mas que hj, tantos anos depois, ainda falta demais nos caminhos de outras mães.Hj em dia estou grávida novamente e novamente tentando proteger meu bebê, que desta vez é uma menina. Tenho muito mais medo do CMV hj em dia por ter um filho pequeno dentro de casa, que pode atuar inadvertidamente como "vetor". Acabo tentando tomar muitos cuidados mas, claro, nada é garantido. Agora com toda essa preocupação com os danos que o Zika vírus parece causar, o assunto está em pauta e fico mais aliviada que ao menos de vez em quando se cite o CMV, dando chance de mais gestantes procurarem informação. Esse monte de sequelas que o Zika parece provocar e que estão fazendo tantas grávidas ficarem alerta ou até em pânico, no fundo, são muito semelhantes com o que o CMV pode causar e ninguém nunca achava que se justificava falar do CMV. Agora ficou até mais fácil eu explicar para os conhecidos as preocupações com Toxo e CMV, faço paralelos com Zika, e nesse todos já ouviram falar.Bem, comentei isso tudo porque tento o exercício diário de me colocar no seu lugar, de tentar imaginar minimamente o tamanho da sua sua luta em 30 anos, e ainda paralelamente tentar lutar tb para que a informação chegue às grávidas, as mães, aos médicos. Nos jornais o Zika aparece todos os dias e penso na batalha que essas mães terão pela frente e que tão pouco sabem sobre o que irão enfrentar. O que o amor irá enfrentar... Quis agradecer esse pedaço de força sua que foi e tem sido um apoio para mim na minha jornada. Vc é, para mim, uma definição de pessoa guerreira. Vc e seu filho. Meu sentimentos pela sua dor, Denise. E meu "obrigada" por dividir isso e dividir informação. Não há um dia, nesses meses, que eu não pense no CMV, Zika, etc, pois minha vida tem sido tentar proteger essa bebê que está aqui dentro de mim. Mas espero, se Deus quiser, que vá chegar o dia em que eu não precisarei mais me preocupar com esses vírus. Mas a semente que ficará, essa não me abandonará, é que sempre me preocuparei em espalhar informação. E isso tudo terá tido um valor diferente se for para ajudar a instruir alguém, e a proteger alguém na barriga.Sinta-se sempre uma mulher forte e vitoriosa. Acho que vc já deve imaginar mas se não sabe, eu te afirmo que a sua história ainda vai inspirar muitas dessas mães da "síndrome da Zika congênita", geração que, infelizmente, enfrenta uma batalha tão grande quanto pode ser ter um filho especial. Mas tenho certeza de que essa vida que existiu na sua relação com seu filho especial, com sua família especial, tem um sentido maior. E muito maior do que vc pode imaginar.Obrigada.Um forte abraço de alguém que vc não conhece, mas que tem, de alguma forma, vc e sua família no coração. Fique com Deus.Paula
Oi Paula, fiquei emocionada ao ler o seu e-mail, obrigada pelo apoio e carinho.O CMV é um vírus maldito, por ser silencioso, sem aparecer os sintomas. Infelizmente, a falta de médicos que saibam lidar com o CMV é a maioria e como não há uma estatística, eles não se preocupam muito.Hoje se fala muito do Zica vírus, que causa a microcefalia e me preocupo porque não temos uma política de saúde eficaz, tanto no combate quanto nos cuidados desses bebês.Essas mamães enfrentaram dificuldades, preconceitos, falta de informações para cuidar dos pequenos.Há trinta anos atrás não havia nenhuma informação sobre o CMV, tive que ir atrás em busca de conhecimento para lidar com o meu filho, e hoje já temos tratamentos e fisioterapias, fonos, neuro, psiquiatras, oftalmo, mas, não temos vacina para imunizar os bebês.Graças a Deus que o seu filho nasceu normal e a sua filha também será sadia.Tanto o CMV quanto a Zica causam deficiências, porém, o CMV é mais destruidor porque causa surdez, cegueira, retardo mental, paralisia e microcefalia.Pelas notícias, pouco se fala das sequelas da microcefalia, provavelmente, para não assustar as futuras mamães e isso pode afetá-las muito ao não saber como lidar com os seus filhos.Com o Eduardo, foram trintas anos de amor e lutas e, sinto saudades todos os dias. E hoje foi um dia especial, espalhei as cinzas dele no mar como um símbolo de liberdade.Um abraço forte e obrigada pelo carinho.