Luto ou três lutos?

Em 11 dias, perdi o meu filho amado Eduardo, dois dias depois o meu tio Luiz M. Shimizu​ e ontem o meu pai. Se é difícil viver 1 luto, 3 é demais, muito triste e dolorido.
"Tudo posso naquele que me fortalece". Só Deus para me consolar e dar forças para seguir em frente.
Eu encaro a morte não como um fim, mas como uma libertação para a vida eterna, eu creio que os que partiram estão vivendo na glória de Deus.
Sinto saudades, as lembranças estão guardadas no meu coração, sinto falta do meu filho e o que me consola é saber que ele está livre do corpo deficiente devido ao citomegalovírus,que o aprisionava e impedia de ter uma vida normal.
A única certeza que eu tenho nessa vida é que um dia morreremos e teremos a vida eterna.

Adeus meu filho Eduardo

Dia 03/12/2015 o Eduardo voltou para a casa do Pai, sem sofrimento, sem hospital, faleceu de repente em silêncio depois de 30 anos de luta.
Obrigada Eduardo por ensinar a sermos mais humanos, apreciar a coisas simples da vida.
Foi e continua sendo uma experiência de amor incondicional, de aceitação, de admiração por ter sido um guerreiro,superando todas as expectativas dos médicos.
Já estou com saudades de você meu príncipe, meu eterno baby. Aqui fica minha homenagem a você:

"A morte não é tudo".

"A morte não é tudo.
Não é o final.
Eu apenas passei para a sala seguinte.
Nada aconteceu.
Tudo permanece exatamente como foi.
Eu sou eu, você é você,
e a antiga vida que vivemos tão
maravilhosamente juntos permanece
intocada, imutável.
O que quer que tenhamos sido um para o outro, ainda somos.
Chame-me pelo antigo apelido familiar.
Fale de mim da maneira que sempre fez.
Não mude o tom. Não use nenhum ar solene ou de dor.
Ria como sempre fizemos das piadas que desfrutamos juntos.
Brinque, sorria, pense em mim, reze por mim.
Deixe que o meu nome seja uma palavra comum em casa, como foi.
Faça com que seja falado sem esforço, sem fantasma ou sombra.
A vida continua a ter o significado que sempre teve.
Existe uma continuidade absoluta e inquebrável.
O que é esta morte senão um acidente desprezível?
Porque ficarei esquecido se estiver fora do alcance da visão?
Estou simplesmente à sua espera,
como num intervalo, bem próximo,
na outra esquina. Está tudo bem!"

O texto é a tradução de um poema de 1910.
Ele foi escrito pelo padre e poeta inglês,
Henry Scott Holland para o sermão da missa
de morte do rei Eduardo VII, em 1919.

Cuidando de doentes.

Estou cuidando do meus pais há 4 meses, Meu pai está com câncer terminal e não fica mais em pé, precisa ser cuidado o tempo todo, sente muita dor. A minha mãe está cada vez pior perdendo a memória, está com demência senil, quer tomar insulina várias vezes, mesmo ela marcando no caderno, esquece. E toda vez que a minha mãe cochila, acorda delirando e perguntando coisas antigas de mais de 30 anos.

O Eduardo, esses dias está com febre por causa da gripe, e como é difícil não poder ficar nas duas casas, fico dividida.

Tenho uma notícia boa em meio ao caos, o Du está deixando escovar os dentes com escovinha, ainda pede pra gente escovar.

Deus está no controle de tudo.

É sempre bom alertar as mulheres sobre o Citomegalovírus na gravidez

Citomegalovírus e a gravidez: entenda por que o vírus é perigoso.

Ele é mais comum nas crianças, mas mulheres grávidas precisam estar atentas. Da família do herpesvírus, o citomegalovírus (CMV) é transmitido através do contato com fluidos corporais de uma pessoa infectada, como saliva, sangue e urina, e pode deixar sequelas em bebês de mulheres que o contraiam durante a gravidez.

