Ser Diferente- Citomegalovírus: Eduardo voltou a não dormir de noite.Faz dois dias...

Ser Diferente- Citomegalovírus: Eduardo voltou a não dormir de noite.Faz dois dias...

Eduardo voltou a não dormir de noite.Faz dois dias que estamos indo dormir as cinco da manhã. O Eduardo, 28 anos (surdo-cego e deficiência mental profunda) voltou a não dormir de noite. Há duas noites que não durmo. Ontem estava nervoso, agitado, mal-humorado. Resmungava, chorava para tomar banho, para comer. Complicado, difícil e cansativo. Cada dia é uma luta,e só Deus para me dar força.

Eduardo tem personalidade

Quero partilhar com vocês que o Eduardo tem personalidade, mesmo sendo surdo-cego e deficiente mental severo. Ele escolhe o edredon que quer para dormir.
Pela textura ele sabe qual é o mais fino, se é o cobertor, ou o edredon mais grosso.
Isso é muito interessante por que ele desenvolveu o tato como recurso para saber sobre o objeto, pessoas, gelado, quente. Tenho orgulho do meu filho.

Já recebi muitos 'nãos' e cansei de procurar ajuda

Hoje recebi uma ligação de um Instituto dizendo que havia vaga para o meu filho Eduardo.
A pessoa perguntou a qual a deficiência do Du. Respondi que ele tem múltiplas-deficiências, sendo cego-surdo e deficiente mental profundo.
Sabem qual a resposta que a moça falou?
Haaa, o Instituto não tem área plana, ele não vai poder andar.
Meu Deus, será que eles pensam que vão deixar o Eduardo sozinho e solto?
Realmente não existe lugar para o meu filho, não aceitam em lugar nenhum por que é difícil ter uma cuidadora só para ele.
A Promotoria da Saúde pediu um cuidador, sabe por que foi negado?
Pasmem, amigos, a resposta foi por que ele já está sendo atendido pelo psiquiatra da UBS. Não tem sentido essa negativa, o psiquiatra passa as receitas, e o cuidador me ajudaria com o Eduardo em casa..
Esse é o nosso Brasil.É revoltante a ignorância da sociedade a respeito das pessoas com deficiências.
Se vocês tem filhos com uma deficiência já é difícil lidar com o preconceito, imaginem eu com um filho com três deficiências.
Já recebi muitos 'nãos' e cansei de procurar ajuda.
Aprendi a lidar com o Eduardo, sei o que ele quer, ensinei a ir no banheiro sozinho, a sentar, a comer(o que foi anos de luta).
Meu filho é muito carinhoso e independente no quarto dele.
Já é uma vitória ele estar com 28 anos, com a graça de Deus.

Cortar cabelo

O meu filho Eduardo me fez descobrir as habilidades que eu não sabia que tinha.
Sou cabeleireira, barbeiro, manicure e pedicure. 
Aprendi a cortar o cabelo dele, fazer a barba, cortar as unhas das mão e dos pés.
Depois de anos de luta para mantê-lo sentado e quieto, hoje consigo cortar o cabelo dele sem estresse, mas tem que ser rápida porque o limite dele é pequeno.
Quando corto as unhas das mãos, ele já dá o pé para cortar a unha.
É uma vitória. 
Quem não conhece as pessoas com deficiências, não imaginam a luta diária que nós mães vivemos. 
Um simples ' cortar cabelo' se torna uma luta, precisa de muita paciência para ir cortando aos poucos o cabelo.
Não dá para levar ao cabeleireiro, não vai ficar sentado quieto.
O que é simples e trivial para as pessoas normais, para nós mães com filhos especiais se torna complicado.
É necessário ter muita, mas muita paciência.

Ser Diferente- Citomegalovírus: Que sofrimento para tomar banho

Ser Diferente- Citomegalovírus: Que sofrimento para tomar banho: Quando o Eduardo era pequeno, tomava de 5 a 7 banhos por dia e adorava água. Agora, é uma luta e quando digo luta, é literal mesmo, preciso...