De acordo com o ginecologista e obstetra do Hospital Sírio-Libanês Alexandre Pupo, existe risco de aborto, pneumonia e malformações importantes no bebê, como deficiência intelectual, surdez e alteração no funcionamento do campo visual. Entenda melhor o que é e como se proteger do vírus:

Os sintomas do citomegalovírus

Grande parte das infecções causadas por citomegalovírus são assintomáticas, ou seja, não apresentam sintomas. "Quando eles existem, no entanto, são parecidos com a mononucleose. Febre, aumento do fígado e baço, alteração de linfócitos no sangue, e sintomas de hepatite, como dor próximo à costela direita e eventual coloração amarelada de pele", explica Alexandre Pupo. Por isso, no início do pré-natal o médico requere um exame de sorologia para citomegalovírus.

Bebê está mais protegido se a mulher já tiver o vírus. Como se proteger?

Segundo o especialista, de 70% a 90% dos adultos apresentam anticorpos contra o citomegalovírus por já ter tido contato com o vírus no passado. Quando a mulher já apresenta anticorpos, há menor risco de e transmitir o vírus ao feto.

"Se o exame mostrar que não houve contato prévio, devem-se evitar locais fechados com grande aglomerado de pessoas, principalmente de crianças, como creches e festas infantis; pegar crianças no colo e beijá-las no rosto e procurar lavar sempre as mãos, evitando levá-las aos olhos e boca", orienta o ginecologista e obstetra do Hospital Sírio-Libanês. Outras maneiras de prevenção são evitar contato muito próximo com outras pessoas, principalmente as crianças, lavar sempre bem as mãos e manter boa higiene pessoal.

Existe diferença entre adquirir o vírus antes da gravidez ou durante?

"O contato com o vírus antes de engravidar leva à produção de anticorpos de defesa que vão impedir que, no caso de nova infecção, esta seja tão importante quanto a primeira. Logo, se a gestante for soroconvertida antes da gravidez, ela estará mais protegida, bem como o seu bebê", responde Alexandre Pupo.

Mas existe o risco de a infecção ser próxima ao momento de concepção, o que aumenta o risco de aborto e malformações. "Se ocorrer a primeira infecção durante a gestação, quanto mais tarde ela ocorrer, menor o risco para o bebê em relação aos problemas. Cerca de 10% dos bebês de mães que têm a infecção pela primeira vez na gestação desenvolvem sintomas. Destes, 30% podem vir a morrer da infecção", explica Alexandre Pupo.

Segundo o especialista, se o bebê nascer assintomático, mas carregando o vírus, ainda assim cerca de 10% deles desenvolverão algum grau de alteração neurológica. "Os riscos de transmissão do vírus da mãe ao feto diminui após o quinto mês de gestação e se ela já teve contato prévio, ou seja, soroconversão antes da gravidez", finaliza.

Como a mulher transmite o citomegalovírus para o bebê?

A transmissão pode ocorrer de forma intra-uterina, através da placenta ou no momento do parto. Também pode haver transmissão após o parto devido ao contato com secreções maternas como no canal de parto, sangue ou leite. "O risco de transmitir a doença ao feto é maior quando a mulher tem a primeira infecção durante a gestação. Neste caso, o risco de transmissão fica ao redor de 10% variando um pouco de acordo com o momento da gestação", afirma Alexandre Pupo.

Como saber se o bebê tem o vírus?

Para saber se o seu bebê carrega, ou não, o citomegalovírus, deve-se fazer um exame de urina após o parto. "Além de exame de sorologia materna mostrando o contato recente com o vírus. Devem-se também buscar sinais indiretos, como aumento de fígado no recém-nascido e, entre outros, exame de retina", explica o ginecologista e obstetra do Hospital Sírio-Libanês.

Quando o bebê é infectado, o vírus persiste por anos na criança, ela pode desenvolver pneumonia, surdez, corioretinite com perda visual gradativa, deficiência intelectual e retardo no desenvolvimento neuromotor. A idade de instalação das alterações varia de acordo com a gravidade da infecção, mas geralmente já são perceptíveis no nascimento e até o 6º mês de vida. Não há tratamento ideal. Usam-se antivirais nos casos graves com respostas variadas ao tratamento. Todas estas alterações surgem nos primeiros meses/anos de vida.

Por Bruna Capistrano

Amor não correspondido

Faz mais de um mês que estou cuidando dos meus pais. Meu pai ficou internado 20 dias no hospital com infecção urinária e depois ficou com pneumonia. Ele tem 93 anos, bem vividos e está lúcido.
A personalidade dele é forte, sempre foi independente e teimoso e está difícil para ele aceitar que não consegue mais andar sem andador.Na sexta-feira caiu e bateu a cabeça e teve que ir para o PS, graças a Deus não quebrou nada. Foi teimoso de querer ir ao banheiro sozinho, mesmo usando fralda.
A minha mãe com 85 anos, está com esclerose, perda de memória, não lembra  de mim, acha que sou a irmã dela, esquece de tomar os remédios, esquece que tomou o café da tarde, esquece que mora com o meu irmão. Ela faz umas perguntas sem sentido.
Eu aprendi com o Eduardo a ter paciência com as birras e teimosias, só que ele não tem consciência e não responde mal criado, como o meu pai. Chego a conclusão que é mais fácil cuidar do Eduardo.
O Eduardo não sentiu a minha falta, fui no final de semana e ele estava tranquilo, se tiver alguém para dar a comida de 3 em 3 horas, para ele está bom. Por um lado isto é bom, porque fico tranquila para cuidar dos meus pais. Por outro lado, fico triste por  ele não sentir a minha falta como eu sinto dele.
Isto é ser mãe de especial, dedicar-se em tempo integral nos cuidados para que o filho tenha qualidade de vida, fique confortável e feliz, mesmo que ele não corresponda a esse amor.

Tudo posso em Deus

Eu estou no hospital com o meu pai, que foi internado com infecção urinária e acabou pegando pneumonia aqui.
No fim de semana meu irmão vem para ficar com ele e eu vou para casa dele ficar com a minha mãe que tem demência senil, diabetes, pressão alta.
O Eduardo está sendo cuidado pela minha filha e pelo marido dela.
Faz 9 dias que estou fora de casa e sinto saudades do meu príncipe.
Estou em uma situação peculiar: se correr o bicho pega e se ficar o bicho come.
Cuidar de três doentes não é fácil. Os meus pais e o Eduardo não podem ficar sozinhos, ele precisam de cuidados o tempo todo.
Continuo na mesma rotina de ficar sem dormir direito, porque no hospital é impossível ter um sono profundo.
Esta fase está complicada, e estou entregando nas mãos de Deus.

Rasgando roupas

O Eduardo está chato, irritado, nada está bom. Já rasgou 7 calças em três dias, tem essa mania faz muito tempo. Quando não é a calça é a camiseta, blusa de moletom, cueca. Adora ficar nu, dorme nu, parece que a roupa incomoda, mesmo estando frio.
Se ele acha um buraquinho no cobertor ou edredom, também rasga, acho que ele gosta de renovar as roupas.

Dormir é um luxo

O Eduardo está sem dormir a noite já faz 4 anos. Agora, voltou com a mania de eu ter que ficar junto de mãos dadas ou deitar ao lado dele numa cama de solteiro. Ele não dorme e nem me deixa dormir.
Já foi trocado os remédios, já tomou Melatonina, Zolpidem, Fernegan e mesmo assim, não dorme mais que 2 horas.
Dá um cochilo e acorda agitado, me tira da cama, depois ele volta a deitar, ou fica querendo comer.
Parece que o cérebro não descansa, os neurônios (os poucos que funcionam) são muito ativos.
Quando era pequeno fez eletroencefalograma anestesiado e dava hiperativo, as ondas cerebrais ficavam doidas.
Quando ele dorme de chegar a ressonar acorda agitado.
Coitado do Du, não consegue descansar tem algo que impede de entrar num sono mais profundo. Percebo que ele está caindo de sono mas, não dorme profundamente e é só eu sair do quarto que o Du vem atrás ou só tocar nele que acorda imediatamente.
Estamos fazendo um horário maluco, vou dormir as 9 horas da manhã e acordo as 3 horas da tarde, aí começa o meu dia, sem vontade de fazer nada.
Tem sido assim esse mês, graças a Deus a Daniela, minha filha maravilhosa faz o almoço, as compras.
Eu estou vendo a vida passar.