Que sofrimento para tomar banho

Quando o Eduardo era pequeno, tomava de 5 a 7 banhos por dia e adorava água.
Agora, é uma luta e quando digo luta, é literal mesmo, preciso fazer uma força enorme para pô-lo no chuveiro, que me deixa muito cansada.
Ele começa a resmungar, a chorar, fica batendo o pé indicando que está bravo. Como dói tomar banho! Que sofrimento!
É mais uma fase que  o Eduardo está passando.
Já passamos por muitas fases : não comer, não dormir, ficar nu, urinar e defecar no quarto, quebrar grades, tirar o rodapé, tirar azulejos, virar a mesa de madeira maciça, quebrar cadeiras, rasgar caixinhas, quebrar os pratos, rasgar as roupas e agora não querer tomar banho.
O pior é que todas essas fases são cíclicas, sempre tem uma novidade com uma fase antiga.
Por exemplo: não querer tomar banho e ficar nu.
Eu considero essa frase de Mahatma Gandhi  verdadeira, por que todo dia é uma batalha com o Eduardo.

Eduardo resolveu aprontar

Hoje o Eduardo resolveu aprontar. Ele tira a roupa e faz xixi no quarto, sendo que o banheiro estava aberto. Quando acabei de limpar e fui colocar as roupas para lavar, acreditem, ele fez xixi de novo. Aí fiquei com raiva e coloquei as roupas dele na cama, limpei o xixi e deixei ele se vestir sozinho. Muitas vezes ele veste a camiseta como calça kkk, mas se veste de uma forma ou de outra. Agora está quieto.
Ele está dormindo novamente de tarde e fica até as 4::00 da manhã acordado.

Eduardo é carinhoso

Hoje o Eduardo foi dormir as 07:00 horas da manhã.
O psiquiatra mudou o remédio, como o cérebro do Du é mal formado não adianta muito esses remédios.
Paciência, paciência...Fazer o que?
O que me surpreende no meu filho, pelo fato de ele ter tantas deficiências - surdo-cego-deficiente mental profundo, é ser carinhoso.
A comunicação dele é própria, ele mostra o que quer.
O Du voltou a querer que eu fique com ele na cama, deitados juntos, fazendo carinho nele.
Para um cérebro mal formado, é interessante ver a interação que ele faz comigo.
Quando era bebê não suportava toques, tinha aversão a beijo, carinho. De tanto eu insistir, ele acabou aceitando os carinhos, mas existem regiões  que não se pode tocar como por exemplo a barriga, as orelhas.
Hoje, é ele quem pede os carinhos.
Eu  amo muito o Eduardo, é um amor diferente, não sei explicar.

Eduardo 8 ou 80

São 02:45 da madrugada e o meu filho Eduardo está acordado. Comendo sopa, não é tomando sopa, é comendo sopa pastosa por que não sabe mastigar. Ele vem de 2 em 2 minutos, come umas 5 ou 6 colheres e volta para a cama.
Ano passado ele resolveu que não queria comer, e como toda mãe fiquei preocupada.
Comecei a dar sustagen na sopa, foi quase 6 meses de sustagen, aveia, mucilon, haja dinheiro, por que são caros.
Graças a Deus ele voltou a comer, agora exageradamente. O Du sempre foi 8 ou 80.
Quando era menor tomava uns 5 a 7 banhos por dia, agora não quer nem entrar no banheiro, é uma luta para colocá-lo dentro do box. Haja paciência.
Agora ele aprendeu a gritar e a forçar a tosse, parece que está se divertindo, o problema é que ele faz de madrugada, é muito barulho.
Começou de novo a rasgar as roupas, hoje foram 3 calças, uma camiseta. Acho que ele quer renovar o guarda-roupa.
A única coisa que não mudou foi a resistência ao sono. Desde que nasceu nunca dormiu 8 hs direto. Sempre dorme um cochilo na verdade de 1 a 2 hs e acha que é suficiente. A mãe aqui está cansada, 28 anos na luta.
Deus conceda-me a graça da tua força para que eu não desmorone. Amém!