Um mundo escuro e sem som

Quando eu olho para o Eduardo fico tentando compreender como é viver num mundo escuro, sem som, sem ter o que fazer.
É um mundo estranho, sem muitos pensamentos, sem sonhos a realizar, sem diferenciar se é de dia ou de noite.
Não saber que dia é hoje, não saber se é fim de semana, não ter noção do dia do seu aniversário, Páscoa, Natal.
Tudo é igual, a rotina é sempre a mesma, comer de três em três horas, de dia ou de madrugada.
O cérebro do Eduardo funciona também de forma diferente, não o deixa dormir, descansar por longos períodos. Ele pode estar com muito sono mas, não consegue dormir profundamente, cochila e acorda agitado, mesmo tomando remédios para acalmá-lo.
O meu filho é um guerreiro, com todas as suas limitações, ele aprendeu a andar, a sentar na cadeira para comer, só não sabe mastigar e muitas vezes esquece de engolir a sopa.
Aprendeu a ir no banheiro para fazer as necessidades 1 e 2 sozinho. Foram meses de treinamento para sentar e andar, para engolir a sopa levou mais tempo.
Quando era pequeno dava muito trabalho para cortar as unhas das mãos e dos pés e cortar o cabelo era outra dificuldade, não ficava sentado por cinco minutos, tinha que cortar um pouco de cada vez.
Graças a Deus hoje ele deixa cortar as unhas, o cabelo e fazer a barba.Quando ele dá risada ou bate palma sei que está feliz.

Fotos do Eduardo Do Nascimento até a presente data.

As surpresas que a vida nos presenteia

Hoje estou no hospital com a minha mãe no PS, esperando a internação dela. Ela caiu e fraturou duas vértebras da coluna e não pode ficar em pé. Os médicos vão decidir se operam e a recuperação é lenta. 
Já passamos por isso em 2008, foi difícil e agora é pior poque ela tem esclerose (demência senil), tão teimosa quanto o Eduardo. 
Pergunta de dois em dois minutos a mesma coisa. A minha filha Daniela está cuidando do Eduardo para que eu possa cuidar da minha mãe. 
O Eduardo e a minha mãe são duas crianças, um de 30 anos e outra de 85 anos. 
Deus está me dando força para lidar com as surpresas que a vida nos presenteia.
Tem dois versículos que sempre me sustentam nessas horas difíceis: "Tudo posso Naquele que me fortalece" e " Eu sou o Caminho a Verdade e a Vida e quem crer em Mim terá a vida eterna".

Sem dormir

São quatro e quinze da manhã e acabei de dar a sopa para o Du, ele está acordadíssimo, fazendo barulho, batendo na porta do banheiro, para chamar atenção. Qualquer dia vamos se expulsos do condomínio.
A meia noite e meia deu os remédios para dormir, pois é, não faz efeito imediato, demora para ele dormir.
Fica nu, como veio ao mundo, desmancha a cama, tira o colchão do box, joga os cobertores e travesseiros no chão.
Ainda não dormiu, está se mexendo na cama, resmungando.
De novo, acho que vou dormir lá pelas seis da manhã.
Esta rotina está me deixando um zumbi, que Deus tenha piedade de nós, por que ninguém dorme nessa casa.

A rotina do Eduardo

Vou contar um pouco da rotina do Eduardo para vocês conhecerem o que  CMV causou no meu filho.
Eduardo sendo surdo -cego e deficiente mental profundo, isto é, tem mentalidade de um bebê de 1 ano, não entende a palavra 'não', não tem paciência para esperar, quer tudo para ontem.
Tomar banho hoje é um sacrifício doloroso, bate o pé, resmunga, chora, quando era menor tomava cinco banhos por dia.
É cansativo dar banho nele, secar os cabelos é à base de resmungos, bater de pés e fugir do secador.
Desde pequeno, Eduardo adora ficar nu, seja no verão ou inverno, eu tinha que amarrar os macacões dele. Coloco trocentas vezes a roupa nele. AFF.
Coloco o Eduardo para dormir outras trocentas vezes e ele tira o lençol, derruba a cadeira, deixa o quarto uma bagunça que mal dá para andar. Tudo isso de madrugada.
Essas são algumas das rotinas do meu amado filho. É preciso ter paciência, paciência e paciência.