Sono

Mais uma noite sem dormir. Já faz 1 ano que o Eduardo não dorme a noite.Estou cansadíssima, nem antidepressivo está ajudando. Deus tenha piedade de mim. Preciso dormir pelo menos por 10 horas sem interrupção. Desculpem o desabafo, só para entenderem o que estou vivendo nesse momento.

O Blog Ser Diferente- Citomegalovírus está ajudando muitas mães com filhos com CMV

Tenho recebido e-mails de mães com filhos com CMV e fico feliz que o Blog está ajudando-as a entender as sequelas do CMV.
Quanto mais as pessoas divulgarem sobre CMV, quem sabe o Ministério da Saúde invista na Prevenção.
Não é fácil criar um filho com tantas sequelas e não ter suporte médico adequado, escolas ou casas de internação.
No Brasil o deficiente é tratado de forma generalizada, não há tratamento específico para CMV.
Os profissionais da Saúde não sabem como lidar com o Eduardo por que ele é diferente, não fala, não escuta, não raciocina, não aceita ser examinado, precisa de cinco pessoas para segurá-lo.
É sofrimento para os pais, para o deficiente e para a família.Estamos sozinhos nessa luta, por isso peço a vocês que divulguem o Blog  sobre o CMV.
Obrigada
Beijos no coração!

A história do Eduardo foi postado no site STOP CMV dos EUA

A presidente do STOP CMV dos EUA, Janelle Sargent Greenlee postou a história do Eduardo no site, para ajudar as pessoas  com filhos de CMV.
Obrigada Janelle.
O link é esse

http://www.stopcmv.org/en/stories/eduardo.html

Ser Diferente- Citomegalovírus: Os filhos são para serem amados

Ser Diferente- Citomegalovírus: Os filhos são para serem amados: Na postagem anterior relatei que levei meu filho na Upa e o médico que nos atendeu disse para a enfermeira uma coisa que me deixou espantada...

Os filhos são para serem amados

Na postagem anterior relatei que levei meu filho na Upa e o médico que nos atendeu disse para a enfermeira uma coisa que me deixou espantada. Ele estava me liberando por que o resultado dos exames ficariam prontos depois de quatro horas. O médico disse que eu tinha conhecimento, que cuidava muito bem do Eduardo, que ele estava bem e que eu voltaria no dia seguinte para saber o resultado dos exames.
Estranhei a fala dele e me lembrei de outros médicos que diziam as mesmas coisas, inclusive, quando o Du quebrou o pulso, o anestesista veio me dar os parabéns por ver o meu filho cheiroso, limpo, bem cuidado.???  Ele é deficiente não porco!!!
Hoje fui na consulta com o psiquiatra do Du e comentei que fiquei surpresa com o que o médico falou sobre mim.
O Psiquiatra respondeu que realmente o Eduardo é bem cuidado,  quando ele veio visitá-lo, ficou surpreso e feliz de ver que meu filho tem um amor especial da mãe, é bem tratado, tem qualidade de vida,que eu faço tudo o que é possível para ele ficar bem e que o Du é carinhoso, amoroso.
Eu não consigo entender a surpresa dos médicos, por que o meu filho não tem culpa por nascer deficiente, eu também não tenho culpa de ter um filho assim. Eu acho normal cuidar do meu filho, como cuidei da minha filha.
Como mãe sei que é deficiente, mas trato como pessoa por que é um ser humano que merece amor, carinho, como qualquer filho normal ou não.
Existem mães que não aceitam os filhos deficientes e maltratam, como também tem mães de filhos normais que não tem paciência, gritam, agridem, maltratam, reclamam que os filhos 'dão trabalho'.
Essas mães precisavam fazer um curso intensivo com o Eduardo, assim, dariam valor aos próprios filhos.
Os filhos devem ser amados, e o Eduardo não escolheu nascer deficiente, prefiro dizer 'diferente', e amar o o meu filho diferente é um exercício diário da minha capacidade de amar.

Preconceito relacionado as pessoas com deficiências

O Eduardo teve outra convulsão, só que desta vez ele se debateu.Mais tarde teve febre.
Conversei com o psiquiatra do Du e ele pediu para ir na Upa fazer exame de sangue e RX, por que ele podia estar com infecção.
Pessoal, fui muito bem atendida na Upa, todos os profissionais trataram o Du com respeito e carinho. Inclusive o médico que o atendeu, chamava o Du de professor.Agradeço a todos os profissionais da Upa do Baeta Neves.
Como de praxe precisou de quatro pessoas para segurar o Du para tirar o sangue. O médico deu um calmante para o Du dormir, só assim poderia fazer RX e coletar urina.
Saiu o resultado e realmente ele está com infecção na urina e em outro lugar do corpo. Está tomando antibiótico.
Provavelmente as convulsões foram causadas pela infecção, espero que o Du não tenha mais convulsões.
Sair com o Eduardo é um desgaste muito grande, precisa segurá-lo com força porque ele quer vir embora, sente muita insegurança em ambiente desconhecido.
Coloquei o título de Preconceito porque as pessoas ficam encarando o Du, enfrentar o diferente é muito difícil. Fico triste de ver tanta ignorância.
Coloco aqui uns trechos sobre Preconceito relacionado as pessoas com deficiências do autor Marcos Fernandes, para reflexão.

"...Ribas (1996) coloca a ignorância como sendo responsável por preconceitos relacionados às pessoas que têm deficiências, pois quando alguém não sabe, começa a achar, podendo assim fazer interpretações que muitas vezes fogem da realidade da vida das pessoas com deficiência física, mental ou sensorial.

O preconceito com relação a pessoas com deficiência vem muitas vezes imbuído de um sentimento de negação, ou seja, a deficiência é vista apenas como limitação ou como incapacidade. A sociedade, embora tenha um discurso que prega a inclusão social de pessoas com deficiência, ainda vê essas pessoas pelo que não têm, ou pelo que não são. Não nos acostumamos a olhar os sujeitos que têm deficiência pelo que têm ou pelo que são. Nesta medida, a pessoa com deficiência auditiva é aquela que não ouve, a pessoa com deficiência visual é aquela que não enxerga. Ou seja, nos aproximamos da deficiência a partir da negação. A pessoa com deficiência é sempre aquela que não tem ou não apresenta alguma capacidade que a outra tem ou apresenta. Dessa forma, o sentimento de negação pressupõe sempre uma atitude e um comportamento de negação que traz para essas pessoas sérias conseqüências como exclusão, marginalização, discriminação, entre outras.

Nesta perspectiva, olhar a deficiência a partir da negação resulta, por conseguinte, na negação do direito da pessoa com deficiência de viver na sociedade com igualdade de oportunidades. Sendo assim, a pessoa com deficiência está sujeita na sua vida cotidiana a vários impedimentos. Embora a legislação brasileira refute qualquer tipo de cerceamento no exercício da cidadania dessas pessoas, os impedimentos ainda persistem, se configurando em vários tipos de barreiras".

1ª Crise Convulsiva

Esta semana, o Eduardo começou a voltar a dormir de noite. Aleluia!
Ele vai dormir as duas da manhã e acorda lá pelas seis e meia da manhã.
Finalmente posso dormir um pouco.
Não nasci para ficar a noite acordada e dormir de dia.
Está sendo um período muito difícil, por que não consigo me organizar nos afazeres domésticos, sair.
Estou tão cansada que só desejo dormir.
Como diz o ditado popular " Desgraça pouca é bobagem", o Du estava se comportando de forma estranha, chorou para tomar banho, errou várias vezes o caminho de ir para o quarto dele, estava meio confuso.Quando voltou a sentar na cadeira para comer,o Du teve a sua 1ª crise convulsiva, ficou com o corpo tenso, duro, com as mãos e dedos virados, e tremendo.Ainda bem que estava sentado e eu estava segurando ele.
Depois da crise desmaiou, ficou muito cansado e dormiu.
Mal acabei de sair do período sem dormir, agora será que vai começar a ter convulsão?
Ninguém merece isso.
O pior de tudo isso, é que o Du toma remédio para convulsão, para dormir, para ficar mais calmo.
E nada resolve. O cérebro dele é diferente, reage de forma atípica para os remédios.
Estou vivendo um dia de cada vez. Peço orações a vocês que seguem esse blog.
Beijos.