Eduardo tirou o RG

 Eu quis contar um pouco a nossa estória porque as pessoas acham que filhos especiais são todos iguais, o são S.D, Autistas, PC.
Hoje fui no Poupatempo levar o Dudu para tirar o RG, estava com pouca gente e os atendentes ficaram nos olhando passar, como sempre o Dudu causa esse impacto.

Depois de fazer tudo vem a supervisora em tom de acusação perguntando: Ele nunca frequentou a escola? Falei para ela que frequentou a escola Anna Sullivan, mas fomos convidados a nos retirar por que eles não tinham o que ensinar ao Eduardo. Aconteceu o mesmo na hidroterapia, em outras escolas especiais, por que o Eduardo precisa de uma professora que fique só com ele.

Não satisfeita ela perguntou e a APAE? Falei que ele não foi aceito lá também porque ele é surdo-cego e deficiente mental profundo, não tem consciência, não processa nada. Os brinquedos duram dois segundos nas mãos dele, destrói ou joga fora.

Aí ela 'percebeu' que o Dudu não se enquadra no conceito que ela deve ter de especiais.
Mãezinhas sei que muitas passam por isso, minha filha ficou muito brava, indignada. Estou acostumada com a ignorância das pessoas ditas normais.

Acho que da próxima vez vou dizer que sou uma mãe relapsa, negligente, folgada, já que a supervisora julgou e me condenou, afffff.

Só quem vive com os filhos especiais sabe a árdua tarefa de cuidar deles.
Deus me conhece e sabe tudo o que já passei e estou passando, sem dormir, sendo pai e mãe do Dudu, sem descansar. Não preciso do julgamento das pessoas ignorantes, o Eduardo tem as sequelas do Citomegalovírus, por isso que gosto de dizer que ele é diferente.
Amor incondicional.

Feliz aniversário Eduardo

Em 24/06/1985 nascia o Eduardo com 1,5 kg e ficou 30 dias na incubadeira sem ter a certeza  de que voltaria para casa.

Hoje ele completa 30 anos, meu eterno baby, muitas lutas, decepções e vitórias.

Parabéns meu querido, muitas bênçãos , muito amor da mamãe.

O que é ser a mãe do Eduardo?

É saber que nunca vou ouvir ele me chamar de mãe, mãezinha, mãeeeeeee.

É saber que ele nunca vai me ver, nem enxergar a beleza da natureza, ou assistir a televisão.

É saber que ele nunca vai ouvir a minha voz dizendo o seu lindo nome Eduardo, ou Dudu, nunca vai ouvir uma música, ir ao cinema ou as festas.

É saber que nunca vai comer sozinho, tomar banho, ir para uma escola especial ou normal.

É saber que nunca vamos viajar juntos, tirar as férias como a maioria das pessoas tem o direito, nem ter o final de semana e feriados para descansar, ou simplesmente ir passear no parque.

É saber que não vou dormir 8:00 seguidas de noite para descansar  do dia corrido.

É saber que as pessoas não entendem e não conseguem sequer imaginar o que é conviver com o Eduardo, por ser deficiente eles tratam como Síndrome de Down, autista, PC.

É ser cabeleireira, manicure, pedicure , barbeiro, enfermeira, adivinhadora do que ele tem quando chora, cozinheira, nutricionista, fisioterapeuta... É ser a mãe.

O Eduardo tem múltiplas deficiências devido a Citomegalovírus. Ele ensinou- me a amar incondicionalmente, a aceitar o jeito dele, seus limites.

Aprendi a viver sem expectativas, sem planos para o futuro, vivendo um dia de cada vez porque eu nunca sei como o Eduardo vai se comportar, com surpresa ou não.

Amo você Eduardo, Deus nos dê saúde, força, fé, paz, alegrias no dia a dia.

Gripe

O Eduardo está com gripe, febre, tosse. Está vomitando todas as vezes que come. Com a falta de água e o preço alto,vou ficar maluca. Toda vez tenho que trocar tudo, lençol, cobertor, roupas e também limpar a sujeira, já não tenho onde pendurar tudo isso..
São 5:15 da manhã e ele ainda não dormiu,está difícil, cansativo porque faz trinta anos que vivo dessa forma. Só Deus para me dar força, paciência.

O Eduardo voltou a não dormir à noite.

São quase 5 horas da manhã e o Eduardo está acordado.
Faz duas semanas que ele voltou a essa rotina.
Isso é um transtorno porque desorganiza a minha vida, fico parecendo um zumbi, fico muito cansada durante o dia, sem vontade de fazer qualquer coisa.
Dormir 8 horas é um luxo, faz mais de 3 anos que eu não sei o que é dormir à noite.
Essa vivência me ensinou que tenho que aceitar o que não posso mudar, que não controlamos nada.
Nem sempre a vida te oferece flores, são os espinhos que nos fortalecem para suportar os dias difíceis.

Vacina da gripe

Sábado passado as enfermeiras da UBS vieram dar a vacina da gripe e pneumonia no Eduardo. Quando a enfermeira foi aplicar a segunda vacina o Eduardo mexeu o braço e a agulha rasgou o dedo da enfermeira.
Ontem vieram tirar sangue do meu filho para testar o HIV, eu avisei que o Du não tem Aids nem hepatite, mas como nesse país é cheio de burocracia a enfermeira foi obrigada a tomar antiviral e está passando mal com diarréia e já emagreceu dois kilos. A enfermeira-chefe pediu para testar o sangue do Du para que a enfermeira machucada parasse de tomar remédio. Pela primeira vez o Du deixou tirar sangue sem estresse, graças a Deus.
Segunda e terça ele teve febre de madrugada, não está gripado e está cansado, será que foi a vacina da gripe?

O Eduardo está mais calmo.

O Eduardo está mais calmo depois de 3 anos e meio sem dormir a noite.

Graças a Deus voltou a dormir a noite toda e não está mais ansioso e comendo de 2 em 2 horas.

Ele só desmonta o quarto, tira o colchão do  box, põe outro colchão de casal por cima que não dá nem para entrar no quarto.

Se ele fica feliz assim, eu também fico, deixa ele mais calmo.

O psiquiatra aumentou os remédios e demorou mais de um mês para fazer efeito, está dando certo.

Paciência é uma das virtudes que mãe de especial tem que ter. Há uma luz no final do túnel, não perca as esperanças.

Parabéns a todas as mães.

Aceitação

Mais uma noite sem dormir, e a tarde vou ficar com o meu pai que está internado no hospital. Nessas horas tudo fica mais difícil, por que a minha filha cancelou a viagem para ficar com o irmão Eduardo, surdo-cego e retardo mental profundo, totalmente dependente, não pode ficar sozinho, senão destrói toda a mobília.
Fico triste porque  todos são obrigados a renunciar as próprias vidas para viver em função do Eduardo. Ser mãe  ou irmã de deficiente é difícil, envolve a família, aprendemos a renunciar e aceitar o plano de Deus, mesmo não entendendo o sentido dessa vida.
É só pela fé em Deus que continuo suportando todos os sacrifícios, a indiferença do pai do Eduardo, os preconceitos, a falta de conhecimento dos médicos sobre as deficiências.
É Deus quem me dá força, me sustenta nos momentos difíceis, e me concede o amor incondicional pelos meus filhos, Daniela e Eduardo.

Noite em claro

Mais uma noite sem dormir, já virou rotina.
Com tantos remédios que toma, não faz efeito,dá uma cochilada , o sono é bem leve, e acorda um furacão.
Dia 04/02/2015 mais uma convulsão, depois ficou com as mãos tremendo  até o dia seguinte.
É triste por que eu não posso ajudar, sei que o Eduardo sofre, sente dor e fico impotente. Eu odeio esse vírus CMV, prejudicou a vida do meu filho e consequentemente, a minha vida.